突然、国指定難病”重症筋無力症”と宣告された時の医療費は想像を遥かに超えていた…

こんにちわ。うさん55です。

私は約6年前、突然体調を崩し国指定難病”重症筋無力症”と診断されました。

私は、風邪もひかないぐらい元気な女の子でした。

人生、いつ何が起きるかわからないですね。

難病について体験談をもとにお話せていただきます。

難病医療費制度というのがあるので知って損なしです！

私の体験談が少しでもお役に立てれば幸いです。

難病について

① 国指定難病とは？

なぜ国が指定しているの？

国指定難病と難病の違いは？

国指定になる基準は？

② 難病医療費助成制度って知ってる？

難病ってすごいお金かかるの？

身体はもちろんのことこれからかかる医療費についても不安ですよね。

申請すれば医療費を抑えられる方法もあります！

国指定難病とは？

まず日本では難病と言っても「難病」と「指定難病」の２種類があります。

下記に２種類の違いについて解説いたします。

難病

難病は、発症の原因が明確になっておらず治療法も確立していない。
そのため、長期の治療が必要となる疾患で完治が難しいのが現状です。
しかし日々、医療は進歩しているため薬の服用などにより日常生活に支障が出ないほど回復する場合もあります。
また、日本は国をあげて難病治療の研究を進めているため医療費の負担軽減や治療をしながらの社会復帰を支援するなど難病への理解も少しずつ変化しています。
法律でも難病法や障害者総合支援法がありますが、障害者総合支援法でも難病は障害者としての福祉支援が受けられます。

指定難病

難病の中でも国が法律に基づいて医療費助成制度の対象としている難病を指定難病と呼びます。
指定難病は以下の要件を全て満たす難病のみです。

・希少な疾病であり患者数が日本国内で一定の人数に達しないこと。
「一定の人数」として規定している「人口の千分の一(0.1%)程度に相当する数」に達しない場合です。

・発病の原因や治療法が確立していないこと。
発病の原因がわからずまた、治療法が全くない場合や対症療法や症状の進行を遅らせる治療方法はあるが根治のための治療方法がない場合。

・長期の療養を必要とする。
疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合で基本的には発症してから生涯にわたり症状が持続または、潜在し継続的に治療が必要とする場合。
(※ある一定期間のみ症状が出現しその後、症状が出現しない(急性疾患等)や症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾病は該当しません。)
※上記は厚生労働省の資料を参照。

難病医療費助成制度

難病の認定を受けた疾病に対する医療や介護サービスの費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成してもらえます。

・医療費等の３割を自己負担している人は、負担割合が２割になります。

・所得状況に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定されます。
そのため認定を受けた疾病で1ヶ月内にかかる費用が上限を超えた場合、上限額を超えた自己負担額は全額助成してもらえます。

・医療保険等適用後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は健康保険から支給されます。
請求方法や金額の詳細などは御加入の健康保険組合にお問合せしましょう。

助成対象とならない費用

・認定された疾病以外の病気や怪我の医療費用
認定された疾病と関係のない風邪や怪我などでかかった費用は対象外となります。

・医療保険が適用されない医療費
保険診療外の治療や調剤、入院時の差額ベッド代や個室料金、食事等の費用は対象外となります。

・介護保険での訪問介護の費用
介護保険での訪問介護などは難病医療助成制度は適用外となります。

・医療機関・施設までの交通費や移送費
通院などにかかる交通費は対象外となります。

・補装具の作成費用や、マッサージなどの費用
例えばコルセットの作成や、はり、きゅう、あんまなどの費用も対象外となります。

・認定申請時等に提出する臨床調査個人票(診断書)の作成費用
基本的に書類作成費用は全て対象外となります。

・療養証明書の証明作成費用

※上記は福祉保健局の資料参照

うさん55の体験談

私が指定難病の宣告を受けたときは、主治医の先生が母に難病医療費制度のお話をすぐしてくださいました。

先生や看護師さんが教えてくださらなければ難病医療制度のことは全く知りませんでした。

申請が間に合わず、私が退院した時の請求額は６０万超えで急いで母にヘルプの電話をした記憶があります。(笑)

私は今も通院して治療を続けていますがこの難病医療制度にとても助けられています。

最後にまとめ

誰がいつ突然なるかわからないのが病気の恐ろしさです。

私も実際、難病を宣告された時はびっくりしすぎて頭が？？？だらけになりました。

「緊急入院です。」と言われたもののまだ頭の理解が追いついていないため呑気に「すいません。明日も仕事なんです。」とか言っちゃってました。(笑)

もちろん主治医の先生や看護師さんは「え？」って驚いてました。

結局わがまま言って3日後から入院しましたがまだ難病を理解出来てなかったのでなぜか荷造りは旅行気分でした。

初めての入院だったのでその時のお話もまた記事にさせていただきます。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。