【関節リウマチ闘病記】2023年12月現在の病状

2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した
わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。

しかし、2022年にシェーグレンと
全身性エリテマトーデスを発症しました。

全身性エリテマトーデスについては、
別の記事で書こうと思っています。

現在の病状

リウマチについては現状維持。
薬も大きく変わっていません。

関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・

ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる
気がしますね。
でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、
全然平気です(笑)

本当は寛解して、生物学的製剤も止められると
いいのですが・・
これからどうなるのかは分かりません。

2022年にシェーグレンと全身性エリテマトーデスを
発症しました。

ガムテストが恥ずかしくてイヤでした(笑)

ガムテストは陽性だったけど、眼科で目の乾燥は
シェーグレンっぽくないと言われました。

シェーグレンだと目が乾燥で激痛なんだそうです・・・怖。

ただのドライアイということでジクアスと
ヒアレイン使ってます。

ジクアスって目に何か入ってるような違和感ないですか?

全身性エリテマトーデスは血の検査の数値の
異常がある項目もありますが、
症状としては蝶形紅斑があるぐらいです。
だからマスク生活うれしい(笑)

他の症状としてはたまに胸痛や動悸がありますが、
全身性エリテマトーデスの症状かは知りません(笑)

そしてなぜか貧血がひどいですが(Hb6.8とか)、
原因は分かりません。
自覚症状がないのでなんでもいいです。

鉄剤を内服していましたが、胃が痛くなったり
吐き気がするのでサプリメントを飲んでいます。
あんまり数値は変わりませんが・・

リウマチ患者の愚痴

「今は生物学的製剤があるからよかったね。
昔はステロイドしかなかったんだから」

ってお医者さんや看護師さんに言われると
イラッとします(笑)
これは結構な頻度で言われます。

その通りなんだろうけど、生物学的製剤は
ものすごく高いのよ?

看護師さんは生物学的製剤の値段を知らない人が
かなり多いですね。
値段を言ったら、そんなに?!って驚く人が多いです。

そして生物学的製剤使ってても痛いですよ?
この独特の痛みはリウマチ患者にしか分からないから
仕方ないんでしょうね。

あと、不定愁訴が多いリウマチ患者のことを
「あの人はリウマチ気質だから」って言ってたのも
ショックでした。

他人に痛みは分からないので、仕方ないことですが。