とねがわ じゅん

膀胱癌/転移性 癌ステージ4/ 膀胱癌→膀胱.尿道.前立腺摘出.オストメイト/ 転移→腎臓.リンパ.腸間膜摘出/現在ステージ4で生と死を彷徨いながら少し人生頑張ってます。Я японец Я хочу друзей из России ☺︎︎ please follow me!

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    A型事業所に行き始めて感じた事

    1月からA型事業所に行き始めました。 最初のうち緊張してたり話せなかったり。 何かにつけて理由つけてサボってた。 どうせ死ぬんだからぐらいに思ってて真剣に通ってなかったと思う。 変われたなって思ったのは 「歯が痛いから帰っていいっすか?」ってアホの子みたいに帰りたがってたのはさすがに自分はやばいと感じた。 それは冗談として。 最初サポーターさんのノリが嫌だった。 「こういうことやってみない?」「仕事楽しい?」 何気ない一言だけど僕には突き刺さってた。 「もういいっす

      • オストメイト(ストーマ患者)がRock in JAPANに行った。

        これを読んでる人の中で ストーマ持ちでfes参戦できるのかということ。 1日でしたが、楽しめました。 無理をしないように。 僕はコロではなくウロなのでなんとかなった気がします。 まず持ち物、大きいショルダーバッグに空のペットボトルを満杯に入れました。 (これは何かあった時のために) 会場のトイレは満杯で使えない可能性を考えてです。 これは自分が思ったより持っていきました。 1日かけてなので予備の袋は3袋もっていきました。 救護室があるのでそこで変えれるようです。 (

        • A型事業所に9ヶ月頑張ったこと

          休みながらもガムシャラに頑張ったこと。 多分サポーターさんはサボりがちぐらいに 思ってると思う。 それでも一生懸命やってるつもりなんだけど 頑張ってる。 結局オレはぶかれてるみたい。 悲しいよね。 それでも行くよ。 頑張ってることを見せつけてやる。 絶対変えさせてやる。 うん。オレの努力はオレの努力。 誰にも分からない。 でも省いていいわけじゃない。 すごく伝えたいけど「またなんか言ってるよ」と思われたら嫌だな。 まぁいいや。明日行ってみてそんなんだったら

          • 通ってるA型事業所のキックオフミーティング行ってみて感じた事

            おはようございます。こんにちは。こんばんは。 9/8にキックオフミーティングがありました。 事前ワークもして準備万端だったけど お話が難しかった。 頭から煙でそうだった。 メンバーさんスピーチがあったけど色々な障害を抱えて通ってるんだなと思いました。 オストメイトも負けてられないと思うけど。 精神がそうさせない。 キックオフでは総括すると目標を持てということだと思う。 僕は朝決めた目標をクリアすると途端に2番目の目標はダラダラしてしまう。 サポーターさんに訴えてもで

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            父からの課題

            父から課題を与えられました。 バイクのローンが通らないので課題をクリアしたら会社名義で通してくれるというミッション。 以下詳細 「排気量という価値観について」 条件:レポート提出 note、Instagram、Facebookで30いいね以上もらうこと。 父が読んで納得するもの。 専門的に書いてあるもの。 レポートの文字数は制限はない。 以上をクリアしたら会社名義でバイクのローンを組んでくれる。 いそがしいいそがしい。 #バイク #人生の終わりに #癌 #やりたい

            父という存在

            いつもケンカばかりで でもいつだって父が言うことが正しかったと思います。 困らせてばかりだけど 病気もしたし すごく迷惑かけてる。 保健所で相談してることも知ってる。 癌になった時も父は黙ってサポートしてくれた。 2人で出かけることが最近多いのですが よく見てなかった父の背中。 大きすぎて偉大なんだって思えた。 父は僕が生まれて何を思ったんだろうと知りたくなった。 父が歩んできた道を知りたくなった。 父は何を思って激動の時代を歩んだのか知りたくなった。 ケンカばか

            続、コロナ陽性になりました。

            続き、父親も陽性者になりました。 #新型コロナウイルス #ガン 

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            山梨県からの救援物資 #新型コロナウイルス

