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クローン病と診断されるまで

2020年5月21日クローン病と診断されました。

毎日日記を書いていたということもあり、初期症状から診断されるまでを時系列で振り返って行こうと思います。

まず最初に自分の体に異変が起きたのは2020年2月19日。27歳。
朝起きると体がだるく、腹痛のため下痢をしていました。熱を測ると37.5℃という休むか悩む非常に中途半端な体温(笑)。ただその日は仕事で大阪に出張、妻がいる大阪の家に泊まって、翌日は静岡出張というスケジュールを組んでいました。そして静岡では上司と合流することになっていたため、休めないなぁと思い、一応体温計を持って大阪を目指すことに。

ずっとお腹が痛く、乗り換えの駅に到着するたびにトイレに駆け込み下痢をしていました。朝の新横浜駅はトイレも混んでおり、かなりしんどかったのは覚えています。新幹線でもずっと寒気が収まらず仕事の電話は全て無視して、大阪まで寝てようと思いましたがが、下痢のため、ちょこちょこトイレに駆け込みリラックスできず。。。

妻に電話で状況を説明すると、新型コロナウイルスの感染者が日本でも少しずつ報告されている状況だったので、家に上がらせてもらえず、急遽十三駅の近くのホテルを予約。悲しかったな(笑)。

仕事を終えてコンビニでポカリを購入して、ホテルに到着。今日は朝から何も食べていない。改めて体温を測ると39.2℃ありました。。。厚着をして、暖房MAXにして20時に就寝。ただ夜も下痢で起きたりと、今日1日で6回以上の下痢をしていたと思います。

翌日2月20日。大量の汗をかいて起床。シャワーをして熱を測ると36.7℃まで下がっていました。ただ相変わらず下痢は止まらず、この時くらいから排泄時に肛門部が痛み、あー痔になったなあと思いました。熱は3日くらいで落ち着きましたが、下痢は止まらずでした、、

ただこれまでにも痔になったことはあるし、いつの間にか治るようなものだと自分の中で思っていたので、特に気にすることはなく過ごしました。。。

この時、この痔が何ヶ月も続くことになるとは思ってもいませんでした。


日記を振り返ると、次に病気(?)について書かれていたのが3月15日。約1ヶ月間、痔に関する記録はなし(笑)。痔を発症してからずっと我慢していたということになる。痔が治らないため市販のボラギノールを購入し、恥ずかしながら妻に塗ってもらうという内容でした(笑)。その際に妻が足を滑らせて、妻の足の指が私の肛門に突き刺さり、悶絶したことも書いてありました(笑)。

3月20日。
毎日妻に薬を塗ってもらっていましたが、全然治らず、傷が悪化していると言われ、急に怖くなり、まさか痔瘻なのではと思い、明日家の近くの病院に行くことを決意。今となってはもっと早く病院に行くべきだったと反省しています。

3月21日。人生初の肛門科。
私の肛門に麻酔ゼリーのついた先生の指が侵入。なんかの機器も入れられ、しんどいなあと感じていました。
「切れ痔ですね。6時と12時の方向に2箇所あります」とのこと。
正式診断は肛門裂創。痔瘻ではなかったので一安心。完治までに約1ヶ月くらいかかるとのことで、ボラザG軟膏とヘモナーゼを処方していただきました。ただこの時はやっぱりただの切れ痔か、そのうち治るだろうと安心していました。次は4月11日に病院に行き、どの程度治っているか確認することに。

4月11日。3週間で治ってる気配なし。
「悪化しています。前より大きくなっています。」
何か思い当たる節はないか確認されたましたが、特にないとお伝えをしました。念の為、改めて切れ痔が発症した経緯と柔らかめの便が出やすいとだけ報告をしました。その際に「体重は減っていますか?」という質問にされましたが、特に感じていませんと回答しました。

「クローン病という病気が疑われますので、大きい病院を紹介します。もしクローン病であれば、そっちの治療をすれば切れ痔も治るでしょう。」

その時はクローン病?なんだそれ。家に帰って調べて見よう。くらいの気持ちでした。東京山手メディカルセンターを紹介して頂き、自分で予約をとって受診するように(平日のみ)とのことで、この病院とはさようなら。前回処方していただいた薬を追加でもらい帰宅。

家に帰ってパソコンでクローン病と検索。

、、、難病!?脂質を1日30g以内に抑える?けどまあ、すぐ死に関わる病気ではなさそう。くらいの感じで気持ちを落ち着かせる。妻にも簡単に説明するも、よく理解できていない様子。

4月12日。
朝、これまで通り痛みを伴いながら排便。水を流そうとしたところ、あれ、水が赤い。ウォシュレットしていて気づかなかったが、切れ痔の血が垂れていたみたい。あー怖い。

クローン病の知識を得てからか、このころからお腹が痛くなることが増えた気がします。お腹が冷えて、お腹が痛くなるような感じ。ただ我慢できないほどの痛みではない。

4月14日。東京山手メディカルセンター肛門科。
11:50で予約をしていたが、実際呼ばれたのは13:30(笑)。日記にも書いてあったので、とりあえず書いておきます(笑)。

