フルタイムなんですか？という驚きの声のトーンで、私はまた罪悪感を感じる

2019春、小学校の壁である。これは記録として残すことにする。

私、この言葉はいま、キツイんです。大前提として聞いてほしい。

・障がいを持つ子供の才能をギフテッドとかいう所まで今は思いが至らない
・親が気にしすぎとかいう言葉も要らない
・子どもの障がいが親のせいというのも勘弁願いたい

多種多様の考え方を受け入れてくれとは思わない、受け流してくださいくらいのテンションです。ええ、疲れてます。

小学校の重厚な壁を知る

よくいう、小学校の壁というものは働き盛りの女性たちの呪いのお札のようなものだと思っている。呪いは、キョンシーのお札みたいなもので、ただの黄色のペラっとした紙だとしたら、私はおでこに貼られた黄色の紙を掴んでビリビリに破って空に撒いてやる。

３歳児健診がまともに受けられなかった。座って本を読んでいるときは、静かに待てるのだが、耳や歯科検診で触られることを嫌がった。大人でも白衣に囲まれたら嫌だな、って思うからそんなものかなと思っていたが、医療関係者に押さえつけられたときに、こと切れたようにパニックになって担いで外に出てきた。結局最後までは受けられなかったんだよ、という話を保育園の園長さんにふと漏らしたことで、いろんなことが加速することになる。

初めての療育と言う言葉を知る

いろんなこと、とは、
なんでうちの子は育てにくいんだろうか、私の教育が悪いのだろうか、朝起きたら本棚を全部ひっくり返している。小さいときは、本に興味を持ったのね、などと安易に成長の過程だと嬉しく思い、その出来事をSNSにも投稿していたくらいだったから普通だと思っていたのが、保育士さんの言葉で思い当たることがありすぎることを知った。やっぱりですか。うちの子、普通じゃない。

発達障がいという言葉

なんとなく、言葉だけは知っていたが詳しくは知らなかった。「お母さん、ゆうとくん、発達障がいかもしれないよ」
賛否あるけれど、上のお姉ちゃんからこの保育園には預けていたこともあり、第3者の目でかつ、専門分野に長けた方の意見としてその話を聞くことができた。もし、第1子だったら？保育士の先生が遠慮をして言わなかったら？私は今、もっと悩んでいたと思うからラッキーなのだ。ありがとう！

すぐに発達支援の教室に体験に行くことになった。園長先生も担任の保育士さんも就業時間内だけれど、一緒についてきてくれた。分からないことをどう表現していいか分からない不安や少しの疑問もシェアができるので本当にありがたかった。4歳手前の秋からそこに2年通うことになる。

小学校を目の前にして、普通級に入らせるのを目的とする訓練をするところが私は疑問だった。1週間に1時間通っているうちに、この子が楽しそうに生きて暮らしていける社会適合するルールさえ学べばどうにかなるかもしれないから、普通級に拘らないことを伝え、別の訓練教室に通うことになる。
奈良判定じゃないけど、徳島ルールというのか。複雑すぎて理解がついてこない。あの先生のもとで学んでるならば、ここのサービス、教室は受けられません、など細かいことは省略しますが。方向性が違うと、子どもがパニックになるからというザックリとした理由だったと記憶してる。

出来ないことをするのではなく、出来ることを伸ばしたい

小さいからまだはっきりは分からないという部分、知的障がい、身体障がい、発達障がいの医師の診断が出たので、あとは私の役目は自分が死んだときに、この子が社会とつながる仕事を作っておくことだと思っている。得意なことはまだ分からない。（これはまた書く）

さて、本題。いま悩んでる事。

12月から放課後ディサービスの選定をしている。市役所からもらってきたペラっとした電話番号と住所しか書いてないリスト5ページ分●件、うち、距離的に可能なところはおよそ20件に電話をかける。WEBサイトもSNSもあるところもあるが、更新がない。メールをするけど返事は確実にあるところは少ないのが現状。