            父も陽性になりました。 取り急ぎご報告。 #新型コロナウイルス

            コロナ陽性になりました。

            コロナになりました。 うん、とても不安です。参った。メンタル的にもやばい。 8日に陽性判定でました。 症状これはほぼほぼ無症状なんだと思いますが、症状について書きます。 倦怠感、めまい、クシャミ、鼻水、咳 僕は扁桃腺持ちなので咳はよくします。咳は気にしてなかったんですが、クシャミがやばかった。 花粉症と同じ症状って本当なんだなと確信しました。 経過2週間なんで19日までです。 これは山梨のお話なので行政でも対応が違うと思います。 1.自宅なのかホテルなのか病院なのか

            休日の日

            生物多様性センターに行きました。剥製とか目的だったんですけどこのコロナで全部閉まっちゃったんだとか… 残念… ふくろうのズックちゃんは見れました。 難しいことはよく分からないけど、環境は大事なんだって思いました。 食べる食べられるの関係がないと森はだめなんですね(´・ω・`) その後帰るのかと思ったら リニアモーターカー実験センターに行きました。 すっごい楽しかったしなんなら楽しめた。 結構な感じでごおおおおおおって音してたから びっくり! とても素敵な一日でした

            厚生労働省

            ようやく来ました。 おじいちゃんの軍歴証明書。#癌 #ステージ4 #やりたかった事リスト一つクリア #祖父 #おじいちゃんおかえりなさい #おじいちゃん大好き

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            静岡のこと

            小さい頃、三家族がマイクロバスに乗って海に行ってたのを思い出した。 父が大型免許持ってたので毎回行く時は父の後ろの席。 相変わらず眠りも浅く(この時から) たまに起きて父の運転する背中見てたのを思い出した。 静岡に行くのは大冒険だった。 東名?よく知らないけど知らない街のネオンとかすごく大冒険。 行きか帰りか忘れたんだけど(多分帰り) 熱川ワニ園に寄るのが定番中の定番というか毎回行ってた気がする。 それくらい記憶にある。 そういう事で今回は死ぬ前に行っておきたい思い出巡

            ストーマのこと

            暑いですよねぇ… ギラギラした盆地には、とてもとても灼熱になります。 暑い。 みなさん分かりますね、ストーマヤバいです。 ストーマはお腹に貼り付ける板と袋。 なので夏は天敵です。 何故か、痒くなるから。 暑いので皮膚が痒くなります。かじっちゃいます。 痒くてかじるとどうなるか分かりますね? ボロボロになります。 =板が貼れません。よって尿が漏れます。 やっちゃいました。 9月分使い切っちゃいました。 もっと早くストーマ外来行ってたら良かった。 皮膚科と連携してみても

            ご報告

            なんてものでもないですけど キイトルーダ4クール終わりました。 今日評価があったんですが、 少し小さくなったそうです笑 ほんの少しだけ。 これからはまた2ヶ月に1回でやっていくとの事。 癌はあるけどこれ以上大きくならないのなら大丈夫だそうです。 爆弾抱えてるような感じでええんか。 うん。バイト復活しよう。 大丈夫、まだ生きてる。 まだオレ頑張れる。 #キイトルーダ #末期癌 #帰ってきた #退院 #部屋が汚い #ステージ4 #癌ステージ4 #オストメイト #抗

            1週間からの旅立ち

            旅立ちってきました。 1週間。 よくよく聞くとキイトルーダって抗がん剤なんですね。ふぬ… 途中、メンタルが参ってしまって 泣いてしまいました。 キイトルーダ自体は午前中からはじまり、お昼頃には点滴とれました。 副作用は結構でました。 頭痛、吐き気、便秘、下痢 僕だけかと思いますが… それも2日ぐらいで済みました。 看護師さんと話してて抗がん剤だよと伝えられた時にガクンと下がってしまい、嗚呼オレ死ぬんだなと思ってしまい、笑えねぇよ。ちょっとなんていうかわがまま言ってしまい