【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・

2023年12月12日 15:09

リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、
このページを作りました。

リウマチと診断されて戸惑っている方や、
共感してくれるリウマチ患者さんたちに
読んでもらえるとうれしいです。

リウマチではない方に読んでもらって、
リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。

(※症状は人それぞれなので、これはあくまでも
わたしの場合です)

関節リウマチって?

自己免疫疾患のひとつです。

お年寄りの病気というイメージがありますが、
発症するのは30～50歳代が多く、
男性より女性が多いです。
10代で発症する人もいます。

完治することはなく、薬でコントロールしながら
一生つきあっていく病気です。

どんなふうに痛いの?ってよく聞かれるのですが、
わたしは「ペンチで骨をねじられてるような痛み」
と答えています。本当にそんなかんじです。

ペンチで骨を掴まれて、ぐいってひねられているような・・

今のリウマチ薬はタクロリムス、アクテムラです。

以前はヒュミラを使っていましたが、
2022年夏に全身性エリテマトーデスを発症してから
アクテムラに変わりました。

寛解はしていませんが、なんとか仕事をしたり、
ふつうに生活はできています。

職員健診で白血球が減っていたり、
なぜか突然首が痛かったりしていました。

そして12月頃、足の裏が痛くて、
歩くことが大変になりました。

針の上を歩いているような痛み。

しばらく歩いているとマシになるので、
足の裏の筋肉とか筋を傷めたのかな?と思っていました。
今思うと、足の指の付け根の関節が痛かったんですね。

初めて受診しました。

職員健診で精査を勧められて内科を受診したときに
ついでに話したんだと思います。
あの痛みを数ヶ月放っておくわたしもわたしですが・・

みなさんもそうだと思いますが、
まさか自分が病気なんて・・
という気持ちがあったのです。

そこでまず検査をしましょうということになり、
採血をしました。
いろんな項目の検査。肝炎やHIVなども。

今でもそうですが、検査代がものすごく高かったです。
何万円もかかりました。

リウマチも特定疾患にしてほしい・・!!!

リウマチは患者数が多いので、難病指定されていません。
一生治らないのに医療費の補助がまったく受けれません。

医療費が払えず、受診を減らしたりして
悪化している人もいると思います。
どうにかならないのかな・・・・

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