よっこらママ〜先天性心疾患の娘の記録〜

R4生まれ 👧✨ #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 2023年2月 #心内修復術…

よっこらママ〜先天性心疾患の娘の記録〜

R4生まれ 👧✨ #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 2023年2月 #心内修復術 済🫀 娘の手術が無事終わり、同じ境遇の方の役に立ちたいと思い始めました💪🏼

最近の記事

心臓カテーテル検査2日目

いよいよカテーテル検査当日です。 夜中は意外としっかり眠れて2時、6時、7時にミルクを飲みました。 私はどこでも寝れるタイプなので自分の事はあまり心配してませんでしたが、娘はどうなるんだろう…と不安だったので、検査前日にしっかり眠れたのは良かったです。 8:00 主治医の先生が来て軽く検査説明の確認、今日の流れなんかを話しました。安心するような言葉がけをして下さるので本当にありがたかったです。 検査がどんな場所で行われるのか どんな環境なのか等は全く分かりませんでしたが

    • 心臓カテーテル検査1日目

      いよいよ入院です。 当日は予定通り9:15に娘と主人と3人で病院に行き、入院前診察。 診察室での検温や軽い問診等を行い特に問題なかったので入院棟へ。 入院は事前に付き添い入院について色々調べており ・感染症のリスク ・周囲を出来るだけ気にしたくない ・空き時間があれば仕事もしたい 等の理由で個室を選びました。 一泊3万ちょっとで、退院日まで含まれるので何もなく退院できたとしても4日分です。 コロナの対策もあり付き添いは1人迄。 付き添い者以外は面会不可、入院時に

      • 心臓カテーテル検査について

        生後5ヶ月になったばかりの頃、初めての心臓カテーテル検査を行いました。 娘が心臓カテーテル検査を行う目的は、心内修復手術に向けて、日頃の検査(エコーやレントゲン)ではわからないより詳細な心臓の情報を得る事でした。 カテーテル検査を行うタイミングがきた=手術が近づいてきているという事です。   ◉カテーテル前の検診 "来週入院できますか、、、?" ん…?私、今ランチに誘われたんか? くらいのスケジュール感で入院を言い渡されます。 病院や先生方のご都合、娘の心臓の状況

        • 生後5ヶ月(手術まで2ヶ月)

          秋真っ盛りの生後5ヶ月の初め頃、カテーテル検査を行いました。 3泊4日、初めての付き添い入院。 カテーテル検査に関しては別途記事をまとめます。 カテーテル検査退院から1週間ほど経過した休日。 事件が起こりました。 娘が生まれてから初めて、私の実父母に娘を預け、主人と映画デートをしました。 楽しみにしていたスラムダンク♪ 実父母は頻繁に家に来てくれているから娘も慣れているし、 預ける時間としては4時間程度で、映画館は家から徒歩15分くらいなので何かあればすぐに戻れるし大丈

          生後4ヶ月(手術まで3ヶ月)

          3ヶ月からミルク地獄が始まり、あまりにも飲んでくれないので色々試しました。 哺乳瓶の乳首のサイズUP 温度を度々変えてみる ミルクを度々変えてみる あげる場所を変えてみる 哺乳瓶の種類を変えてみる 結論、何をやってもダメでした。笑 飲まなくなってからの約4ヶ月間は手術までずーっと飲んでくれなくて、飲んだと思えば吐いて、洗濯して、の繰り返し。 お散歩するにしても、午前の時点で授乳量があまりにも少ない時はいつどこでどんな方法で飲ませようか… 家族で食事となっても、ミルクを

          生後3ヶ月(手術まで4ヶ月)

          生後3ヶ月になりたての頃 朝起きるとオムツにうっすらピンクの跡が…出血?!と思いすぐに病院に行ったところ、"尿塩酸"というものが溶けきれずに出てきたもので心配ないとの事でした。 初めてのことでとても驚いたのを覚えています。 たまたま心臓とは関係ない事でしたが、手術を終えるまでは特に、ちょっとした変化気付いて早急に対応したかったので、近くにかかりつけ医(心臓の病院とは別の病院です)があってと安心だなあと感じました。 そして生まれる前からずーっと楽しみにしていた娘の大イベ

          生後2ヶ月(手術まで5ヶ月)

          一緒に生活をし出して約1ヶ月。 まだまだミルクの飲みも良く、夜泣きも多い方ではなかった娘。 よくおしゃべりをするようになり、笑顔も増え、泣き顔も変化したり、人の表情をよく観察しているなあという印象でした。 驚いた事といえば2ヶ月半くらいで突然寝返りをした事です。 ネット情報ではもっと後だと思っていたのでかなりびっくりしましたが、一度寝返りをしてからは一生懸命寝返ろうとしており強い意志を感じました。笑 夜間就寝時はうつ伏せにならないよう寝返り防止ベルト(スヌーズという商品

          生後1ヶ月(手術まで6ヶ月)

