誰かの思いを受け継ぐということ

年に一度の会報『しろう通信』でも触れたとおり、知ろう小児医療守ろう子ども達の会では、伝える側として2名が新たにデビューをし、検討会にもまた別の新たな方が2名出席してくださっています。

この活動が必要である、と思い、引き受けて、荒波にザブンと飛び込んでくれた奇特な人たち。

今日はその打ち合わせでした。（こまちさんのランチ、
美味しかった！）

誰かの思いを受け継いで、そして、自分の言葉で発信することって、想像するだけで、とても難しいことだと思うのです。

私がいま話しているこれは、代表（私）の思いとズレてないかな、と一つ一つ確認しながら。。。

どこへ行っても、あまさんで終わらせてないのがすごい、とは言ってもらう。育ってるのがすごいすごいと言ってくれます。だけど、本当にすごいのは、引き受けてくれている人たち、です。

もう、泣いちゃうよね。

私なら、できないや。
私はいつも目の前にたいてい道がなくて、そこを掘り返して、なんとかならして、さあ、どうぞ、と次の人が進めるようにするのが役割だと思っている。

どこへ行っても、こういう場所に患者側を呼んだのは初めて、とかそんなことばかりだし、それはそれでもちろん、ラクなことではない。

けれど、誰かの思いを受け継いで、そして、自分の思いや体験と照らして、自分の言葉にして話す、そんな難しいことってあるだろうかと思う。

好き勝手やるなんて、とんでもない。一つ一つ、確認しながら。

私たちは、もちろん医療を語るわけではなく、一般のひとが、医療を知ることの大切さを語る。

一度知っておーしまい、ではない。

知り続けることの大切さ。

ある人が話してくれました。
会に入って数年、お子さんの発達障害がわかったとき。

これを飲むといい、あれを食べるといい、あの布団がいい、親の育て方が、、、等など、いろんな情報がネットから、そしてリアルでも入ってきた。
でも、ブレなかった。

小児医療の会で、標準的な医療を受けることの大切さを知っていたから。きちんとした専門家にみてもらうことが大切であるとわかっていたから。

発達障害についての情報を得る場所が会なのではなくて、医療との付き合い方を会で得ていた、と。

時々、こんなふうに、誰かの、軸になっていることを聞きます。もちろん、親として悩んだり迷ったりはね、山ほどあるだろうけれど。

医療ってたった一つの正解がない、終わりがない、知り続けることが大切。専門家の声はきちんと聞く。（専門家風の人に惑わされない）けれども、結局、選ぶのは自分であるということ。

いやーなんと、これを伝えるとは、荒波か！

小松菜とバナナのおやつも、美味しかった！