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ムスコのこと。

さて。ムスコのことを書いてみようと思う。noteを書こうと思った理由の1つ。ムスコの障害について書き連ねたい。

自分自身の整理のためもあるし、(大変おこがましいけども)事例の1つとして書き残していたら、これからの人に何かヒントになればいいなと思ったのと(かつての自分がそうでした)、障害て??な方に「へーそうなんだ」と垣間見てもらえたらと。
ムスコと生活をしてきて『ああ、もっと障害について認知度が上がればいいなあ』と結構思うことが多い。目を背けるものでもないし、かといって過剰になるものでもない。「知らないこと(世界)」てだけで、知ってもらえたら「なーーーんだ!」という感じ。自分がいて、あの人がいて、この子もいて、それが普通なんだなていう感じ。この感じは、私もムスコと過ごすようになってそう考えるようになった。知らないって怖い。怖いものは避けたいってなると思う。少しでも知ってもらえたらとても嬉しいなと思う。

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ムスコの障害がわかるまで。

ムスコの妊娠中は、1度切迫流産があったけど、そのあとは順調に過ごし、出産も38週で産まれ、身長50cmの体重2950gの標準的な感じ。母乳も最初はあんまりでなかったけど、2ヵ月目ぐらいから順調に出始め、出過ぎだよ!!!てくらい出て、乳腺炎に2回なった。すんごい痛かったし高熱で死にそうになった。助産師さんのマッサージで痛みと熱が引いて、わあ、神様がおったと感動した。

話逸れた。。。。

その後、3ヵ月検診は異常なしだったけど、「追視」が遅めだったのと(3ヵ月半ぐらいでやっとした)、反応が少し鈍い気がしていた。保健師さんに相談したが「このくらいの差はありますよ〜〜」と。「ま、そうだよねえ。のんびり屋さんなのかも」と納得。(多分ここで障害に気付くのは、障害ありの子を育ててないとわからないと思う。)

寝返り、ハイハイ、お座りなのは標準的な時期に達成。どちらかというと6ヵ月検診のときは優秀な感じで、保健師さんにも「おおお、できるのー?」と言われたくらいだった。
初語も6ヵ月目に。「まんま」だった。うれしかったなー。
3ヵ月目ぐらいから保育園の一時保育を利用して、仕事復帰。そのあと、1歳なったぐらいに空きがでて無事入園。超母乳っ子だったので、本格入園の際に断乳を決行。案外すんなりと成功した。
1歳あたりでは、オマルでトイレも成功したりして、順調な感じにスクスク。保育園でも特別異常を指摘されたこともなかった。
ただ、「オレは、我が道を行く!」という感じで、呼び止めても振り向かず、体をトントン叩いても反応ないことが多くなってきていた。

そして、1歳半。徐々に周囲との差がでてくる。とりあえず「言葉」がでない。「まんま」「ぱっぱ」ぐらい言うが、それ以外はなし。夜泣きがひどい。ずーっとヒドイ。毎日1日2〜3回絶叫レベルの泣き声を出す。体の発達は、ほぼ順調。ただ、細かい作業が苦手。ノリなどベタベタしたものが苦手など苦手分野がでてきた。
「男の子は成長が遅い」という言葉を希望にして、毎日を過ごすが、遅いにしてもコレは???とも思っていた。

そして2歳。言葉は少し増えたけど、やっぱり1語文。DVDのことを「カーズ(ディズニーの映画)」と覚えてしまい、「カーズ!カーズ!」と親にアピるが、カーズを見せても本人はそれが見たいわけじゃなく『それじゃないあわああああ!』てな感じにひっくり返って大泣き。周囲の確認もしないで、バッタンとジャンプして背後にひっくり返るので、癇癪を起こしそうな雰囲気を察知したら背後に回るようになった。親も学習するで。ほぼ100%キャッチできるようなった。

保育園での生活も周囲からズレてきだし、家でもどこでも、とにかく泣く。泣く。泣く。だったので(今思えば、それしか伝える方法がなかったんだなと思う)、親のストレスもだんだん限界に。やーあの頃はキテた。仕事も!家事も!育児も!と全部抱えてたやってた。1日のうち、自分の時間が30分もなかったくらいだった。「もうなんなのおおお、はよ成長してくれよ。」と願うばかり。
母親が言うには、私の弟は3歳ぐらいから話始めたというので、今度はそれを希望に。3歳になったらしゃべる。3歳までの我慢。と思っていたが、それは、3歳になってからの数日後、無残?にも打ち砕かれた。

園長先生に「話があるんやけど」と呼び止められた。

「お母さん、ムスコくんのことなんだけど、なんか感じてはる?」
「はい。ちょっと私もアレかな、、と」

「お母さんがそう思ってるなら話早いわ!ここね、市がやってる子供のための機関なんだけど、ここで発達の検査してるから受けて見たらどうかな?」とリーフレットをいただいた。

あーー。。やっぱりそうなんだ。いろんな子供をずっと見てきた先生がわざわざ言うくらいだから、やっぱり勘違いとか気のせいじゃなくて、ホントにそうなんだ。と思った。

「はい。検査の予約します」と先生に返事をした。
「じゃ、手続き私の方からしておくね」
「よろしくお願いします」と部屋を出る私に
「お母さん。あのね。今はショックだけど、そのうち大したことなくなって、こんな子もいるよね〜てなるよ」と園長先生。
この園長先生、普段びっくりするくらい素っ気なく、どちらかというと怖い感じの先生だったのだけど(でも、子供たちのお世話は本当にちゃんと見ていたので信頼大でした)、この時は、言葉は相変わらず素っ気ないストレートな感じだったけど、すごい支えてくれてる感じが伝わってうれしかったのを憶えている。

そして検査を受けることになった。まだ希望を胸にもって。

続く。

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