白血病入院生活(造血幹細胞移植8週目)2020/09/21～09/27
～冒頭～
こんにちは。
今回は入院生活8週目、移植後6週目の生活を書いていきます。
それでははじめて頂きます。
～9月21日～
入院生活50日目
体重75.6kg
体温36.6℃ 大分、体重が減ってきました。
午前中、ウォーキング2000歩。大分身体も動きます。
午前中にシャワーをお願いしていましたが、看護師さん忙しくて入れず、夕方にしてもらいました。リハビリもないし、今日は輸血もないし暇です。
16:00
シャワーに入り、全身の湿疹の塗り薬を塗りたくる。
そんな感じで今日も何もなく平和です。
明日もリハビリあるくらいです。連休ももうすぐで終わりですね。
～9月22日～
体重75.4kg
体温36.7℃
午前中は永遠と妻と娘とテレビ電話をしていた。
13:30
リハビリ。世間話をしながらウォーキング、筋トレ、踏み台昇降などの実施。
15:00
シャワー。湿疹の薬を全身塗りたくる看護師さんとJeepを買う買わないの話を永遠とする。jeepの昔のモデルが好きな22歳の方で、
「彼女が出来ても理解してくれないよー」と伝えると、「そうっすねw」と言っていた。多分、だから何くらいな感じがして、私も笑ってしまいました。以上、今日も平和です。
～9月23日～
体重75.0kg
体温36.4℃
朝から安静時採血というのがあり、起床から30分動かず、その後採血をしてもらうというものをやりました。その後、採尿、検温。
最近、一つ目論んでいることがありまして、amazonの電子書籍でセルフパブリッシングというものがあります。
簡単に言うと電子書籍を作って販売が出来ます。
私のフォロワーさんでも意欲的に取り組んでいる方が多くいらっしゃるので、真似て、それをやってみようかと今、色々とまとめています。
結構いい暇つぶしになっております。
電子書籍だとページ内リンクとか作れるし、自分の入院生活をまとめられることは意外と自分の振り返りにも良いと思っています。
もう一つ、考えているのはその電子書籍を製本用に作り替えて、5冊程度製本してみようかとも思っています。
今のご時世、個人が製本するのも結構安く出来そうで、
一冊は自分用、後は両親に渡すのと、今いる病棟の談話室にでも置かしていただければ、入院中にこんなことが起こるのかと他の患者さんの参考になるかなと思っています。少し、楽しみ。
朝の回診。GVHDの湿疹は少し落ち着いている。
プレトニンというステロイド剤が現在30から20に下がれば内服に変われる可能性がある。加えて、ファンガードという抗生剤。塩分不足によるナトリウムの点滴。この3つの点滴が無くなること。
白血球の数値が退院レベルにあることが確認出来るかが退院までの道のりです。
1ヶ月以内には退院できそう。それをどれだけ縮められるか。子供とは入院日数だけ会えてません。会いたい。
平日のみくる移動売店が久しぶりに来ました。
塩分摂れるもの探してたら店員さんが塩分チャージタブレットを案内してくれました。食べてみよう。うんうん。食べれる！ありがたい。
試薬検査の薬剤師の方が来る。
現況で、抗利尿ホルモン不適合分泌症候群SIADHや骨粗しょう症の疑いなどについて教えてくれた。(今、なっているという事ではなく、可能性を疑うという意味です。)そして、白血球はまだ不安定らしい。ここが上がらないと退院できない。彼の地元話など世間話などをしてたりする。
大分、内部の色々な人と仲良しです。
今日で終わる予定だったミコフェノールという免疫抑制剤の一つが結局復活した。残念。今日の採血結果をお願いしていたのが数値をもらいました。
概ね良好ですが、退院までに必要な白血球数が4L以上に対して現況1.7L。
血小板に至っては150L以上必要なのに対して現況20Lです。厳しい。
血小板の値が一番今後の問題だ。
午前中にリハビリが出来なかった為、午後にウォーキング1000歩。エアロバイク20分実施。頭に汗が溜まる。
17:00
治験の注射を3本打つ。
治験の内容は注射によって血小板回復を早めるのが目的なんですが、まだ低いので続く。ただ、治験担当の先生からは血小板輸血の回数を減らしているが、減少傾向は低めな為この後は良いんじゃないか？との見解です。
希望を持って行きたいと思います。
～9月24日～
