眼球使用困難症のこと

矢野康弘（やのっち）です。
僕は5年ほど前に「眼球使用困難症」と呼ばれている難病になり、ある日突然人生が変わってしまいました。
毎日真っ暗な部屋から発信をしています。

とても特殊な視覚障害のため、まわりの理解がないと生きていくのが難しい病気です。
まだまだ知られていない難病で、厚生労働省の指定難病にもなっていないため、実態調査が始まったばかりです。

より多くの方にこんな病気があるということを知っていただき、認知が広がることで、同じ病気の方々が少しでも前を向いて生きられる社会になることを願っています。

今までYouTubeチャンネル「やのひろば」に載せてきた動画をまとめてみました。

眼球使用困難症のことや、僕の症状について
語っている動画、
外出の様子がわかるようなものを選んでまとめました。

時系列（下にいくほど過去になります）でリンクを貼っています。
メディアのインタビューではなかなか語り尽くせないことも発信しているので
より多くの方に「眼球使用困難症」という難病を知っていただくきっかけになれば幸いです。


▶︎2023年1月
初詣に行ってきました【外出プロジェクト】バリアフリーな神社！
https://youtu.be/GVPFJ0qgiqU

▶︎2022年4月
【難病の症状】光を避けて生きるということ
https://youtu.be/ML6k1MrgBB0

▶︎2021年6月
【暗闇の孤独】真っ暗な部屋から伝えたいこと
https://youtu.be/9unCHO_d58M

▶︎2021年1月
病気の悪化と今の正直な気持ちをお伝えします
https://youtu.be/g-Ma_F3pFfE

▶︎2019年11月
やのっち中学校での講演会
「僕は突然、難病になった」
https://youtu.be/f0M5LaajeNg

▶︎2019年11月
中学校での講演会を終えて-僕の生きがいがそこにある-
https://youtu.be/IjrNKGIKce8

▶︎2019年11月
「その目の不調は脳が原因」
若倉雅登先生インタビュー
https://youtu.be/Zt1ZT-KyATk

▶︎2019年10月
「眼球使用困難症」を語る
https://youtu.be/2AdbnaqbrxI