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CIDP関連情報

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CIDPの記録、生活のヒント、治療や仕事その他さまざまなノウハウについて
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#CIDP

難病もち+2歳児の母+在宅ワーカーの一日

2018年後半から在宅で仕事をはじめ、2021年秋に出産してからは、病気と生きながら子育てをしな…

るるる
2週間前
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GBS|CIDP Foundation Internationalのシンポジウムに参加しました

2023年10月5日から7日にかけて、アメリカのワシントンD.C.で行われたGBS|CIDP Foundation Inte…

るるる
3か月前
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難病をもちながら災害に備える

今日は阪神淡路大震災から29年ということで、今一度防災・備蓄について今の私が行っていること…

るるる
5か月前
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アメリカ行きで難病当事者が車椅子サポートを頼んでみた体験記

アメリカの患者会に参加してきましたのでその道のりについて記事にしたいと思います。 私は短…

るるる
8か月前
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難病と海外旅行

※この記事は2016年に公開しました ※2022年6月一部加筆しました。 新型コロナウイルス感染症…

るるる
2年前
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女性の特性にあった治療オプションが欲しい

こんにちは、CIDPという神経難病をもちながら生きている人間です… (※CIDPは手足が動かしづら…

るるる
2年前
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疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき①)

2021年にお話させていただいた、難病当事者(手帳なし)として利用する障害福祉サービスについての話題をこちらのnoteでもお伝えしたいと思います。 調理や掃除を支援してもらっているけれど 私は2019年から週2回、障害福祉サービスで家事支援と、3週に1度、通院介助を利用しています。 家事支援の内容は、 調理、洗濯(干したり畳んだり)、トイレ、お風呂掃除、掃除機、皿洗いなどをしていただいています。場合に応じて買い物など。 私は腕の力が入りづらいことと、疲れやすさがあるの

疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼやき②…

先日公開した、疲れている時にご飯作れない問題(障害福祉サービスを使っている難病当事者のぼ…

るるる
1年前
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CIDPで妊娠出産

2021年11月に子供を出産しました。 CIDPをもちながら出産した人の情報があまりなかったので、…

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るるる
2年前
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