線維筋痛症fms/筋痛性脳脊髄炎mecfs/慢性疲労症候群/EDS/漏斗胸などについて
線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群
841の場合
全身、カラダの中も外も髪の毛も爪も何もかもが私にとっては強い痛みで襲ってくる。振動が、光が痛い…
仕事が楽しいのに辛い。カウンターの下で泣いてしゃがみ込んで耐えてる時もある。早く栗ちゃん来て！
線維筋痛症の具体的な原因は現時点では分かっていません。私の場合は、生まれつきの頭痛や関節痛に加え、漏斗胸や尖足、麻痺などあったり、何かしら
異常があったのかもしれません。
また、今ではもう乗り越えたけど
男性からの激しいDVや軟禁でナイフや車で殺されかけた事もしばしばあったので
脳に誤作動が起きたのかもしれません。
その後のトラウマなどからの脱出にも大変苦労しました。
線維筋痛症は全身的慢性疼痛疾患であり、全身に激しい痛みが起こる病気です。私の場合は、部位が細かくわかります。痛みが抜ける事はありません。２４時間365日痛いし怠いし、苦しい。夜中に強くでます。
耐え難い痛みであることが多いです。 特に四肢。恥骨から内腿を通る筋が突っ張り始めます。指の股も同じ事が起きます。なので、ガバペンチン エナカルビルを600-900mg飲みます。他にも痛み止めは使います。フェンタニル強オピオイド1日5mgくらい
ロキソニンにノイロトロピン。
「線維筋痛症の生命については、1年間の観察で死亡率が0.4％と報告されているものの併存疾患による死亡であり、線維筋痛症そのものによる死亡の危険性は少ないと考えられます。 しかし生活の質や様々な機能障害がみられることがあり、診断された方の1/3が休職・休学に至っているとの報告もみられます。線維筋痛く症では通常5年生存率は60〜80％であるが、近年早期発見・早期治療などで改善されている。」
自ら命を断つ人も多いため、平均寿命が短いとも言われる。実際、何度もそう思った事がある。
耐えきれない事がこの世にあるのだと思った。
私はステージ4
血中濃度に気をつけて暖める
【DVを受けた期間】彼も病気だったのかな
暴力で何時間も顔を馬乗りで殴られ続け、階段から落とされ、走る車から蹴落とされ、車にぶつけられ、髪を持って引きずられ、外に出され、踏みつけられ、、、と酷い事に耐えて逃げ出した。やっと、親に言えた。ボコボコにされたのが悔しくて、強くなろうと悔しくて空手習ったら、正座や回し蹴りなどで関節すぐ外れちゃう。病院通い仲間らの空手。心配で姉と習いにいきました。病院や接骨院、整体で、んーー人間の可動域超えてると言われてました。
病院でEDSかなと。
エーラス-ダンロス症候群/EDSは、関節が過度に柔軟である、皮膚が異常に伸びる、組織がもろいといった症状がみられる、まれな遺伝性結合組織疾患。
私の身体はなんだろね、肉、筋、骨、血液、体液が人と違うのではないか？と思えるくらい可笑しな、ほんと、変だよね。痛い物質だらけ。イタイ身体です。漏斗胸で息苦しいし。はぁはぁ
脳は脳みそがとろけ出しそうな後頭部の感覚。
後頭部から肩甲骨まで固まる感じ、体は鉛、腕は何キロある？ってくらい食べるのめんどくさい。噛むのめんどくさい。痩せちゃうからカロリーカロリー。とにかく寝ながら水分飲んだり食べたり過ごす。何のために生きてるのかなってわからなくなります。
なので
凹む事沢山あります。同じ病気で逃げ出したくなる気持ち本当にわかります。DVで受けた事で、色んな事大した事ないと思えてしまうけれど、
耐え難い体の不調が襲ってくると、自殺したくなります。
でもね、ありがたいことに、仕事があるから這ってでも頑張れるんだ。鉛の重さという表現じゃ足りない
あつあつの溶岩のようなどろーっと流れ出すだるさ。
それに痛みが足され、打撲の痛み、筋肉痛、インフルエンザ時の感覚、骨折の間隔。麻痺。冷たい。そんな状態になり、耐えられなくなり汗が吹き出す。
この原因は慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎。mecfs痛みじゃない種類の耐えられない事があるの。
自律神経失調症と自己免疫疾患と色々なものが
まとまってやってくる。線維筋痛症も同じとされたりする。
ガタガタ震えて汗かいて紫色とかに手足がなって
