払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

もちろん他の病気もそうですが、
リウマチの治療はとにかくお金がかかります。

「お金より命が大切だよ!」と言われますが、
そんなこと分かってるけど・・・
と思うことも多々あります。

わたしのリウマチ治療

薬

生物学的製剤アクテムラを使っています。

アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。
月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。

以前はヒュミラを使っていました。

ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。
月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。

そしてその他の飲み薬も必要です。

タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。
他にもたくさん。
そしてリウマチの合併症があるなら、その薬も。
(今数えてみると10種類ありました(笑)

高額医療費の上限額を毎回超えるので、
薬代でいくらかかっているのか本当は知りません。

検査

そして採血代。免疫系の検査は高いです。

検査項目にもよりますが、
1万円を超えることもあります。

なので、毎月受診してると、
月に数万円は必ずかかる、ということです。

わたしは2～3ヶ月毎の受診にしています。

本当は毎月の受診がいいのですが、
とてもじゃないけど、払えないので・・
でも調子が悪いときは毎月数万円かかることも・・

こんなの誰が払えるの???

リウマチは患者の数が多いので(?)、
難病に指定されていません。

無理して働いたら悪化することもあるのに、
無理して働かないと薬代が稼げない・・

薬代が稼げないと悪化して働けなくなる・・
という矛盾したこの状況。

受診のために休みを取ることすら、
職場に気を遣いますよね。
嫌味を言われたこともあります。

身体のためだから仕方ないとは言え、
痛くて働けなくなったら生活はどうなるの・・?

将来のための貯金すらできません。

いつ悪化するか分からないし、
仕事を続けていけるかどうかなど、とても不安です。

以前、合併症である間質性肺炎になったときは
10ヶ月も休んでしまいました。
また長期で休まなくてはいけないことが起こったら・・・
と、心配は尽きません。