研究や医療に関するいちじくさんのtweet集　+α

おばちゃん2021

2023年5月6日 20:26

tweetを張り付けてありますが、時間を見てテキストに直す予定です。

ラップ先生講演　2012
No27 「ペースの調整について」の写メです
※これもNo28「無理してクラッシュするのは誤り」同様に、自分が病と付き合う上での軸となっているものです

ギガ@横浜さんとるみさんがツイートされていた鍼灸師の先生の動画

この中での2つのツボ、陽谷(ようこく)と陽陵泉(ようりょうせん)に、PS9からの脱出を目指す取り組みの一つ…自己流のマッサージ??でアプローチしていたことに気づいたhttps://t.co/X937C8CeCy
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) February 7, 2023

和温療法で入院できるのは、関東近辺なら埼玉県新座市静風荘病院天野恵子ドクター　

天野恵子先生がおられなかったら日本の現在のME/CFS研究がここまで進むことはなかっただろうと
一番古い患者会発足にも実は尽力されてきた方です
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) December 13, 2022

何が効果があるかは人其々。それも経験によって掴み取っていくものかと。実際に自分は濃度が一番低く3分〜5分程の??短時間の酸素カプセルですら月単位でのクラッシュ経験あり！後に理学療法の先生が酸素カプセルでの悪化を文献で一例見つけたと教えてくださった。
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) November 27, 2022

鍼聖先生からいただいた返信追加

私にとっては納得できることが多く、とても参考になった

先生有難うございました！ https://t.co/7mYmB1BHAn
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) February 22, 2023

おひさまとねこさんがまとめられたブログの中に「ラップ先生講演内容2012」あり！

このラップ先生の講演内容に自分も随分助けられました
おひさまとねこさんもそうだったのだなあ…

興味関心がある方は是非！ https://t.co/Gkdp3Bl00D
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) December 15, 2022

平畑先生の精力的な情報発信に感謝！学校機関への何かしらの啓発資料もできればお願いします🙏自分もできることで啓発活動していきます！ https://t.co/W97vlnxRFD
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) November 7, 2022

私のツイートに先生が返信くださった🙏

調べながら読ませていただくと、私がこれまで身体の心地よさを求めて手探りでやってきたこと(ストレッチ他体へのセルフケア)が、実は理にかなっていたのだということがわかった

自分は諸事情から鍼灸の通院は諦めて維持を目指した→ https://t.co/I2RRstoW2v
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) February 22, 2023

2012年11月東大でのME/CFS基調講演でチャールズラップ先生という方が「労作が過ぎると具合が悪くなる。他方、休息を取りすぎると、体が硬く、痛み、体調が狂う」「体位過敏性のため横になること」「無理してクラッシュするのは誤り」と示唆してくださっています。
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) November 27, 2022

コロナ後遺症及びワクチン接種後遺症の方々の声がSNSで溢れています。「聞こうとする耳を持たなければ聞こえない」「小学や中学で先生達に症状を信じてもらえず困っている」「高校生や大学生で学校側に症状を理解してもらえず留年の危機にいる」どうか宜しくお願い致します🙏 https://t.co/mscQttANkD
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) November 12, 2022

チャールズラップ先生は、エネルギーブロックの使い方として活動の仕方についても説いておられる。それらから当時の日本の先生方や患者会の方々がご尽力くださった。ガイドラインもできた。そして現在、また新たに活動してくださる先生方。年月の経過を感じると共に感謝です。
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) November 27, 2022

■ME/CFS 参考動画　2021/5/9

ME/CFSとの確定診断をしてくださった主治医A先生からの紹介で、研究をスタートされたY先生を初めて訪ねたのが2015年

当時S先生は、血液検査を始めとする様々な検査の分析を主に担当されていた

あれから8年https://t.co/ak5IbMmTBT
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 14, 2023

ブレインフォグについて、他の症状同様にうまく表現できない方が患者さんには多いと思う。平畑先生のあるたとえ「今まで複数のことができていたのに1つしかできなくなった」すごいな、キャッチされる力、想像される力。素晴らしいドクターは勿論沢山おられるが、平畑先生の分析力、感性、どうして??
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) September 28, 2022

私は、NK活性値(ナチュラルキラー細胞活性値)が低い

これまでどんな治療をやっても、治験でのサプリを飲んでもその値は低いままだったし、今もそうだ

初めてNK活性値の検査結果を見た時、どなたかから笑いの効用を教えていただいた記憶が?!https://t.co/UzyuOv7XNC
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 29, 2023