          初めて娘が家に帰ってきたのが生まれてから29日目だったので、一緒に生活をスタートしたのは生後1ヶ月からになります。 丸一日一緒に居るのは初めて。 病院での面会はお昼過ぎに1時間だったので寝かしつけもした事がなく、まずは娘の24時間を知ることから始まりました。 この頃から手術まで徹底して気をつけていた事が3つあります。 ⑴感染対策をしっかりする ⑵生活リズムを整える ⑶コミュニケーションを沢山とる です。 ⑴感染対策 風邪やウィルス感染は心疾患があると重症化可能性が

          退院

          退院の日は待ちに待ったベビードレスを着て病院を出ました♪ 1ヶ月検診も済ませて下さり、2447gで生まれた娘は2752gで退院となりました。 心不全症状がそこまで出ていなかった娘は入院中も哺乳は良好で 1回に飲めるミルク量は 1週目 徐々に増やして60ml 2週目 70ml 3-4週目 70-80ml という目安で増えていき、三時間置き授乳というスケジュールで看護師さんたちが管理してくれていました。 私は自身の身体の負担や環境等を考え、いわゆる"完ミ"で育てると妊

          GCU

          NICUに入った直後"簡単に言うと肺呼吸が始まりなんとなく今後の心臓の状態が定まってくるのが2-3週頃だから最低でもそれくらいは見る"と言われていました。 入院して19日目、遂にGCUに移動です。 とはいえ、入り口やフロアは同じで、いつもGCUの前を通りNICUに行っていたのであまり大きな変化はありません。 GCUに移動し、いよいよ退院が近づくとなると家庭での管理準備も必要で、ワクワクとドキドキ、複雑な気持ちです。 娘は酸素をつける等特別な機器管理が必要なタイプではあ

          NICU

          自身の退院後は翌日から毎日車で面会に向かいました。その頃はコロナ規制が今よりも厳しかったので決まった時間内に1日60分限定でした。 お七夜はくまちゃん帽子でお祝い🧸 NICUに着くと、その日の担当看護師さんが体調面や昨夜の様子など一通り教えてくれます。 まだこちらも慣れていないし、写真や動画を撮りながらおむつ替え、ミルク、沐浴など一通りすると60分はあっという間に終了します。 ミルクの飲みは良く、飲むスピードもなかなか早い。 最初の頃は順調に体重も増え投薬もなかったで

          生まれてから退院まで

          お腹にいる間も、ここに本当に人間がいるのか?! と、とても不思議な気持ちでしたが 生まれて我が子を抱っこしてもまだまだ実感が湧きませんでした。 たしかに心臓や呼吸の状態を診なければならないため、1-2分は抱っこできたかなぁくらいで、すぐに透明の箱に入れられてNICUに運ばれていったので、通常より短い触れ合いだったかもしれません。 ですが、娘の病気とか関係なく、自分の身体から人間が出てきたなんて…今でも信じられません。笑 母になった実感て、何十年も時間をかけてジワジワ

          出産記録

          緊急入院当日。 14時に内診をした際は子宮口2cmと言われていて17時には病室にいました。 病院着に着替え、母が持って来てくれた差し入れ(フルーツやおにぎり)を食べたりPCで仕事をしたり、看護師さんが挨拶に来てくれたり、ベッドの上でゆっくり過ごしました。 ※ここからはライブ感ある実際の出産記録でお届け致します↓↓ ▶︎20:30 バルーン処置 ▶︎21:00 抗生剤注入 ▶︎22:00 暇😪 ▶︎23:00 暇😪  ▶︎2:30 激オモ生理痛みたいな感じキタ 寝

          緊急入院

          出産に関しては特に特別な処置などはなく、計画無痛分娩を希望していました。 予定日の週に産むかなぁという雰囲気のまま、臨月もあまりいつもと変わらず色々なとこにお出掛けしたり、来客をもてなしたりしながら過ごしました。 本当に今月産むのか?!ってくらい何も変わらない日々でしたが、予定日の前週、検診に行くと緊急入院になりました。 理由は、羊水が少なくなってきていたためです。 1日でも長くお腹の中で成長して欲しいので、翌週まで様子を見るのもOKでしたが、その場合帝王切開の可能性

          楽しむ期 

          お腹にいる間に、娘の病気のために出来る事はなかったので、とにかく毎日HAPPYに過ごす事を心掛けました。 細胞レベルで幸せ届けー。笑 いつ何があっても良いように、予定日の3ヶ月前にはネイルを外して入院セットを準備! 初めての水通しも、ワクワク! 病気への不安より、もうすぐ会える楽しみが大きく 娘に助けられている気分でした。 4月に入り、30週あたりで恐らくここに落ち着くだろうという診断がつきました。 "両大血管右室起始症" 心室中隔欠損、ファロー四徴症など当てはま

          気になる木④

          毎週検診には行くものの、はっきりと病名が定まらないまま3月を過ごしました。 産まれてきてもっとしっかり診るまでは診断ができないという事で、お腹の中にいる間のエコーでわかっていたことは↓↓ ▶︎心室中核に穴が空いている ▶︎肺動脈狭窄があるかもしれない ▶︎肺動脈弁の盛り上がり(筋肉の発達のような感じ)があるかもしれない ▶︎大動脈と肺動脈が右室寄りから出ていそう ▶︎手術はほぼ確実にある ▶︎手術回数は肺動脈絞扼術(バンディング)と心内修復術の2回になるかも、場合によって