黒木さとり

初めまして。 10代から自己免疫疾患の病と闘っています。入退院を繰り返したり、情緒が不…

黒木さとり

初めまして。 10代から自己免疫疾患の病と闘っています。入退院を繰り返したり、情緒が不安定になったりと、色々ありましたが今は穏やかな日々を送れています。過去を振り返ってみて特に印象に残った出来事を書き残しておこうと思いました。 どうぞよろしくお願いいたします。

ムーンフェイス　その２

膠原病の病棟に入院したときには、もうすでにステロイドを服用している患者さんたちがいた。どの人も「顔が・・・。以前はこんなんじゃなかったのに・・・。」「顔がむくんだ。友人からとても驚かれた。辛い。」と嘆いていた。 「この顔おかしいでしょ？」と何度も聞かれた。私も付き添いに来ていた母も（コロナ以前）「そんなことないですよ。」と繰り返し答えた。これは本心で、相手を傷つけないように嘘をついたわけではなく、本当にどこがおかしくなっているのか全く分からなかった。服用する以前の顔を知らない

黒木さとり

    • ムーンフェイス　その１

      生まれて初めて自撮りをしました。 断薬はできていませんが、ムーンフェイスが消滅したと納得ができたからです。数年ぶりに本来の自分の顔を取り戻せた嬉しさが込み上げてきて記念に残しておこうと思いました。 ムーンフェイスというのはステロイドを服用したときに生じる副作用のことで、顔がむくみ、文字通りお月様のように真ん丸に変貌します。 私の場合、体はガリガリなのに、顔は二十顎くっきりの真ん丸で、まさにマッチ棒みたいでした。服用し始めてから数日後のことです。 主治医から「顔がはれる。

      黒木さとり

      • 低血糖？

        「今回伝えたいこと」 低血糖？になると気温に関係なく体の震えが止まらなくなる。 寒すぎて深夜になっても眠りにつけない。 対処法はキャラメルのような甘いものを摂取すること。 これを踏まえ、車内に閉じ込められたときのような不測の事態に備え、常にエネルギー摂取できそうなものを常備しておいたほうがよい。 一昨日の夜、三度目の低血糖？に陥った。それまではうまく体調管理できていたのに・・・。 夕食で市販の中華弁当を食べたのが発端。食べ過ぎたわけではないのに久しぶりのコッテリした油が胃に

        黒木さとり

        • 初投稿　闘病記

          初めまして。 自己免疫疾患の一種、混合性結合組織病（MCTD）を患っている者です。 改めて人生を振り返ってみると、発病のサインはありました。 それは一つだけではなく、いくつも・・・。 当時の私には、「病気を患うのは高齢になってからだ。」「まだ子供の私が完治しない難病に侵されるわけがない。」という思い込みがあり、そ れが適切な判断の遅れにつながってしまいました。 それを避けて早期発見につなげて、わずかでも私の体験談を読んでくださった方の一助になれたのなら、とても嬉しく思います

          黒木さとり

        ムーンフェイス　その２

        黒木さとり