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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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#発達障害

発達障害ハッキリさせようか問題

発達障害ハッキリさせようか問題

二番目の子、ニンタに知的障害が残るということは、1歳半から疑われてきて、3歳くらいで確定した。

知的障害があり、運動面でも体幹の弱さや手先の不器用さで苦手があり、それだけでサポートを受ける必要性はハッキリしている。

行政サービスを受けるための手帳も発行してもらったし、療育も受けてきたし、小学校になってからは支援級に所属し、放課後等デイサービス、障害児一時預かりも利用している。

なんなら、その

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先生は、蝶をつかまえた人

先生は、蝶をつかまえた人

ニンタの定期的な検査入院に行ってきた。このご時世なので、感染症対策が厳しい。入院前に受付で親子共、唾液を採取して検査し、一時間ほどで陰性の判定が出て、無事に入院となった。

大荷物を抱えて遠路はるばるやってきて、とんぼ返りとならずに本当に良かった。入院許可が出て、私はやれやれと、車に積んできた荷物を降ろしてカートに乗せ、通いなれた病棟へとニンタと共に進む。

なにしろ、今回の入院に限っては、どうし

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3月26日はパープルデー

3月26日はパープルデー

「パープルデー」という言葉を知ったのは、うちの2番目の子ニンタが、てんかんの治療のために4歳で入院した時だ。

てんかんは、100人に1人という、そう珍しくない病気であるにも関わらず、あまり世間一般にその実情を知られていない。偏見もある。私もこどもがてんかんになるまでは、ほとんど知識がなかった。

パープルデーは、そのてんかん患者を応援する日であり、もっとてんかんの事を知ってもらおう、というキャン

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