活動制限が2種類あることを忘れていた話。
おはようございます、25時就寝5時起床がツラい慢性疾患患者です。
いつも通りですが、いつもながらもっと寝たいですね。
頑張って二度寝しようと思っているんですが、痛みで目が覚めてしまったので、二度寝は出来ません。
さて、今回は「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」を併発して、なおかつ他にも色々持病を抱えている私の、活動制限の話をしたいと思います。
活動制限？
活動制限って何？と思われる方も多いかと思いますので、まずはそこから。
筋痛性脳脊髄炎の特徴
筋痛性脳脊髄炎は「疲れやすく疲れが抜けにくい」という特徴があります。
最近は新型コロナウイルス感染症の後遺症が筋痛性脳脊髄炎に似ているということでこの特徴に関して取り上げられることが増えました。
この特徴の結果、
活動する→【疲れやすい】→疲労が溜まる→【疲れが抜けにくい】→疲労が回復する前に次の疲労が溜まる→動けなくなる
という流れが患者には起こります。
線維筋痛症の特徴
更に線維筋痛症の症状「筋肉や関節が痛む。少し触れられただけでも激痛」というもののために体位変換のために他のひとの手を借りることが出来ません。痛みで動けないところに痛みまで来たら奥歯をかみしめて唸る羽目になります。
（痛みをこらえるために奥歯を噛みしめることがよくあるので、線維筋痛症患者は歯医者さんで虫歯の治療もしておかないと、奥歯が砕けるという話もありますが、これはまたの機会に）
併発患者の活動制限
動けなくなると詰みですから、疲労を溜めないために、活動制限がつく、というわけです。
私の場合は活動制限は
① 一日3千歩以内に留める
② 3時間行動したら30分は休憩を入れる（できれば横になる）
といった感じです。
①は気を付けていて、活動量計を見ながら
「今日はもうこれだけ動いたから残りはセーブしよう」
と思っているのですが、問題は②。
集中していたり、何かのイベントなどに参加していたりするとうっかり3時間を超えて活動してしまいます。
うっかり活動しすぎたの話
2021年の年末に参加しているオンラインコミュニティでイベントがあったのですが、そのイベントが大体6時間ほどでした。
途中でほとんど休憩をとることもなく、PCの前でイベントを楽しみました。
いやぁ、ホントに楽しかった！
すっごく楽しかったのです。
そのイベントの直後に両親にわんこと留守番を頼まれました。そこで、両親が帰ってくるまでの2時間、編み物をして時間を潰しました。
編み物は私の趣味ですから、集中して目数を数えながら楽しみました。
これで、合計8時間、ほぼ休みなしで動いたことになります。
その日は特に気になる症状が出ることもなく
「おぉ、私、だいぶん動けるようになったんじゃない？」
と喜びつつ、布団の中に入りました。
そして、活動しすぎたツケが来る。
翌朝、3時に目が覚めたのですが、意識はあるのに身体が動きませんでした。そして全身の関節、筋肉が痛い。
指先すら動かすことが出来ず、口を動かすことも難しいので声も出しにくく、家族にSOSすら出せません。同じ体勢で寝ているために痛みが酷くなっていくので対処したいけど、寝返りなんて打てません。
結局、普段は6時台には朝食を食べるのに、8時を過ぎても食べに来ない娘の様子を見に来た母に発見されるまで、掛け布団の重さで痛みが悪化するのを我慢しながら必死にネガティブ思考にとらわれないように、前日の行動分析を行っていました。
「慢心、ダメ、絶対」というのが分析結果です。
追加、入りまーす。
翌日以降、全身が重怠く、動きすぎも気を付けねばと反省しながら痛みをこらえていたのですが、数日後更に体調が悪化。
ちょうど耳鼻咽喉科の定期通院が入っていたのですが、待合室で座って待っていることが出来ないほどきつい。申し訳なく思いながら、看護師さんにお願いしてベッドで横になって待たせてもらいました。