空いてない、空きがわからない、1月から随時返事をしますというので待っている。連絡はない。毎日、途方に暮れているという言葉が頭の上にのしかかる。トホー！

仕事を辞めて向き合えば

市役所のスポーツ振興課（小学校前診断がここの担当）で、放課後ディが決まらないことを相談したら、「仕事を辞めて向き合えば」と言われた。中学の先生を去年までしていたという天下りの女性に。女性に（大事だから2回いう）女の気持ちがわかるから、女を置いたんだったらハズレだぞ！

市役所は担当によって対応が全く異なるという都市伝説は本当のようだ。感情を逆撫でするような言葉をぶつけられる場面もある。障害児手帳の申請に行ったときに、なんで申請するのですか？と聞かれたときには流石に心の線が切れたようにそこで涙が出た。普通に産んでいたら、私が障害児を産んでしまったので、こういう状態になっていて。なぜか自分が責められているような気持ちになって、黙って席を立った。

後日、冷静に考えて、ここで私が感情的になって、障がい児手帳の申請ができなかったら、何やってんだと思い、自分がここにきた目的と要件を紙にリストで書いて窓口で手渡し（自分の分と相手の分で2枚）ログに残してますよ、ちゃんと対応してくださいね、という態度で示すことにした。自分の普通と役所の普通は違う。だから負けるな！本当に負けるな！

「フルタイムなんですか？」

引っ越し、実家へ帰る、子どもを寄宿舎に。どの選択がベストか、またWEB上の情報があまりにも古くて全部のところに電話してアポとって、実際に行って。これを繰り返している。働きながら電話して、空いてる時間を工夫して。私はいま、経営サイドであるから、周りのスタッフに理解をしてもらい、昼間でもこの時間に見学OKと言われると、そこに走っていける。ただ、これが雇用されてる側だったらどうなるんだろう。。

それに加えて、問い合わせをした児童ディに電話口では、「フルタイムなんですか？」と驚かれる。1度や2度ではない。要約すると、「障がい児を持ったお母さんが、フルタイムで働いてるのですか？」
うちはシングルマザーなので働くことの選択肢は外せないのであるから、それはあとで付け加える。「ああ、、」と納得されるけれど、その言葉もチクチクと心の隅っこに引っかかる。

自分で入れる児童ディを探して、申請書を書かないと児童ディのサービスを公的に受けることができないから、いまとにかく電話、経営者に会う、働いてる人に聞く。1日が終わることにはグッタリしてしまう。働くことは社会とつながるからとかいうけど、なるだけ働かせないようにしてるんじゃないのかという部分もある。悔しい。

障がい児の小学校の壁が重厚問題の解決策は

せめて、せめてなのだが、相談する専門窓口が欲しい。たまに愚痴も言わせて欲しい。

私は幸運にもいま、上のお姉ちゃんのときのママ友や学童の先生、障がい児の親の会、大学で専門に学んだ方々に出会うことができて、意見を聞いたり、相談ができている。それから児童デイに片っ端から電話してるから、少しずつ知識も増えてきたし、前向きに考えることができるようになってきた（まだ内定はもらってないけれど・・・）

あの施設はどうこういう、ほらGoogleの口コミで病院の評価で受付の感じが悪いっていうので☆が少ないとか、そういう事象に対しての評価、個人の感想と切り分けて、

・送迎があるところ（働くママにはこれは必須）
・1日のスケジュール→運動に力を入れてるのか、訓練なのか
・どの部分が強みか→うちは聴覚障がいがあるので音楽療法があるところに行きたい

など感情と切り離した施設データ、サービス内容を一覧にして欲しい。
来春のことを12月から問い合わせスタートで1月に返事があるとか、不安しかない。

文句いうより手を動かせ

所属しているCode forの考えのひとつ、文句を言うより手を動かす。
文句は出尽くしたから、手を動かそうと思います。

今日は、送迎が可能で空きがある越境した隣町の児童ディに見学に行って仕事に行きます。では。