健康だったと、去りし日に気づく

指定難病『皮膚筋炎』になり、半年ちょっと。
膠原病の一つである『皮膚筋炎』は、通常ステロイドと免疫抑制剤での治療になります。

指定難病である『皮膚筋炎』は、著しい筋力低下、その後の筋力回復に凄い時間がかかります。様々な抗体の皮膚筋炎があります。私は、珍しい種類の抗体を持っているため、筋肉がなかなか回復しないようです。この抗体は、がんのリスクが高かったり、皮膚に症状が出やすかったりする特徴があるため、以前は車いす生活を送るほど症状が悪化していました

なるべく、前の健康の状態に戻すぞと意気込んでいますが、
色々調べると服用するステロイドの副作用が多いことに気づかされました。

• 糖尿病になりやすい（足を切る可能性）

• 骨粗鬆症になりやすい（こけただけで骨折、ぶつけただけで骨折）

• 特発性大腿骨頭壊死　（もれなく　手術　もれなく　人工関節）

• 筋力低下　（階段が登山）

• 脂質異常症　（メリハリボディになりづらい）

• むくみやすい（顔と足がパンパン）

• 疲れやすい　（家事で精一杯）

• 高血圧　（頭くらくら）

• 白内障　（見えづらい）

• 緑内障　（見えないが治らない）

• 精神症状　（興奮）

• 感染症にかかりやすい（しかも治りづらい）

• 不眠（覚醒して眠れない）

多すぎ！！

ステロイドを減量していけば、可能性は減るようですが、
私は運悪く　難治性皮膚筋炎…なかなか減量できず、半年が過ぎました。
そろそろ大腿骨頭壊死が始まる頃のようです。
恐いけど、どうしようもない。

病院での治療以外に、私には何ができるか…
上記の副作用に対抗すべき方法はないのか、
調査し、模索し、実験し、寛解、そして完治を目標に頑張る所存です。

その間も、My人生なので、なるべく楽しくいきたい。
なので、美味しく楽しく健康に、そして丁寧に記録を残していきたいと思います。

そして、誰かの役に立ったらいいな。

よろしくお願いします。