SLEとの付き合い　関節痛編

指定難病、全身性エリテマトーデスことSLEとの付き合いも２０年が近付いてきたので、ポツポツとこの病気で起こることを、気楽にぼんやりと書いていこうかなあ、と。

仕事してた頃、同僚に「毎日どこか痛いじゃないですか～」と言ったら「健康な人は痛いと思って生活してません」と言われた時の、あの衝撃といったら。ということで、まずは関節痛のことなんか、ちょろっと。

発病時、全身が痛くてゾンビになる

歳がバレちゃいますが、発病した１９歳の冬。私は謎の症状に悩まされていました。

えげつない歯茎からの出血、黒っぽい紫になった足の指。なんかめちゃくちゃ赤くボコボコになった頬。

そして、３９度に差し掛かろうかという高熱と、全身の関節・筋肉痛です。

よく、全身の関節に重りでも括りつけられている感じ、なんて例えられたりするのですが、本当にそうです。とにかくもう全身が痛くてマトモに動かせない。動きたくない。

寝返りを打つだけで「ううううううう～～～～」とゾンビみたいに呻いて、よろよろと這い廻っていました。ろくに食事も摂れず、痛いわ熱で頭がボンヤリするわ、耐えても耐えても治らない症状に数日苦しみました。

ま、当時は「今年のインフルエンザはすごい」としか思っていなかったのですが……。

その後、ちょっと迷惑だったかもしれない救急搬送から、２週間後に私は危篤に至っちゃうんですが、それはまた別の機会にでも。

ということで、発病時は全身が痛かったんです。しかもずっと。

現在、毎日違う場所が、２４時間～４８時間痛む

そして投薬治療を経て、病気自体は落ち着いたのですが。関節痛には悩まされています。

今度は全身がいっぺんに、という痛みではなく、局所的に、しかもとても短い間痛いんです。

私の場合、特によく痛くなるのは、足首、膝、股関節、手首、手の指です。体感的には、寒い時や、前日にちょっと無理をした場合にはなりやすい感じはしますが、ボーッと過ごしていた夏の休日後とかにもなるので、その限りでもないです。

痛みの度合い的には捻挫したぐらいな感じ。痛いのでなるべく動かしたくないのですが、いやもう動く場所ばっかりよくなる印象。

手首が痛い時には「ドアノブを捻る」「寝返りを打つ」「布団を持ち上げる」などの動作が難関です。指が痛い場合はコントローラーを握るのも一苦労（ゲームを止めろ）　足の場合は歩くのに足を引きずる程度で済むのでまだマシかも……？

テーピングをしたり、硬いもので固定したりしてその場をしのぐと少し楽になるのですが。面白い事にこの関節痛、２４時間～４８時間ぐらいできれいさっぱり治ってしまうのですよね。

腫れていたり、熱かったりもすることもあるので、炎症は起きているんだと思います。でも一晩か二晩寝れば、すっかり痛くない。その代わりといっちゃなんですが、違う場所が同じ関節痛になっています。

昨日は右足首、今日は左手首。次の日は右親指……といった感じで、次々に場所を移動していくんですね。酷い時は一日に６か所ぐらい同時に痛むこともあります。それも少しずつ移動をしたりしながら。毎日毎日、どこか違うところが痛い。

明日には治ってるかな、と思いながら眠り、今日はこっちが痛いのか～、と目を覚ます。それが日課になったりします。

でも最近はどうしたことか、２，３日に１回しか痛くないのでとっても落ち着いています。やっぱりストレス？　仕事をするとよくないのかな？　よくわかりません。今年はうちのほうは比較的温かい冬だったからかもしれませんしね。

ということで、関節痛のお話でした。

ちなみに私個人の経験ですが……。

市販のサポーター類は殆ど効果が有りません（固定力が無さすぎる）　湿布や痛み止めも殆ど効果を感じず。

テーピング等を利用して固定するのが一番楽になる印象。特にそのぉ……クイッ〇ルハンドワ〇パーの、フワフワを差し込む方の棒。強度としなり具合が絶妙で、いい感じに手首が固定できます……（笑

何かの参考になればよいのですが。全国６万人の患者さんの関節痛の悩みに、有効な手段とかグッズとかが出て欲しいなあ、と願う限りです。

最後に。

この記事に限らずですが、私の闘病記はあくまで個人の体験や感想ですので、同病の方でも違う症状、違う感じかたという人もたくさんいらっしゃると思います。

ご興味を持たれたら、専門家の情報も含めてたくさんの情報を参考にしていただけたら幸いです。