第5回 小平でがんサロン CancerおしゃべりCafe 開催レポート！
第5回 小平でがんサロン CancerおしゃべりCafe ＠ビレッジグリーン 開催しました！
梅雨空ですが、暑くもなく、日焼けも気にならない、ちょうどいい気候🎵
遠くは八王子や府中から、来てくださった初参加の方には嬉しくなりました！
元々、Twitterで繋がっていた方なのですが、初めてリアルでお会いできたことには感動です✨
まずは資料や活動のご紹介
・専門家だけでなく、患者の声も反映した1冊！
国立がん研究センターがん情報サービス編著「がんになったら手に取るガイド」
・全国の図書館に信頼できる「がんの冊子」をお届けする国立がん研究センターのプロジェクト 「がん情報ギフト」
・安心が継続勤務に繋がる「支えられる安心支える安心」厚生労働省推奨：病気休暇制度
・「若年がん患者向け 在宅療養支援事業（世田谷区のチラシ参照）」を小平でもやりたい話
・第４期がん対策推進基本計画について、気になる話題
・６月４日に開催された「ジャパン キャンサーサバイバーズデイ」に行ってきました！
・カラフルリボン（高倉理恵さん）の活動についてのご紹介
・読売新聞「医療ルネサンス」に掲載された記事のご紹介
①20230421読売新聞【医療ルネサンス】『副作用、治療中止を決意』
②20230424読売新聞【医療ルネサンス】『再就職、大きな扉開いた』
③20230425読売新聞【医療ルネサンス】『しあわせは考え方次第』
いつものように、おひとりおひとり、スケッチブックをバトン代わりにそれぞれのご経験をお話しいただきました。
広く知っていただきたい生の声なので、個人を特定しない形でご紹介します。
医療的・身体的なこと
・骨に転移し、ブラックジャックのような手術を経験。しゃべれない、食べれない（胃ろう）は辛かった。
・お風呂に入れない。湯船をまたげないので、「おふろに浸かりたい」といつも思う。はって湯船にたどり着くことはできるが、公共のお風呂ではしづらい。旅行では貸し切り風呂があるが、サポートが必要で難しい。
・罹患１年目は治療が難航し、しんどかったが、オプジーボが使えるようになり、すぐに効果が出て、前向きになれた。
・長年抗がん剤を投与し続けているので、副作用から解放されたい。からだを軽くしたい。
・オストメイト（人工肛門）になった。肺転移もあったが、それが小さすぎて、手術できない。その後がんが育たず、なんとも治療しがたい状況。
・すぐに手術ができず、２ヶ月間放置されたことは心配だった。
・腫瘍マーカーに波があるので、診察の時、毎回ドキドキする。
・主治医と合わなくて、セカンドオピニオンへ行った。
・治療が始まるまでに間が空いて、心配になった。
・違和感があり、検査を重ねたが、がんを見落とされ、最終的に救急で搬送された。
・首の骨ががんで消滅。ステージⅣと分かり、余命３ヶ月と告げられた。
・医師から「葬儀の手配をした方がいい」と言われ、落胆。
・顎骨壊死（がっこつえし：骨が消滅する）で手術が必要なのに、命に別状がないからと、なかなか手術してもらえない。
・頭頚部がんなので、顔にマヒがあり、よだれが垂れてしまう。
気持ちに関して
・気管カニューレ装着で声が出せず、子どもの名前を呼べないことが辛かったが、がんばって、やっと声が出せたとき、子に呼びかけたが、宇宙人のような声で、子が引いてしまった💦
・このような会での情報はありがたい。友人に教えたい。
・運動は得意ではないが、からだを動かしたい。
・夫も大きな病気をしたが、今では一緒にゴルフに行けるようにまでに回復した。
・見た目にはがんとわからないので、人に分かってもらえない。
・子どもが他界し、寂しさや孤独を感じる。
・子どもを通じて社会参画をしていたことに気づき、子どもがいなくなった今、自分は何をしたいのか、分からない。
・がん恐怖症になっている。
・２０年ほど前に罹患した。当時、患者会があまり無く、情報が乏しかった。
・人のからだを治す仕事をしているのに、自分ががんになって、ショック。
・リンパ浮腫になってショックだった。
・誰の目も気にせず、貸し切り温泉に入りたい。
社会的なこと、制度のこと
・東京都で若年性がん患者の在宅療養等に対して助成金を半分出す、となったが、小平市では予算がない。一過性のものではないので、継続することが大事だが、財政が厳しい多摩ではできないことがあると痛感。東京格差。
・当事者にしか分からないことを教えてもらい（簡単ではないが）、形にしていきたい。
・ウィッグリングジャパンの提携サロンとして、リユースウィッグの活用を広げたい。
・弱みに付け込む自由診療に対し、啓発をしている。
本日のお題：わがまま言えるなら、したいこと！
・自分に正直に生きる。やりたいことをやるようにしている。
・がんになって、やりたいことをやる意識が高くなった。秋に壮大なわがままをしてきます！
・好きなことだけしたい。特に旅行。
・忙しいので、家がゴミ屋敷になっている💦私の理想の片付けができる人、いないかな？
・バイクにまた乗りたい。
・トレーニングをして、フィットネスの大会に出たい。
まとめ
入院直後にもかかわらず、ご参加いただいた方やリハビリ中の方など、足を運んでくださり、とても嬉しかったです。
国立がん研究センターの患者市民パネルの活動を通して、地域格差という言葉を耳にするようになりましたが、ここ東京でも大きく格差があることを実感しました。
当事者の声は社会を変える力として大事にしたいものです。そして、都議会議員である竹井ようこさんのご参加には力をいただけます。ありがとうございます！
あじさいを愛でながらのランチ会でも「そうそう！それそれ！」というお話が飛び交い、分かり会える人達の存在に勇気が湧きました。
「こういう会に参加するの、初めてなんです。うれしいです。」と言う言葉に元気をもらいました！
この度もグリーンビレッジさんにご協力をいただき、本当にありがとうございました！段差のないバリアフリー＆誰でもトイレ（オストメイト対応）は大好評でした！
次回の小平サロンは８月２５日です。
新たな試みとして、「リズミックな夜サロン♬」を開催しますので、楽しみにしていてください！
では、今日はこの辺で。
良い週末を！
https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/#h.3pmfw9mna01h
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