川崎病のログ：4月28日(木) 発熱から5日目、入院2日目、川崎病と確定

これの続き。

入院2日目。息子の隣のベッドで朝を迎える。

朝4時頃まで息子が「ママァ〜」「痛い〜」「帰りたい〜」「お手々〜」と、泣き言なのか寝言なのか、とにかくそんな感じで全然眠れず、しかも患者用のベッドと付添者用のベッドの高さが違うので手を伸ばす私はかなりしんどかった。

最後に時計を見たのが4時の記憶なのでそこからすこし寝たはずが、朝5時頃に「お薬でーす」とナースが来る。

私：（半目のまま）さっきやっと子どもが寝てくれて私もかなりしんどいので、起こして飲ませるのはマジで勘弁してください

ナース：でもコレ飲まないと熱が下がないんですが

私：起こされてそのあと寝れなくなると子どもも自分も体力的にしんどいのでホントお願いします

ナース：…

最後、ナースが何か言ったような気もしなくもないんだけど、結局薬は飲ませずに退散してくれた気がする。

朝ご飯は7:30頃に配膳。そこで最終的に目が覚めてしまう。

もっと寝ていたかった。

昨日、病院をハシゴしてる間ずっと息子を抱っこしていたので、今日起きたら腕が筋肉痛になってた。痛いよぉぅ。

9時頃にUltrasoundのDoctorが来て、小児科病棟のTreatment roomであれこれ見てもらい、「コロナリアリティがなんとかかんとか」と。えっコロナがリアリティ？と思ってスペル聞いて調べたら、

coronary artery : 冠状動脈

という意味だった。

「冠状動脈が腫れる」という、川崎病の典型的な症状らしい。

というわけで「川崎病」と診断され、そのための治療を開始することに。

川崎病についてはこちらを。

川崎病とは？｜川崎病　免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ

治療としては

・免疫グロブリン大量療法（IVIG）

免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤ができるのを防ぐ、とのこと。点滴は12時間。これをやって熱が下がる(通常は)、と。

・アスピリン（タブレット）を3回

血管の炎症を抑える効果と、血液を固まりにくくすることにより血栓を予防する効果があるとのこと。

・マーロックス

アスピリン飲むときに、合わせて飲むもの。お腹が痛くなるのを予防する。。。

この点滴を始める前に、一度シャワー（体だけ）＆着替えさせておいた。

左手に点滴の管が装着された状態なので、バンザイのポーズのままでパパッと。

そして点滴開始。

この時点で午後12:30。

午後に、小児科のドクターも来てくれて、あれこれ説明してくれた。川崎病について事前にググった記事をいくつか読んでおいたので、理解も早かったと思う。

早めに来てくれたから点滴の効きがいいのかも、と言われた。

火曜日の夜に赤い斑点が出た時点で高熱3日目、翌週はハリラヤだから通院や検査が普段どおりにいかないかも、というリスクをいろいろ考慮した結果の水曜朝イチの通院判断、からの入院。我ながらグッジョブである。

たまたま自分が中耳炎で保険適用パターンの通院、入院を一通り経験しておいたので、「どこに行って何をすればいいか」をサクサク判断できたのもよかった。さすが私だわ。

それ以外は、今日はお昼食べて、昼寝して、夜ご飯食べて、まったりして、時間が溶けるの早いのなんのってｗｗｗ

ランチは、病院のご飯はあまりテンション上がらないのと、某姐さんから「これで体力つけて」と発破かけていただいたので、ちょっと贅沢にSakanaの巻物とか、味噌汁とか枝豆とか、飲み物あれこれと。全部美味しい〜

息子はアサリが好きじゃないので、私の味噌汁にアサリがダブルでw ウマー

美味しいもの食べたけど疲れたままなので、仕事はほぼ手付かず。いや最低限のこと（越境ECのサポート）はやってる。

住み込みのメイドがいたらもう少し楽だったんだろうな...いなくてもなんとかやってこれたけど、いるとものすごく助かるんだよね...

今日はだいぶ慣れてくれたのか、帰りたいとか痛いなどの泣き言を言わなくなった。

素晴らしい。

息子のトイレ問題、あれこれ繋がった状態から都度ナースを呼んで外してもらったり付け直したり、みたいなのを1日繰り返してものすごく大変で、「もしやおむつのが楽なんじゃ...でもここでおむつ使ったらトイトレやり直し...？」とあれこれ妄想したんだけど、ナースが「尿瓶使う？」と言ってくれて、解決した。

尿瓶と言っても、かなり厚い&固い紙製。スタバのコーヒーを何杯かテイクアウトする時用のトレーみたいな素材。

意外と漏れないね、これ。

おかげで、小の時はベッドサイドに立たせてそこで済むようになった。

💩の時は引き続き点滴と一緒に移動しなきゃいけないけど、せいぜい1日一回なので、さほど苦ではない。

この日は夫とバトンタッチしたあと、帰ってシャワー浴びて、川崎病関係の単語の英語を調べたり、「川崎病急性期カード」なるものの存在を知ってその内容の英単語を調べたりしているうちにAM2時になっていた。
時間が溶けるのが早い。
寝ないと…と思いつつも、やること、調べることがたくさんありすぎる。

翌日の話はこちら。