うぅーーーー耐えれません！となるのです。
何をどうしたら治るのかわからない
真夏に暖房やドライヤーで暖をとります。
自律神経の薬と安定剤をまめに飲んで乗り切ってます。
とにかく動けない。
漏斗胸の女性ならではの悩み…身体の上半身が薄っぺらい。肋骨が凹んでる。骨の変形。合う下着が、水着が無いの。息も苦しいし、胃下垂。骨盤の中に内臓が集まってるの。少し食べるとプクーってお腹膨らむ。
私の骨格からしたら体格に比べアンダーバストが細く、肋が綺麗に反対向いてるから、骨がえぐれてるのね。骨が内側に湾曲してる所に胸があるから骨の中に埋まってしまうの。ずっと合うサイズがなくて困ってたけど、最近Instagramの広告で出て来たサイトのブラがフィットして気持ちいい。初めてだ。アンダーが細いのもあって、カップが大きいのがあって、漏斗胸の凹みがわかんない感じにしてくれる。専用のじゃないけどお気に入り出来て良かったです。
肩が丸まり胸が苦しかったのが、姿勢もよくなりちょっと良いかも。
心肺機能については正常人よりも劣っているという研究結果もあるそうです。漏斗胸は循環器の問題
心臓や肺が骨で押されて、内臓下がり、
体の中もきゅんきゅんだぁ
バリウム飲んだ時笑えたよ！下までながーーーーく下がっていった
だから、姿勢にはとても気を遣ってる。
イベントでお会いする方、お店でお会いする方は
私は立ってたりするので健康体と思われてるかな？？
本当はすんごくすんごく体調が不安で…
起き上がる事自体が無理してるの。
明日の体力は大丈夫か、また寝たままになるのか
と、考えてるんだ。
ごめんね。笑ってても脳裏では倒れそう…って時も実はある。店内車椅子じゃ動けないもん
心配かけたくないし、楽しく過ごして欲しいから。
今こうやって沢山書いてるのには訳あって、
だんだん年々我慢できなくなってて、もう私は
難しいかなと自覚してるの。なので、いっぱいあちこち行って、いっぱい文章も写真も残しとくの。
レアキャラになるかもしれないよーって
フラットに寝ていたい。
僕のいた時間のドラマのような首付き電動車椅子が使える広さのお店なら問題ないだけど…お店が狭いので
どうしても買えない。高いし😭
車椅子も、電動のリクライニング、足も上がるもの
が欲しくて。そろそろベットとかでも仕事できるように色々準備したいと思ってて
だから、campfireしよかと思った事もある。
でも勇気なーい😢
私がみんなの様な普通の生活してしまうと結果翌日から寝込んでしまうので、極力移動は車椅子を使って、自走は無理なので押してもらってる。家族や栗ちゃんに負担かけてしまってる。
移動も作業も栗ちゃんに負担かけてて、どこまでわがまま聞いてもらえるかわからないけど、泣きながら訴えて、仕事の事でもたくさんぶつかって、限界だよーって、でもやりたい事まだまだあるんだよーって。
最近すぐ泣くの。仕事したい。出来ない。したい。出来ないの繰り返しで悔しくてさ。
頼ることのできない内容。
お店って売れないんだよね笑笑
人がいるから
なんとなく売れてる様に見えるだけで
なかなか売れるものじゃないのだ。
サバゲー離れなのかな？みんなしなくなってしまってるのもあって、APSやサバゲー
もう一度みんなで仲良くわーっと
遊びたいな！私はお仕事なんですけどね笑笑
そんな中、同じアツイ気持ちで栗ちゃんは仕事に打ち込んでくれている。そうそう居ないから。ありがたいよ。なんとか、お店を続けれる様に頑張らないとね！
老舗にする夢。叶えなきゃね
きっと大丈夫🙆♀️
【線維筋痛症の診断】
疼痛は、全身の手足の関節や筋肉、頚、背中、胸、腰部と広範囲に出現します。 基準として、指を用いた触診により18箇所（両側後頭部、頚椎下方部、僧帽筋上縁部、棘上筋、第2肋骨、肘外側上顆、臀部、大転子部、膝関節部）の圧痛点のうち11カ所以上に疼痛が認められる場合に線維筋痛症と診断されます。「線維筋痛症」とは、３ヶ月以上の長期にわたって、身体のあちこちの広い範囲に痛みが出没し、身体の強いこわばりとともに、激しい疲労感、不眠、頭痛やうつ気分など多彩な症状を伴いますが、病気の原因はまだよくわかっていません。日常生活への影響が大きく、しばしば社会生活が著しく困難。
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