息子が難病になりました〜100万人に1人の難病　先天性角化不全症〜

息子が難病になりました
健康に過ごせることが当たり前だと思っていた。
自分の息子が大きな病気にかかるなんて…
まさか難病になるなんて…
これっぽっちも思っていませんでした。

わが家の長男が、100万人に1人の難病だという【先天性角化不全症】と診断されました。

正直診断された時は、まだまだ経過観察中でピンとこなくて、病気について調べても情報も少なく
いつの間にか病名も忘れてしまうほど…

でも