障害について考えてみる

自己紹介をアップしてすぐに、スキやフォローを頂きました。
ありがとうございます！

さて、次は何を書こうかと考えた時に、自分の障害について触れておきたいと思いました。
これは単に障害名を書くだけでなく、それに附帯する障害(これをハンディキャップとも言われますが)についても書いてみようと思います。

先天性多発性関節拘縮症というらしい

身体障害者手帳には、そのように明記されています。

私は医学に精通している訳では無いため、その点を深く掘り下げるつもりはありません笑
ひとまず、上下肢と体幹に障害として日常生活に影響を与えています。
そのため歩けず車いすを必要とし、さらにタイヤを動かす手にも障害があるため、電動車いすを使用していることになります。

知的障害を伴わないことが多いらしい

私の知識など、ネットで調べればすぐに出てくるような情報なので、期待外れでしたら申し訳ないですが、どうやら知的障害を伴わないことが多いようです。
IQは幼少期に調べてもらったが、100は超えていた…らしい。
大人になってから、｢結構俺って凄くない？笑｣とアホみたいに言っていた自分がとても恥ずかしいです。

重度・軽度というと自分は真ん中

重度な方は、座位が取れないです(つまり、座ることが出来ない)。理由としては、股関節が拘縮(いわゆる、固まる)し座る姿勢が取れないようです。
反対に軽度な方は、歩行が可能な方がいらっしゃいましたので歩けたり、手で作業することが可能です。
そういった点で言うと、自分はちょうど真ん中くらいかなという感じです。

あ、ちなみに言っておきますが、重度だから軽度だからと障害自慢や否定をするつもりなどサラサラありません。
そして、それを武器のようにごちゃごちゃ語ることも致しません。
ただただ、それが自分だと言いたいだけですので悪しからず。

関節の障害なのでそれ以外は何も無いが…

内臓等に障害は無いものの、上下肢に障害があるということは、見た目にも影響がある訳で…うん、これが10代から20代の頃は本当にメンタルにきたなぁと思っています。
いや、もしかしたら今もその呪縛から解き放たれていないかもしれません。
色恋などには、そういった点がかなり影響されると心から思っています。
その点については、またどこかで。

じゃあ、noteはどうやって書いてるの？

と、思われた方がいるかもしれませんね。
スマホは一応手の中に収まるのですが(iPhone12 mini)、それを手で操作することはある程度は出来ますが、長い文章やネットサーフィンする時は、タッチペンを口にくわえて操作しています。
画面が近すぎて、どんどん目が悪くなっている今日この頃…でも楽しくて止められないですね笑

ハンディキャップについて

うーん…色々あった気がします。
昭和に生まれ、平成の日本はまだまだ障害者には生きにくい社会だったと思います。
そんな中で、自分の人生はずっとパイオニア的に過ごしてきました。
今はそこまで珍しくないことになってきましたが、県立高校に進学したことも大学に進学したこともその当時はあまり前例がある訳ではなく、学校側もチャレンジだったと思います。
そして、電車やバスに乗ることだって都内じゃもう当たり前ですが、乗車拒否だって経験しましたし、スロープを出してもらえず、電車からダイブし骨折したこともあります笑
(社会批判が半分、半分は電車からダイブするアホだという笑いです)

先天性障害者というプライドについて

これはきっと人生のテーマなんだと思っています。
ずっと自分の人生について、｢障害｣は付いて回るものでこの先もずっとそうなんだと思っています。

この呪縛とも言うべきものは、誰が生み出しているんでしょうか？

おそらく、それは自分の内なる部分にある医学的なものが確実にあります。
そして、それを取り除く技術はまだこの世にはありません。
あまり自分の好きな言葉ではないですが、仕方がないところになると思います。

では、他に何がその呪縛を生み出しているのか…
それは社会だと思っています。

一応、自分は社会学の出なので社会構造等々という視点からいえば、自分のパーソナリティの中にこの日本社会の枠組みが組み込まれており、その考えの中に｢障害｣という生きづらさの感情を生み出していると思っています。
否が応でもその枠組みが内在化している自分と対峙しているなんとも言えない感情…それがこの呪縛なのかなと最近感じています。

あれ、こんな小難しいこと書く予定だったかな？笑

でも、そんな中で生きてきた自分からすると、小難しいこと考えている自分は障害が無かったら考えなかったことだと思うんですよね。
いや、考えなくても済むならそれに越したことない気もしますが笑、でもそんな自分が嫌いな時期もありましたけど、それはそれで切なかったと思っていて、自分のことはやっぱり好きでいたい自分もいるので…
めっちゃ分かりずらい文章！笑
要約すると、今の自分を肯定したいですよね！ということです。

だから、先天性障害者として生きていくことにプライドを持っているわけです。

｢先天性｣じゃない障害者について

いわゆる後天性(もしくは中途障害)の方々は、事故や病気で障害を有した方々のことですが、実は厳密にいうとそこは｢障害者｣の中でまた別な枠組みが必要だと思っています。
あー…ここを掘り下げると、とんでもないご批判をいただきそうですし、話が長くなりますのでまた別な機会にします。
ビビって書かなかったりして…笑

書きたいこと書けたかなぁ…不安です。
でも、自分のことを知ってもらうには結構重要なことを書いたつもりです。

自己紹介の続きみたいなものなので、深く知りたいと感じてくださった方はご一読頂けましたら幸いです。
(最後に言うセリフじゃないな笑)