一定のリズムでの身体の動きで幸せホルモン、セロトニンが❢

ここでは咀嚼が取り上げられているが、健康テーマのTV番組でも取り上げられていたことあり

PS9からでもできることを模索
最終的には自分と家族のために諦めたくはなかったhttps://t.co/kZWPHOiNpk
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 28, 2023

「セルフEATの疑問に答える」との表題での動画

これをツイートした意図は、自分がEATを受けつつ(ドクターの指導で)セルフEATもやっているから…

いや、EATを受ける体力がない方が現実的には沢山おられるのではないかとの思いが正しいか?!https://t.co/urNCBa0UAz
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) February 1, 2023

rTMSに一番近い効果を感じたのが自分の場合EAT。初回は痛みと酷い倦怠感でクラッシュ！でも1週間ほどで回復でき経過からこれは好転反応だと確信できた。ドクターはカメラに映らない炎症でも手技で見つけてくださった。手技の凄さを実感!!
金額の関係から今はrTMSなしでEATのみ
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) December 6, 2022

ME/CFSの研究は多発性硬化症の専門医だったあるドクターが、たまたま患者会のブースで多発性硬化症によく似た症状だと関心を持たれたことが大きな転機となったようだ

これもバトンの一つの形

多発性硬化症の患者さんの歌声に心が癒やされる
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) February 10, 2023

体を使うと体調が悪化すると気づき始めても、それを地元のドクターには伝えられなかったし、専門医にさえ本当に信じてもらえるかという不安がつきまとい、なかなか伝えられなかった

今は当然のように症状の１つとされていることでさえ https://t.co/3cvCjgf742
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) January 7, 2023

自分が学生の頃「自閉症は親の育て方が悪いのが原因」と授業で指導された

今そんなことをいうドクターや専門家はおそらくいないだろう

社会は長い年月をかけかわっていく
かわるための市民の努力も必要
自分はそう思う
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) December 29, 2022

和温療法で入院できるのは、関東近辺なら埼玉県新座市静風荘病院天野恵子ドクター　

天野恵子先生がおられなかったら日本の現在のME/CFS研究がここまで進むことはなかっただろうと
一番古い患者会発足にも実は尽力されてきた方です
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) December 13, 2022

これはドクターに説明するために書いたイメージ図だが、様々な症状で現在悩んでおられる方々に諦めていただくないと力説する理由をご理解いただけるのではないかと

現在の私のイメージ図は、クラッシュでの凸凹が更になだらかになっているし、クラッシュからの回復期間は短い
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 13, 2023

チラッとググッただけで筋痛性脳脊髄炎とヘルペスウイルスの研究に関してザクザク資料が出てくる。
先生たち、患者さんを助けて上げてください🙏🙏🙏🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️https://t.co/AcvTlmdVo1
— おばちゃん2021 (@Z7uy9QfenKKh5Sb) April 2, 2023

ここまでの話、とても興味深い

なぜかというと、私はME/CFSになってから口唇ヘルペスが異常に増えたから

かつ、足の裏や顔にもウイルス性イホが人生初経験位??に広がった

しかし体調が回復するに連れて、それらも落ち着き始めた

ドクターに伝えてみます、有難うございます🙏
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 2, 2023

あくまで参考🙏

自分はカナダ基準と複数の検査で確定診断されています

完治は難しいと自分も感じていますが、二桁以上昔の患者さんで寛解された方の存在をドクターから伺っています
ただその方も残業等の無理をされると、症状が悪化されるとのこと

無理は禁物ですね
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) April 14, 2023

倦怠感についての考察です

私は麻痺専門の鍼灸師としてスタートしたので、

麻痺や痛みは、脳がロックをかけたり、過剰に信号を送ったりするために起こることを実感してきました

脳が起こしている症状は案外多いものと思っています
— 徐園子@ＪＳかっさ治療 (@JS_kassa) May 5, 2023

わかりにくい表現でした🙏
私の頭の中にふと浮かんだのが２年前の下記論文

「ME/CFSの新たな免疫異状を発見し、それが診断に有用な血液診断マーカーとなりうることを発見した」とあります

→https://t.co/w7tRi9i5qE
— いちじく (@GXdf2KOvRznVlG3) May 6, 2023

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