体重74.8kg
体温36.8℃
昨日からステロイドが30→25に変更になり、飲み薬に変更される。湿疹の身体に少し痒みが出てくる。
10:00
リハビリ。METSという運動強度指標があるらしく4は問題なく超えているので、日常生活的な問題は無いとの判断は理学療法士から頂けました。良かった。一応退院までにこのMETS7を目指しています。
大体エアロバイク100ワットの負荷を回転数を上げすぎずに20分程度出来ればOKだとか。今日はエアロバイク20分と筋トレで終了。
11:20
シャワーを浴びます。全身に塗り薬を塗りたくる。そしたら、すぐにお昼ご飯。お昼食べ終わると薬剤師さんが来てくれました。
世間話をしていました。薬剤師は30歳らしいのですが、彼女も薬剤師らしく、すれ違いの生活で大変らしい。コワ！！午後は執筆に勤しんでいました。夜ご飯は天丼です。
～9月25日～
体重74.8kg
体温36.6℃
朝、検査技師採血。ここ2日間しっかり経口から食事を取れている為、ナトリウムなどの値が回復していて欲しい。今月の給与明細を見てみたらマイナス。マイナスの給与明細初めてみました。。
普段気にしてないけど、厚生年金って結構な金額だ。頭の皮膚が乾燥して皮が剥けている。頭にワセリンを塗る。
本日の血液検査の数値が出ました。
9月7日、9月23日、9月25日で比較すると
白血球数
1.0L-1.7L-2.0L
好球中
570-1343-1000
ナトリウム
133L-128L-131L
血小板
14L-20L-21L
輸血を直近ではしていないので比較的上昇傾向にはあると言って良いと思います。ただ、経口から食事は取れているのに塩分であるナトリウムが上がっていないのが少し残念でした。外は雨が良く降っていますが、皆様、良い週末をお過ごしください。
～9月26日～
体重74.2kg
体温36.7℃
移植後のGVHDという免疫反応による合併症が続く。湿疹が酷くなるも、体温痒みや痛みは耐えられない程ではない。ステロイドを減らしているので出るものは出るが、医師の判断的にはステロイド増やさずこのラインをキープする。退院しても、湿疹は当面治らなそう。しょうがない。
今日は何もありません。
母親とかに電話して、エアロバイク30分漕いで、後は退院後の生活パンフレットを永遠見ていました。ちなみに私は子供の頃からやっていたワクチン予防接種を一からやらないと行けません。
えぇ、赤ちゃんと同様の身体です。しかもワクチンが打てるのは大分後からです。インフルエンザや肺炎、風疹など色々気をつけないと。今年の冬だな。とりあえず。出来ない事は沢山あります。
生物、開封済み商品、飲酒、喫煙、チーズ、グレープフルーツなど避けないといけません。料理を作る際は手袋します。掃除機も使用を避けます。海、プール、温泉入れません。ラッシュの電車に乗れません。激しい運動出来ません。色々感染しやすいです。性関連も気をつけないといけません。美人の誘惑に乗れません。ペットの取り扱いも気をつけます。復職のタイミングが読めません。
うーん、当面は面倒くさいなぁー。
冬場っていうのも難しくて、参ったなぁー。色々な人と遊びたいけど、ムズイ。こんな一人妄想で1日が終わりました。
～9月27日～
体重74.2kg
体温36.6℃
熱も出ずいい感じですが、湿疹が悪化しています。写真で見せられない位、足付近は真っ赤になっています。とにかく掻かないように。我慢の時期です。
午前中、エアロバイク60wから5分おきに10wずつ負荷を増やして20分。15分時に90wまで上げたかったけど、まだ体力ないらしく80wでキープして20分。明日はとりあえず、最初から80wで20分をやってみよう。
シャワー浴びて今日は終わりです。何してません。
夜は半沢直樹をみるかRIZINをみるか悩み中な位です。
～末尾～
体調は湿疹による痒み位なので、我慢が出来ます。
熱や内臓の痛みから比べれば大したことはありません。
見た目は正直そんなに気にしない方なので、良いんですが、
ステロイドの服用量が少し減るだけでもこれだけ出るので、
医師の診察が必要な身体であるのは自分自身でも理解しています。
後は、これが通院レベルでOKと思われるかどうか。
もう少し入院生活が続きそうですが、はやく帰りたいのが正直な気持ちです。
だからこそ、もう少し頑張るぞ！！