特定医療費(指定難病)受給者証の更新の季節ですね。

急に気温が下がったり、ぐっと暑くなったりと天候が不安定な昨今ですが、皆様如何お過ごしでしょうか？
コロナの第７波が押し寄せ新規感染者が過去最高を日々記録する中、感染と同等レベルで熱中症の危険性も高まりつつあるという状況の「世界の中心でマスクの有無を叫ぶ。」…はい、ちと古いネタを引っ張っている自覚はあります、ええ確信犯ですよ。

(周辺状況確認、キョロキョロ、いいか…いいのか？…よしっ！)
マスク外す。
(…って人おるやーん!!)
スチャ（即、マスク装着）

これを何度繰り返した事か。
代謝が良い為、ハンカチでは治まらない汗。
役場や病院、保健所等々ここ数日用があり、あちこち動いていた訳ですが、屋内のクーラーによるひんやり快適温度と屋外の不快指数Maxな真夏日(猛暑日?)温度に自律神経破壊されそうです。マスクの下もえらい事になっているのですが、はーずーせーなーいー、いるんだよ人がぁー(涙)！と心で泣きながら顔の上半分能面の如く｢無｣で動いておりました。

さて本題へ。
各地域で相違があるのかどうかは分かりませんが、自身の住む「おんせん県」では、｢特定医療費(指定難病)受給者の更新申請｣が始まりました。簡単に言えば｢1年間有効期間がある特定疾患の身分証明、医療費の減免が受けられる証書の更新｣の時期です。

特定疾患(指定難病)とは何ぞや？

特定疾患（指定難病）
日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患である。都道府県が実施する特定疾患治療研究事業の対象疾患は、国の指定する疾患については特定疾患から選ばれており、当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。
現在は2014年(平成26年)に、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から指定難病に移行している。2019年現在、333疾患、約150万人。
難病法における｢難病｣とは、｢発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。｣と定義されている。
(wikipediaより『特定疾患』引用)

簡単に嚙み砕いてざっくり言うなれば、
『何でそういう症状が出るのか原因が分からん、医療が発達したこの現在も完治する方法が見つからん、残念だけど進行するから治療とか療養にすっげー時間かかるんですよ…って厚生労働省が申しておる、病気として研究分野で調べる位のしんどいレベルのもの』
という感じでお分かり頂けるでしょうか？ちゃんとした正解では無いのですが、分かりやすいように普段の喋った感じで言ってみたのですが、いやはやちょっとざっくりし過ぎですね。

医療費助成があるけれど。

治療方法が確立されていない厄介な指定難病なので、治療に掛かる時間も長く、費用(検査･診察･治療/投薬)も高額になります。
特定疾患(指定難病)の診断基準があり、それに応じた重症度分類等というものに照らし合わされたものの程度が一定以上だった場合のみ医療費助成＝公費として負担が減額される…ってまた分かりにくいですね。
再びざっくり噛み砕きますと、
『特定疾患(指定難病)ってお医者さんが診断したから何でもおｋ☆じゃなく、アナタの指定難病の状態だったらこのレベルで、んでもってこの症状ある？っていうのが決められててね。で、その該当する特定疾患(指定難病)の症状の重たい順、治療とかレベルはどないな感じですか？っていうのと、お医者さんが書く臨床調査個人票っていう名の特定疾患(指定難病)の履歴書みたいなのとで、全部ひっくるめて照らし合わせてみたらアナタこのレベルなのよ、ってあら、この一定基準超えてんのね。そりゃ治療もお薬代も色々大変だよね～。じゃあこの特定疾患(指定難病)に掛かる経費のみ国が助けましょう(ｷﾘｯ』
ざっくり本当にざっくり、これでも一生懸命に普段喋る感じで言ってみました。…安心して下さい、ふざけていませんよ。
まあでも本当にこの特定疾患？指定難病？いやどっちも同じですが、この治療や投薬、状態維持に掛かる金額には驚きますよ。毎月こんだけかかるんかい!?ってビビります。
社保から国保に変更になった時に退職を証明する書類が手元に届かず、保健所に電話して担当の方に相談したところ、｢受給者証の変更が間に合わないかもしれないから一旦全額支払いをして、書類が届いた後で手続きをして医療機関に変更済の受給者証と保険証を提出しましょう。｣という話になりました。
特定疾患対象者は特定医療費(指定難病)受給者証と自己負担上限額管理票は大体セットで持っているのですが、自己負担上限額管理票には医療機関や薬局等が診察や検査、調剤に掛かった金額を記入する欄があるのです。
自己負担額と医療費総額、自己負担額累積と医療費総額累積の金額が書かれているのですが、まずはこちらをどうぞ。

