「めら」　大学病院　入院87日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

一時期は……。

車椅子に座っても、首が下がり、体が横に崩れてしまっていた長男。

左手はなんとか動かせる程度でしたが、右手は全く力が入らない状況でした。


毎日車椅子に座りボール⚾とかを持たせていますが、お顔も上がるようになり体の崩れもだんだん減ってきました。⚾を持ったまま左をバンザイしたり、右手も頭を触れるぐらい上がるようになってきました。


足の突っ張り感は相変わらず強く、内服を1日2回から3回へ増え経過観察中です。


リハビリも1日3回ニコニコしながら、楽しそうに頑張ってる長男。

この笑顔がずっと続いてほしいのです。😊



目と耳が不自由な長男ですが、話している人の方や音がする方を見るようになりました。言葉としては聞こえなくても音としては聞こえて認識してるんだなーと感じます。


言葉も出るようになってきた長男。

話したいけど、うまく言葉が出てこない……。

失語のような症状が見られます。


それでも頑張って話そう！伝えよう！としてくれます。

先日ふくらはぎをゆたぽんで温めていたら……。



長男「ばっちぃ　ばっちぃ　ばっちい」

ママ「ばっちぃ？」


いろいろ考えてよく聞いた結果


「あっちぃ」と言ってたようです。

熱かったんですね(^_^;)　　ママ反省



長男「めら　めら　めら」

やっぱり熱かったんですね……。　　ママ更に反省


その日はずっーーと「ばっちぃ」と「めらめら」を言い続けていました。楽しそうにしゃべってたので、言葉を話せたことが嬉しいんだろうな～と感じます😊

　　　         　　2022年6月9日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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