私の夫には”大腸が無い” 潰瘍性大腸炎 という難病との付き合い方。発症～潰瘍性大腸炎と診断されるまで②

夫には大腸がない。

「うちの旦那大腸ないね～～ん」なんて言うと、びっくりされます。
想像ができませんよね。”潰瘍性大腸炎”と言う病気です。
最近は耳にされる機会があった方もちらほらいらっしゃるのではないでしょうか？
私の夫が患う病気です。

可愛そうとか。大変そうとか。そういうのは横に置いて、こんな人もいるんだ。くらいで読んでいただければ幸いです。
また、現在同じ病気を患っていらっしゃる方の参考にもなれば。と思います。

夫のこれまでの病気との闘いをまとめてみたいと思います。
大きな入院を3度しています。順を追って書いていきますね。

1度目の入院から潰瘍性大腸炎と診断されるまで

・20歳の前あたりから下血が目立つようになる。

・毎年の健康診断では問題を指摘される事もなかったが下血は続いた。

・胃腸科・肛門科へ行くも痔と診断される。

・触診もされるが問題無しと診断される。

・胃カメラで胃を診察されるが問題なし。大腸カメラ無し。
（なぜ胃カメラだったのか？大腸カメラやらんかい！！と。ここも今思えば問題ですね。）

・痔の診断にて服薬するも良くならず。

・20歳～30歳頃まで下血で苦しみながらも痔だと信じ続け我慢の10年間を過ごす。（ここの10年。出来ることが実はあったんじゃないか。ただ、寛解期であったのかもしれません。）

・30代に入り、腹痛激痛で下血が止まらなくなり、救急車で肛門科へ。

・意識もほとんどなく死を覚悟するほどだった。

・痛み止めの点滴も効かず点滴をつなぎながら、トイレで血を流しながら過ごす。

・病院でも原因不明と言われ、知人の医者の努める総合病院へ自主転院する

・転院先の総合病院にてその頃はまだほとんど知られていなかった”潰瘍性大腸炎”という難病ではないか。と疑問を持ってくださった先生により検査が開始される。

・大腸カメラも潰瘍だらけの腸により全く入らず、ただれた大腸が判明する。

・検査の結果より、劇症型潰瘍性大腸炎であると診断される。

痛み止めの点滴が効かない・・・・・

後悔しても仕方ないのですが

後から思い返せば、もっとあのあたりで違う病院に行っていたら！とか。
なんでもっとあの頃調べなかったんだろう。とか。
なっちゃいます。
更に言うと、その頃私は未だ夫と出会ってはいませんでした。

ここからは丸2か月間の絶食・点滴・ステロイドによる治療が開始されます。

次回のブログにて更新しますね。