※例(自分の管理票)：令和４年６月分 自己負担上限額管理表※
医療機関→自己負担額：10,000円　自己負担額累積：10,000円
　　　　   医療費総額：51,470円　医療費総額累積：51,470円
調剤薬局→自己負担額：　　 0円　自己負担額累積：10,000円
　　　　   医療費総額：179,060円　医療費総額累積：230,530円
（自己負担上限：10,000円/月額　全額(10割負担)計：230,530円）

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リプレイしてみよう。
｢受給者証の変更が間に合わないかもしれないから一旦全額支払いをして、書類が届いた後で手続きをして医療機関に変更済の受給者証と保険証を提出しましょう。｣
病院受診したら、230,000円位を先に出しときましょう。ま、後で返ってきますよ←とか言うレベルじゃない。
※因みに昨年の8月は433,000円ちょっとでした(この頃は負担上限は20,000円)。

特定医療費(指定難病)受給者が受けられる医療費助成＝公費とは。
①治療や服薬等にかかる金額負担が高額かつ長期である人。また高額な医療を継承することが必要な場合の人。
②治療、進行状況、臨床調査個人票が国の一定基準を超える疾病レベルの場合、特定疾患とされ医療費控除の対象になる。
③但し年間の所得額に応じて月額の上限額は決められている。
④『難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患』なので治療における状態や検査数値の推移は、研究資料としてデータを提供する事。

先程自分の管理票の例を挙げましたが、以前は月額の上限負担額は20,000円でした。昨年途中より上限負担額が10,000円となりましたが、年間通すと240,000円から120,000円になったのはかなり助かります。
※対象となる病名と指定医療機関名が決まっており、それ以外では普通に3割負担でした。
ステロイドを長期服用していると骨粗鬆症の危険性や眼圧異常や緑内障、白内障の危険性も高くなるので其々の受診する医療機関も増えます。こちら(眼科と膠原病内科、リウマチ科)は医療費助成対象です。
付随して入院時よりアレルギーが出やすくなった為に皮膚腫瘍科にも受診、退院後も継続して投薬治療を行っていましたが、こちらは特定疾患の対象外とされ普通に3割負担でした。
個人的見解ですが、医療費助成があるのはとても助かるし有難い事です。
しかし付随して発症した病気等には対象外となってしまうケースもあるので、結局のところ医療費は世間一般からしたら高額な部類に入るのかもしれません。

日本の医療は、いろいろ大変です。

コロナウイルスや熱中症、最近ではサル痘などいろいろ心配事項が増えています。医療機関も少し落ち着いてきたかと思えば再び逼迫状態になり、関係各位の皆さんには本当にただただ「ありがとうございます」と感謝を述べずにはいられない気持ちになります。
連日の政府や都道府県の発表によるコロナ感染者の人数増加に目が行きがちですが、医療機関は色々な病や怪我で人が訪れる場所なのです。
自分もその一人です。生憎、基礎疾患がある為にワクチン接種ができないので、出来得る限りの予防策を打って毎月受診しています。
医師や看護師、検査技師の方々は感染予防に努めてはいても、やはり感染リスクが高い中で仕事を全うするのは大変だなと見ていて思うし、対処方法など国や地方自治体の方針に沿って対応しているのを目の当たりにすると本当に「お偉いさん達、２度３度と言わず現場をしっかりその目で見てから方針決めてくれよ!!」と大声で言いたくなるものです。
…まあ介護の時も法改正の度に何度もブチ切れてましたが(苦笑)。
コロナもそうですが、難病と言われるものに対しても何とも曖昧な解釈に捉えられてしまい結論を出されてしまうものがあるのです。

何故これがダメなのか、何故これはOKなのか、一時的に数値が改善してもまた急降下する可能性が著しく高いんだよと訴えても状態が改善したのでと助成を打ち切る→その後また悪化する、難病だけど患者数が増えたのと効果ある治療薬が出来たからと特定疾患から外されそうになったり(結局反対され外されなかった)、審査会で決める前に現場見てくれよ、実際その目で患者を現状を見てから言ってくれよ。

国の税金を使う以上は審査基準が厳しいのも十分に理解しています。
だからこそ、しっかり問題点を捉えて、現場の意見に耳を向け、現実をその目で確認して、十二分に検討してから改正なり現状維持なりして下さいと心から叫びたい。
特定疾患(指定難病)であり医療費助成を受けている身なので黙っていろと言われそうですが、罹患している身だからこそこの制度について思う事はあるし、医療機関との付き合いが長くなるに連れ、矛盾点や現場の異様さにこれまた言いたい事が増えてくるのです。
はい、こういう自分みたいな人を「のっぴきならねークソババア」と申します。あははのは(笑)。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新は「おんせん県」では９月３０日が締め切りです。今年はコロナの影響で書類は郵送による対応となっておりますので、必要書類を確認の上、同封されていた返信用封筒に入れて期日内に送付しましょう。
自己負担上限額管理票のコピー忘れないようにね!!