手術の可能性を信じて大阪医科大学へ検査入院(2017.8.2-8.10)

2017年8月2日から8月10日の我が子との記録をまとめた振り返り日記です。

生後１か月でこれ以上できることはない。少しでも家族で一緒に過ごせる時間を増えるようにと富山医科大学から福井へ帰ってきました。
それから幾度もの危機を乗り越え、本当にゆっくりですが成長し、今の状態ならば手術をできるかもしれないと福井県立病院主治医からの判断で大阪医科大学へ一週間の検査入院へ行きました。

大阪医科大学での検査入院

当時、娘は２歳２か月です。
そこには心臓病の子供たちがたくさんいました。
娘と一緒な心筋症の病気の子供もいました。
心臓移植をした子供もいました。
親が仕事で中々会いに来れず、ずっと一人で過ごす子供もいました。
治療の副作用で苦しんでいる子供もいました。
ずっと病院で生活しており、日焼けをしておらず肌が真っ白な子供たちでした。
もちろん手術が成功した子供たちは病院の外の世界にいるので、ここにはいません。
1週間だけの入院でしたが、ずっと外の世界で生きてきた娘にとっては退屈だったのだと思います。ベット柵を噛んでいました。
包帯をとっていました。
いつも入院するときは体調が悪くぐったりしているときが多いので元気な状態での入院には慣れていない様子でした。

ストレスでベット柵を噛む娘

病室で一緒だった隣の男の子とお友達に

大阪の病院は福井の病院よりも狭かったです。決められた土地の中で沢山の患者を受け入れるために仕方がありませんね。

点滴のためのルートを外すので固定されている様子

検査結果を医師から説明を受けました

検査入院から一週間後主人ともう一度大阪医科大学へ検査の結果を聞きに行きました。

オペをした場合の成功確率は50％。
ここでいう成功とは術後命がつながる確率のこと。
残り50％は亡くなる、もしくは人工心臓になる。
人工心臓になった場合はずっと入院した状態となる。
また今回オペを乗り越えたとしても、
フォンタン手術を完成するために後２つのオペが必要。
心臓の筋肉の動きを治すことはできないので、
最終目標は心臓移植しかない。
また今の心臓の状態では大動脈がつながっていないので
心臓移植もできない。
オペをしない選択をしたとしても何もしないことではない。
家族が納得するまで何回でも聞いてもらえばいい。

医師からの説明

この結果はどう受け止めればいいのでしょうか。主人と一緒に大阪医科大学から帰る道中、終始無言でした。各々ずっといろいろ考え続けました。