医師には「低気圧が来ているから、その影響もあるかも」と診察開始時に言われ、確かにそうだ、そうか低気圧か忘れていた！と納得。実際に私は低気圧が来ると体調を崩しやすくなるので、気圧の変化には注意しています。この時は体調が悪くて天気図を確認しそびれていました。
更に、追加。
視診を開始した時、医師がビックリしました。
「ん？んん？あっ！これはツラいね！そりゃ座ってられないよ！！」
医師が咽頭部を確認したところ、なんと副鼻腔炎と扁桃炎、蓄膿症を発症していたのです。
元々慢性扁桃炎でもあるので、慢性扁桃炎の急性増悪、とも言えます。
何かしらの細菌感染で体調不良の要因を増やしてしまっていたわけです。
疲労が溜まれば免疫力も落ちますから、どこからかもらってしまったのでしょう。
この耳鼻咽喉科の定期通院が入っていなければ「いつもの体調不良の悪化」で済ませていたところでした。たまたま定期通院が入っていたおかげで、私は抗菌薬をもらって対処することが出来たわけです。
影響は継続中。
ちなみに、副鼻腔炎などはまだ治っておらず、未だに抗菌薬を飲んでいます。年末に10日間（正確には5日間+5日間）強めの抗菌薬をもらい、年明けに通院した際にまだ完治していなかったため弱めの抗菌薬に変更して7日間服用するという薬物治療を行っています。
今日は定期通院日。治っているといいのですが、ここ2日ほど37.7℃の発熱が続いているため、どうだかなぁ？といったところです。
患者の「病識」は大事です。
「自分が病気である」と認識することを理解していることを「病識」と言いますが、私はまだ病識不足であったことを実感しました。病識不足だと私のように症状が長引いたり悪化したり、他の疾患まで出てきたりと大変なことになります。
本人だけが大変なら別にいいのですが、周囲も大変です。私の場合は母が介助してくれるのですが、動けないけど処方薬を飲まなきゃいけないし栄養も取らなきゃいけないので食事を部屋まで配膳したり、病院まで連れていったりと時間も労力も消費させてしまいます。
2022年は自分が慢性疾患患者であることをきちんと理解し、「疲れる前に休む」「痛みが出始めた時点で痛み止めを服用する」といった対応が取れるように気を付けていきます。
それから、去年の年末から少しずつ行っていますが、活動制限が緩和されるように軽い運動習慣を身に付けて体力増進に努めます。
目指せ、再びスキューバダイビング！
道のりは長いですが、最終目標はまた海に潜って水中でお昼寝をすることです。
前にも書いたかもしれませんが、実は私、スキューバダイビングのライセンス持ちです。在職中、仕事しかしていない生活だったので、「体を動かす趣味を持て」と両親に命じられて、小学生の頃に沖縄で体験ダイビングをしたのが楽しかったというのを思い出して、個人のスキューバダイビングショップに飛び込んで、ライセンスを取って、1年間ほど海に癒される生活を送っていました。秋にとって翌年の春に病気を発症したので、1番のダイビングシーズンである夏に潜ることなくダイビング人生が中断しているのが心残りです。
太陽の光が差し込むのを水中から見上げつつぼーっとしているのが好きなんですよね。海自体が好きなので、別にどこの海でも構わないし、珍しい生き物を見つけることなどには執着しません。ただ、海中に漂っている時間が好きなのです。
その前に体力作りにスキューバダイビングのスキルの再習得と、ダイビングスーツが着れる体形に戻らないといけないわけですが。
オーダーメイドしたのは職場と自宅との往復の他にやっとスキューバダイビングという趣味が追加されたころなので、食事もあまり出来ずに痩せていた気がするんですよね。体力作りをしつつ痩せないといけません。
病気の関係で運動はかなりハードルが高いのですが、目標をもって少しずつ前に進んでいこうと思います。