とある議員さんが難病ないし持病を「体を壊す癖」と揶揄した件について

とある議員さんが難病ないし持病を「体を壊す癖」と揶揄した。
この言葉を見てむしゃくしゃした気持ちになったので書き殴ります。
これは難病持ちの、素人当人の体験、経験をもとに書きます。

難病を持病に持つということは病気と折り合いを付けて人生を共存していく必要があるのです

難病を患ってない人からするとその難病の症状だけみてこんなもんかと思うのかもしれません。
しかし、私の体験からの推測ですが共存していく時間が長ければ長いほど多かれ少なかれ難病の副産物的病気を併発します。

たとえば私の例ですが原発性免疫不全症候群が持病です

症状だけ簡単に言うと風邪などが悪化しやすい程度のものです。
こちら根治療法はなく定期的に薬を点滴します。
三週間に30分点滴だったものが、1時間。3時間。と共存する時が進むにつれ拘束時間が長くなります。また、ワクチンなどの接種が出来ません。

私の場合は、難病が判明する前の幼少期に沢山の病を患い悪化し何度も死にかけたました。
最近になり、幼少期に肺炎を患った名残なのか気管支拡張症という根治不可能な持病も増えました。抗生物質などの強い薬により便秘になったりと様々な症状が日々身体の中に住んでいます。

安倍さんは、25歳の時に潰瘍性大腸炎を患ったと知りました

現在65歳。少なくとも40年この病気と共存しています。
40年もの間炎症を抑える薬を定期的に飲んでいたとすると。
恐らくですが、同じ薬で40年は防げないと思いますし、種類を変えながら量を増やしながら過ごしていたのだと推測します。
また、何度も大腸の炎症を起こすということで40年難病を連れ添ってきた大腸はボロボロで表に出さない本人にしか分からない症状などあったと思います。

難病の症状について

マイノリティな病の辛さというのが、病名から共通的な症状が知られてないゆえ本人しか辛さが分からないことが多いです。
普通の人にとってはたかが咳、熱、腹痛、便秘にみえるものが、当事者にはとっては悪化した症状の一部の場合があります。
普段から心身の体調によって体のだるさ、食欲不振、突発的な腹痛、言葉にできないようなもやっとした感じなど一概には言えない症状が身体に住んでいます。もちろん波によって変わりますが、耐えられる耐えられないかは本人にしかわからないのです。

「身体を壊す癖」と国会議員の方が揶揄された件について

望んでこんな身体になったわけではないのです。たまたま運が悪かっただけなのです。そして一生付き合う身体になっただけなのです。

国会議員という発言力が非常に強い方がそういう揶揄をすると、
病に理解のない一定数の人が触発されてわたしたちは簡単に社会からはじき出されるのです。

難病の制度について

しかし難病という国の特定疾患はの人はまだ恵まれているほうで、
私の場合定期的な薬代、治療費が10割負担で12万円。3割負担で4万円掛かるところ2500円（手出しは収入によって変わります）の支払いで済んでのこりは国の負担。というこういった制度を受けられます。

難病指定されていないもっとマイノリティな病気の場合は普通の治療費負担の制度を受けられず3割負担となっています。

ちなみに難病だからと言って障害年金は貰えるとは限りません。
かく言う私も働き口を探している期間に申請はしてみたのですが受けられませんでした。（今はA型支援の会社に拾ってもらいました。）

現状日本の政治、社会保障は社会観は誰でも一律に無理を強いるような、我慢を強いるような状況をつくり出しています。こんな社会が少しでも変わるためにマイノリティな立場なりに発信をしてみました。

最後になりますが安倍首相これまでお疲れ様でした。身体をご自愛ください。

長々と読んでいただきありがとうございました。