ここでも先生の指となにかしらの機器が侵入。痛かったのは覚えているなあ。こっちの先生も切れ痔が2箇所ありますねと教えてくれました。大腸内視鏡検査をやりましょうとのことで、次は4月23日に病院に行くことに。

最近毎日夕方ごろお腹が痛くなるような気がするなあ。仕事中は特に感じないが、家に帰ると痛くなる(笑)。なぜ(笑)

4月23日。大腸内視鏡検査
朝8時からニフレックを2L飲む。15分で250mlのペース。きつい。その間に7-8回下痢をして黄色い液体しか出なくなりました。

病院に行き、点滴をしながら麻酔をして、肛門にも直接先生の指で麻酔を塗ってもらいました。本当に痛くて、いってー!と叫んでしまいました。。。最初は横向きになって挿入。途中仰向けになったり、横向きになったりを繰り返しながら奥に進んで行く。空気を入れられてお腹が爆発するんじゃないかと思う痛さ。

映像では腸の側面に白い口内炎のような点々がちょこちょこ発見されました。ただ途中、目を閉じていたため他にもあったのかも。細胞を三箇所取って、分析することに。先生からはおそらくクローン病だねと言われました。

帰り道、おならが止まらなかった。

4月27日。
寝ようと思い布団に入るも、お腹が痛くて寝れない。何が原因なのか。

4月30日。
口の中に口内炎ができました。妻に口の中を見せると、喉の奥も白い点々があるとのこと。クローン病が原因で口内炎になることもあるとの情報をネットから仕入れていたため、先生に念の為、電話で相談することに。

「クローン病が原因で口内炎になることは稀ですので、とりあえずは近くの病院に行ってみてください」とのことで、明日病院に行くことにしました。突然の電話に対応してくれた先生には感謝です。

5月1日。
ウイルス性咽頭炎と診断される。1週間分の薬をもらい、実際1週間で治りました。ただクローン病と関連しているのかは謎のままです。

5月6日。
最近お腹の調子が悪く、昨日は3回、今日は6回以上の下痢が続いています。トイレはいいけど、排便のたびに肛門が痛くなるのはどうにかしてほしいなあ。

5月7日。内視鏡検査の結果報告。
回腸:回腸10cmまでびらん。その奥に明らかな病変なさそうですが、造影で確認を。
回盲弁部:バウヒン弁明らかな狭窄ないが小潰瘍。
直腸:直腸15cmから横行結腸までアフタ様小びらん散在。
総合診断:クローン病

「クローン病っぽいです。まだ断定はできないので、小腸造影を次回行います。」とのことで、検査続行。

ただ肛門が痛すぎる旨説明をすると、ステロイド入りのネリザ軟膏という薬を処方してもらえました。これがめっちゃ効く(笑)。

5月9日。家で体重測定。
久しぶりに体重を測る。もともと78kgあった体重は73kgまで減っていた。下痢しすぎたかな。悲しい(笑)。もらった薬を朝肛門内に注入してもすぐ下痢が出ることがあり、薬を入れるタイミングがわからない。。。

トイレ行きたくないという気持ちになっても、お腹がすいてしまう悲しさ。

5月15日。小腸造影。
鼻からチューブを入れて、そこから小腸に直接バリウムをいれる。鼻の奥が痛い。まあ大腸内視鏡検査と比べたら、こっちの方が全然楽でした。

今回も空気を入れられ、帰り道おならが止まらない。
そして白い便が出る日が続きました。

5月21日。結果発表。
回腸にアフタ散在。また縦走潰瘍あり。すぐに内科の先生に紹介していただき、改めて、「クローン病・小腸大腸型」と診断を受けました。ショック。

血液検査も行い、CRPという数値が1.7(基準値は0〜0.4)で今後はこの数値から病状を判断していくとのこと。ただ入院が必要なほど悪化はしておらず、入院の必要はないとのことでした。よかった。

「今後症状が悪化した時により良い治療を受けれるように指定難病医療費助成申請をしましょう」とのこと。次回病院にきた時に先生に書いてもらうため、保健所に書類を取りに行くことに。

栄養指導を受けるも、あまり記憶がないなあ。ただ自分の体に合う食べ物を把握するために、朝食・昼食・夕食で何を食べたか、記録するようにと言われました。

帰りに、ペンタサ、ミヤBM、ゼンタコートカプセルを処方してもらい、ボーっとしながら帰宅しました。


とりあえずざっくり、診断を受けるまでの流れを記載しましたが、私の始まりは切れ痔でした(笑)。切れ痔を発症してから約3ヶ月でクローン病と診断されました。そしてあまり自分の気持ち等は書けていないような気がします。正直クローン病かもと言われた時からずっとビビっていました。そして、何が原因なのかとずっと考えていました。いまの仕事はどうなるのか。今後手術が必要になるのか。

とにかく妻には心配をかけてはいけないと家では元気に振舞っていましたが、寝る前にはパソコンやスマホでずっと病気のことを調べていました。

今まで食事にあまり興味を示しませんでしたが、買い物をするときは必ず脂質をチェックするようになりました。これまでもっと美味しいものを食べてくればよかったなという後悔に近い感情もあります。

いまは早くこの病気が治ってほしいという気持ちです。

今回も非常に読みづらい文章になっていると思いますが、今後の治療の経過についても、自分の記録としても少しずつ公開できればと思っております。

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