聴神経腫瘍について⑥(退院1ヶ月)

複視や突発性難聴の症状を自覚してからの各科受診・MRI撮影にて、
突如発見された脳腫瘍(聴神経腫瘍)・・・。
この腫瘍発見までの経緯と対処、その後の生活等を備忘として、
この症状に悩む方への参考までに整理したいと思います。

*前回記事です。


退院・帰宅後の生活(約2週間)

退院後約2週間の自宅療養期間と10/18の通院にて、自身の評価と医師からの見解を踏まえて仕事復帰することにしました。
先ずは療養して、手術前の生活リズムへ戻す。その間、手術前後で変わらず/不便に思うこと等の自己認識をして、仕事復帰出来得るかの相談を医師にしようと思いました。
帰宅後1週間は、ゆっくり休む(早めに寝て手術前の起床時間へ)、徐々に動く(散歩をしました)、仕事に近しいPC作業(検定&資格勉強含めて)をやってみる。
その後も同様のサイクルを回し、手術前後で変わらず出来る事/難しくなった事/改善した事を自分なりに把握して、生活の質をどう上げていくかを考えました。

退院・帰宅後の症状

『手術前後で変わらず/不便に思うこと等の自己認識』として、自分なりの評価を。術後よりも悪化を懸念する2週間でした・・・。
ー変わらず
→身体の衰え無(現時点では問題無し。)
→複視(脳腫瘍起因でない事を検査で把握のみ、症状は大きく変わらず。)
〇改善した
→(手術直後から)縫合箇所の痛み、剃髪部は髪が伸びてきた。
悪化懸念
→新たに顔面麻痺発生(退院数日後から、唇の痺れ&麻痺から始まる。対象範囲は幅広くなり右耳後ろまで自覚、日によって程度と対象範囲は変化。)
→ふらつき(麻痺の程度に相関あり、酷くなったりそうでなかったり)
→首痛(痛みは多少引いたものの、痛いまま。)
→難聴(右耳高音域は特に。)

退院後初の通院(10/18)

退院から約2週間経って、久しぶりの通院。
病院までは自転車~電車~徒歩で行きました。ふらつきで自転車と徒歩は多少つらいものの、電車は特に大丈夫でした。
通院では症状の気になる点(上記悪化懸念)への対処と病理診断結果と今後のスケジュール等、担当医と話しました。

~現症状の気になる点の診断結果~
顔面麻痺難聴ふらつきは術後ストレス(腫瘍により撓んでいた神経が、腫瘍摘出により変化していることによるか・・・)の可能性有とのこと。
対処はステロイド、B12の薬を飲むこと含めて回復を待つしかなく、恐らく一過性のものであろうが、現状のまま戻らないかもしれない(これ以上酷くならないであろう)。
特に顔面麻痺は遅発性で当初想定外であったようです(初めからそういったリスクは聞いてないな・・・)。
首痛は手術の影響もあり、硬膜や筋肉縫合からの回復によって改善される。しかし、怪我した場合の様に動きづらさ等、完全に手術前と同じになるとは限らない。対処は血流良くする薬を飲んで回復を待つとのこと。
複視は眼科領域とのことで診断なし。予約の仕方を聞いて別日予約。

~病理診断結果~
聴神経腫瘍であったこともあり、当初見立て通り良性、増殖スピードは速くないものであったとのことで、こちらは一安心。Ki67といった指標があって、低ければ増殖スピードは速くないよう。

~今後のスケジュール等~
残留腫瘍は、今後の経過観察によって変化があれば放射線治療へ移行するとのことでした。次回は1月下旬にMRI撮影含めて診断、以後6カ月等一定間隔での定期検診となりました。
複視の症状は次回1月通院時に診察してもらいます。
また、処方薬が60日分なので、再診までに処方箋を貰いに通院することに。

職場復帰(10/23~)、手術前生活への第一歩を・・・

10/18の通院で医師と今の症状と今後の回復含め、仕事復帰について相談。
医師からは術後リバウンドはあれども(個人の感じる度合ゆえ・・・)、デスクワークが主な業務である事からも、出社NGは出せないとのこと。
個人的にも、約2週間体力の回復や生活リズムを整えてきて、この先自宅療養を続けてもすぐに症状が改善する可能性は低く、症状とはうまく付き合っていくことで、新しい常態を作らなくてはならないことを実感。

当初会社に復帰予定を伝えていた10/23で、職場復帰することになりました。会社からは徐々にペースを取り戻してもらうようにとのコメントを貰い、心理的にはやや安心しました。
始めの1週間は午前勤務、その後はフルタイム勤務。
難聴とふらつきからか出退社に移動でふらつき感が辛く、また、周りの声や音により社内でのデスクワークは辛さを感じました。

退院・帰宅後1ヶ月の総括

率直な感想は『手術前より見た目の症状は悪化している。』です。
物理的に脳腫瘍が摘出により90%減った、切開縫合部分の傷が目立ちづらくなってきたなどよい事はある。しかし、それ以上に痛みや不安要素が増えてしまっている。悪化懸念は一過性のものであってほしいと願います。
また、症状の改善が見受けられない場合は、より回復を促す方法や和らげるも調べて、実践していきたいと思います。

退院してからの1ヶ月で現状の自己認識をしたので、上手く付き合いながら生活の質を上げていきたいと思います。

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