難病

難病の人の面談をしてきた。要支援で介護サービス利用なし、訪問看護は医療対応。医療も介護も3割負担やから介護用ベッドは自費レンタル。ケアマネとしては介護保険での利用ないから最初の訪問から半年ぶりの訪問。

本人はしゃべる事が出来ない。本人は想いを筆談で伝えてくれた。嚥下障害もあり、呼吸もしんどいからCPAPの使用。飲み込みが辛くなってきている。胃ろうはつくることができないって医師からいわれた。歩行も足の上がりが悪くなってる。通院に行って診察まで待ってることがもうしんどい。

今の1番のしんどさは食事を食べること。首が前傾してしまい、首回りの筋肉の強張りが強く、痛みも強い。食べることが痛みを伴うから苦痛でしか無い。

そして、病院に行くと呼吸器はつける？こうなったらどうする？ってそこばかり聞かれるって。今をみてくれない。今どうしたら少しでも楽に過ごせるのか誰も教えてくれないって。

そら嫌になるわな。難病の受容が出来てないって先生、MSWさんがうちに言うてた。

いやいや。それはなぁ、ちゃうやろってうちは思うねん。

足掻きたいやん。そして、その病気やないって思いたいやん、そして病気に負けたく無いって思いたいやん。ちょっとでも元気に過ごしたいって思うとおもんねん。いろんな情報ほしいねんって。治したいって思うやん。やのに、胃ろうや呼吸器やいうのを説明されて、こんときはどうするああするっていうのを間髪入れずに受診たんびに求められてさ。でもなすがりたいんは出来ることやねん。そんな病気って言われたけど、これはできてるって事で病気に立ち向かってる、勝ってるって思いたいねん。

そんな中な、しぬ話ばっかされたら嫌になるやん。

ここはゆっくり時間をかけておきたいとこやねん。選択肢をいくつも提案して、本人が選ぶことをささえる。

だからこそな、こういう難病を持っている方こそ、早い時点での在宅医療の関わりが必須！！

通院できている時、意思疎通が取れる時に本人にこの先どうしたいかっていうのを都度都度相談して確認しておく。訪問診療や訪問看護に早い段階から関わってもらうと本人のやりたいことを聞く時間がいっぱいある。そして進行を止めるってことは難しいけど、少しでも落ちていくスピードを緩やかに出来るため、家族で、家でと望んでいるならそれを叶えるための方法を一緒にゆっくり相談に乗ってくれる。このゆっくり相談にのってくれるっていうのがむっちゃ大切。

病院の先生、看護師さん、MSWさんたち。お願いです。

特に！難病での通院患者さんには早い段階で訪問看護や訪問診療にどうか繋げてください。ダブル主治医にしてください。専門は病院の先生で診てもらうって大事です。少しでも改善の余地、そして治療法の発見、確立のためにも大きい病院でいろいろ診てもらうっていうのは必須やと思う。だけど、日々の辛さ、特に出来なくなっていくことの辛さ、家で何か起きたらどうしようって言う不安感、難病以外での日々の健康の不安。凄いいっぱい悩んではる。そこに気づいてくれる強い味方が欲しいねん。通院できてることが受容出来てるとか治療を受けてるって事とイコールにせんといて。

その難病の利用者さん。いくつかの訪問診療医を提案。メリットデメリットを伝えた。そんな事医療の人たちは教えてくれへんって。うちは在宅の現場でこう言う人にはこういう選択肢を取ってる人もいるって提案をした。選ぶのは本人や家族やねん。って。うちが決めたらうちのせいになるやん。本人や家族に決定権はあんねん。そこを絶対曲げちゃいけないっておもてんねん。

そんなこんなで、今日も別の難病の若い利用者さんのカンファレンス。難病の進行によるいろんなトラブルが起きてる。結局ね。決めるのは本人や家族やねん。もうね。今日もたまらず言うた。今、話せるうちに本人や家族で話して欲しいって。

うちならどうする？配偶者ならどうする？

これがいわゆるACPってことなんか？

いっぱい話を家族でしてやって言うた。そこを支える提案をうちらはしますよ！！