IBS患者としての願い

病気である事がどんなに重荷か、
病気と闘いながら人と関わり働く事がどんなに過酷な道のりか、
を、
私は分かって欲しいんだろうか。
どうなんだろう。

私だって、例えば戦争の過酷さ辛さは分からない。経験していないから。
それは私とて同じなのだ。
たまたま私は病気を経験しただけ。たまたま当事者になっただけ。
もし、そうでなかったなら、ここまで病気について勉強したりはしなかっただろう。
要するに、そういう事だ。

それを分かった上で、私はどうしたいのだろう。
もちろん、何もしないで、ずっとこのまま、という選択肢はあり得ない。

私は働きたい、その為にはせめて症状が軽くなる方法の研究を進めてもらいたいし、周りの人が「ああ、あれは病気の症状なんだな」と分かっててもらえたら有難い。

主治医の先生は「そういう体質なんだと受け入れて、生きてくしかない」と言った。
つまり治療法がないって事で。

ツイッターでIBSの患者さんをたくさん見てきた。
初めは「私だけじゃないんだ」ってほっとしたけど。
次第に「何でこれだけ多くの人が苦しんでるのに誰も何もしないの？」って思った。

IBSの患者さんは個人個人で動いて工夫したり周りに相談したりして何とかやっていっているように見える。
少なくとも、病院に行って治してもらった、という話はあまり見ない。

医療に携わる人がIBSを知らなかったり、
役所に問い合わせたら「それ（IBS）って難病じゃありませんよね？」と言われたり。

人一人の人生のQOLを氷点下にまで下げる病気なのに、病院で治療を受けられず、国からのサポートも受けられず。
だから個人個人が自分で何とかしようとするけど、医者に何も出来ない事だから一般人にも出来る事は少ない。
結果、症状は改善せず、周りの人からの白い目で心もボロボロになっていく。

今時何処の職場も「人手が足りない、人手が足りない」って言ってるのだから、これだけたくさんのIBS患者さんが抱えてる重荷を何らかの手段で支えてもらえたら、安心して力強く働けると思うのだけど。
それがひいては国のためにもなるのでは。

どうか、IBSの患者（私含め）が安心して学校に行けたり、働けるようにして欲しい。
そう願います。

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