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難病と経済事情

おはようございます。

昨日の記事にはこちらの写真が合っていましたね。

さて、今日はヘルパーさんにきてもらい、夫に付き添われて、EAT(Bスポット療法)に行ってきます。

ここしばらく、また体調が悪化しており、ほぼ寝たきり。もちろん車椅子移動。そしていかんせん治療そのものが痛いので、本当につらいです。

遠くの病院まで通っているので、毎週交通費に往復約2万円、治療費は3割負担、ヘルパーさんに自費で一日分。もちろん私には、分不相応な金額で、生きる意味がないと思います。もちろんそれって優勢思想、生産性のない人間は死ねという考えには大反対ですが、我が身のこととなると、私の経済力では支払えない。普通に。

私にはまともな親がいなかったので、相続はなく、フリーランスなので退職金もなく、自己資金と雀の涙程度の国民年金で老後を過ごさなければなりません。もちろん、賃貸なのでこのまま行くと屋根もありません。

その頃には経済事由による安楽死が認められているか、社会福祉が画期的に安全になっていることを願うのみですが、どちらもあと30年のうちに開かれる国会の回数には限りがあるので、おそらくどちらも望みは薄いでしょう。65歳で4人に1人が認知症と言われる時代に、自分だけ免れられるとはとても思えない。病気をする前の年収を維持することは歳を取れば難しくなるのは自然なこと。

現在、使える福祉はありません。親からの支援もありません。もちろん、所持金が例えば10万円を切ったりしたら、社会福祉協議会からものすごい書類の記入をさせられて待たされて家賃や少しの生活費を借りて、その後同行支援をお願いして、生活保護の申請はできるので、引っ越しや大切なものの処分をすれば「死なない」。

でも、治療は選べないし、とんでもない、なぜその仕事を選んだ?! という乱暴でデリカシーのない適当な資格を持っているらしい人が私の「看病」に入れ替わり立ち替わり、その人たちの都合に合わせてやってくるのが関の山です。つらたん。

新型コロナウイルス感染症の陽性証明がなく、仮にあっても筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群では、身体障害者として認定してもらえることはほとんどありません。障害年金を受けられるか否か…。受けられてもおそらく6万円/月。

身体障害者手帳の申請に必要な診断書が書ける指定医は見つかりませんでした。(私が今持っている診断書は、指定医でない内科医が書いたものなので、行政上は使えないそう)

唯一、回復の可能性がある(と言われている)EAT、Bスポット療法は、激痛で、施術後熱が出て2日ほど動けなくなります。私はEAT、今日で21回目です。

あのとき、肺炎で死ねばよかったと思います。

感染すると、病院にも行けないし、経済的には誰も助けてくれません。親との関係がうまくいっていて、経済的にも人的にも資源・資本がある人は病気になっても大丈夫だと思います。

そんな人、今時、どのくらいいるのだろう…。

公開されている一般的な年収の統計や、貯蓄の統計から見て、中央値あたり(もちろんそれ以下)にいる人は、個別の事情にもよるでしょうが、新型コロナウイルス感染症の後遺症になったり、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群になると、そんなに何年も経済的に持たないと思います。

私は普通の人なので、仕事の収入が途絶えるような難病は抱えられません。しかも、厚生労働省の指定難病じゃない、難病なんか、抱えられない。福祉的に助けるつもりもなく、回復する見込みも薄いなら、自分のお財布と相談して、自分の死を自分で決めたいと思うのは当然で、その権利くらいはあっても良いのではないかと思います。

自助、共助、公助の国なんだから。

2021/08/23


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