アトピーの新薬、デュピクセントでQOLがぶちあがった話
■はじめに
処方から2週間経過して2本目の注射をしてきたところですが、今は健康な人はこんな感じなのかーという感覚を享受できています。
必ず万人に効くというわけではないですが、デュピクセントを知らない人や知っているけど金銭面で補助してもらえるケースがあることを知らない人が、今後治療の選択肢にいれてもらえればとおもい自分の経験をnoteにしてみました。※絶対にすべきである、という主張ではないです
■これまでの話
小さい頃からアトピーだったと思うのですが、今から思い返すと高校卒業ぐらいまでは比較的状態がよくて苦しんだことはあまりなかった気がします。
一番ひどかったのは大学2年生から3年生になる時の春休みで、原因はアトピーに恒久対応がないので、薬を使わずになんとかならんかなーと思い始めてステロイド外用剤を使用しない脱ステなるものを試したことです。
これは今でも後悔してますが、完全に悪くなる一方で全身の炎症が酷くなり精神的にも参ってしまい、炎症でひどい寒気がするようになってからようやくこのままではヤバイなと思い、実家に帰って1ヶ月程度療養してました。
そこからはステロイド外用剤とタクロリムス外用剤や抗ヒスタミン剤を使用した標準的な治療法で回復してことなきを得ました。ただしこの時の色素沈着はいまでも残ってます。
そんなこんなで大学生活を終え社会人生活が始まるとだんだんが悪くなりはじめたりもしましたが、別の疾患で経口ステロイドを長期服用する機会があり、その影響で状態がよくなるのと画期的な治療法もないので、まぁこんなもんかなぁと思いつつ生活してました。
じゃあ経口ステロイドを服用すればいいじゃないかという話なんですが、内服の場合は骨粗鬆症・糖尿病・突発性大腿骨頭壊死などのリスクもあるので基本的に長期服用する薬ではないです。
経口ステロイドを服用していないときは状態も悪くなりがちなので日暮里の菊池皮膚科で身の回りのもの(化粧水やシャンプー、衣類用洗剤など肌に接するものなど)と金属アレルギー(病院側で用意してくれる)のパッチテストをして原因を遠ざける、といのもやったりしました。
結果としてKiel'sの化粧水が使い心地はよさげだったが実はNGで、無印の敏感肌用のやつはOKとか、銀歯に使われている金属に対するアレルギーをもっていることがわかったりしたので、おもしろかったです。
女の子は化粧品がいっぱいあるので実は肌にあわないものとか見つかるのでは？と思ったりもします。もしやる場合は、パッチを背中にいっぱい貼ってもらって次の診察までは一日、二日ぐらい風呂入れないので汗をかかない時期のほうがよいと思います。
こんな感じである程度とれる対応はとりつつ、それでも抑えきれない時は仕方ないという感じですね。
その後また症状が悪くなりはじめたのは数ヶ月前の激務期間(まぁ何度もあるのですが…)からで、疲れてるのに身体の痒みで眠れなくなり、朝起きると顔や身体に傷ができていたりして寝たいけど起きたら起きたで辛い感じで、これまたかなり滅入ってました。
寝るときにミトンつけてみたり睡眠導入剤を飲んだり眠気が強くでる抗ヒスタミン剤を飲んだりしても微妙に良い期間ができるだけで完璧といえる解決策にはなってませんでした。
そこでこの状況から脱するには春にサノフィからでたアトピーの新薬デュピクセントに手を出すしかない！と思い、かかりつけの医師に紹介状を書いてもらい処方してもらえる病院にいきました。
■デュピクセントとは
デュピクセントは簡単にいうと炎症とかゆみを抑えにいく、画期的な新薬です。詳細は下記リンクをみてもらえると。
■デュピクセントを使った結果
かゆみが感覚的に95%消失したうえに炎症がおさまって肌もモチモチしてきてます。医師の評価としてもだいぶよくなってるとのことでした。ネットでは顔の効きが悪い人もいるみたいでしたが、いまのところ顔の炎症もかなりおさまってます。はじめのほうだけステロイド外用剤とタクロリムス外用剤を使用してましたが、いまは保湿のみです。※パッチテストで問題なかったセタフィルをつかってます。NGの人もいるかも。。。
ネットでよくみる結膜炎の副作用もでておらず、唯一あるとすればおなかに皮下注射してるのでおなかになんか入ってる感(腹部膨満感に似ている)があるぐらいです。
既存の外用剤と飲み薬などで症状がコントロールできなくて本当に困ってる人にはぜひ試してみてほしいと思えるぐらいの結果を得られています。
ただ打てば根治する薬ではないので打つのをやめれば徐々に元に戻っていくらしく、状態が悪い人が使って肌の状態を改善したうえで、プロアクティブに抑えるという使い方が基本になるのかなぁと。また、いくらデュピクセントを使用しているからといって、無茶な生活ができるようになるわけではないのでそれも気を付ける必要があります。
長期的な使用による悪影響は実績が少ないのでまだわかってないのですが、食事などにも気をつけながら打ち続けられるだけ打ち続けたいですね。
■注意点
1.注射をうつ間隔が2週間の場合に保険適用になるとのことで、2週間以内に連続してうつのはNGとのことでした。
2.病院によっては平日にしかやっていないので仕事の融通がつきにくい場合、土日に処方してくれるところを探したほうがよいです。
■デュピクセントの欠点
単純に継続して使用するには価格が高いです。生物学的製剤ということもあり300mgの注射1本で保険適用前は約8万円します。初回は2本注射する必要があり、その後は2週間ごとに1本打つ必要があるため初月は24万円、その後は16万円ですね。保険適用後の3割負担なら初月は約7万円、それ以降は毎月約5万円かかる計算です。
■現時点で私が認識している補助制度
ただし高額医療費制度や社会保険の付加給付金、医療費控除で実質的な自己負担はそこからさらに抑えられるのではないかと思うのでぜひ調べてもらえればと思います。※まだ働いてない人は親と一緒に確認してもらうといいとおもいます。
付加給付金については健康保険組合によって異なるのでいいリンクがなかったのですが、厚生労働省では自己負担限度額を2.5万となるよう指導しているようです。自分の会社の場合は月2万円が自己負担限度額だったので、超えた金額を3ヶ月後ぐらいに補助してもらえるみたいです。
これらの制度がつかえなくてもこうすれば負担を抑えれたという実例があれば教えてもらえると、困っている人に共有できるので嬉しいです。
今後使いたい人が使いたい時に使えるようになっていくことを期待しています。
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