私の病気について🌡

はじめに

こんにちは😊昨日自己紹介で私の持ってる病気のことについてお話をさせて戴きました。多分読んでいる方はどんな病気かわかる方が少ないと思うのでその話をさせていただきたいと思います。😊✨

突発性血小板減少性紫斑病とは

突発性血小板減少性紫斑病とは通常ITPと呼ばれていて突発的に血小板が減少して身体中に斑点ができてしまう病気のことです。血小板が減少するとどうなるかというと普通の人は怪我をしたりするとかさぶたになって血が止まるけど血がとまりにくくなってしまい出血多量で最悪の場合死に至ってしまう病気です。私は発症当初普通の人が3万くらいある血小板が800しかなかったです。🥺今現在の医学では原因がわからず完璧に治すことは難しいみたいです。なので国内指定難病に登録されている病気です。

どんな治療をしているか💊

今はプレゾニドロンという通常ステロイドと呼ばれている薬を飲んで生活をしています。この薬は自己免疫機能を抑えるために飲んでいます。なんで自己免疫機能を抑えてるの？って思った方もいらっしゃると思いますが自己免疫機能がなんらかの原因で誤作動を起こし血小板を減少させてるからみたいです😢

生活で注意しないといけないこと

生活で注意しないといけないことは自己免疫機能が全くない状態なのでインフルエンザやコロナなどの病気にかかったら普通の人より治すことが難しいので感染予防対策をきちんとしないといけないことです😢あと薬を必ず飲み忘れないようにすることです。もし忘れてしまった場合は副作用で副腎不全というものを起こしてしまうので忘れないようにしないといけません

発症に気付いた時はどんな感じだったの？🤔

発症に気づいた時には赤い点々が体のあちこちにできていて最初は蕁麻疹かなって思っていました。それでほっといたら次の日の朝口から吐血をしてて慌てて病院に行った感じです。

最後に

私の病気はこんな感じの症状です。しかし通常はみんなと同じように普通の健康体の人みたいに見えるらしいです😊でもステロイドを服用しているせいか凄く体が疲れやすいです🥺なのでもし周りに同じ病気の方がいたらあまり無理をさせないようにしてあげてください。🙇‍♀️