白血病入院生活(造血幹細胞移植5週目)2020/08/31～09/06
～冒頭～
こんにちは。
今回は入院生活5週目、移植後3週目の生活を書いていきます。
前回、
「白血病入院生活(造血幹細胞移植4週目)2020/08/24〜08/30」
ではしんどい1週間を過ごしていました。
前週程の山場は超えましたが、まだまだ熱が続く一週間。
それでははじめさせて頂きます。
宜しくお願い致します。
～8月31日～
入院29日目
移植後14日目
体重81.6kg。
朝から体調は良く、ウォーキングで2300歩出来ました。
とても順調。
午後の再度、体重測定は82.9kg。
寝起きと日中はこんなに違うのか。。怖。。
今日はすこぶる体調が良いです。
心電図や酸素濃度をナースステーションに飛ばす機械が
数値の安定もあり、ようやく取ることが出来ました。
自由が増えた事を満喫。
白血球数は
0.0から0.1という出現が8/29に見られて、今日は0.3まで回復しているとのこと。
ちなみに帰るには4以上が必要と思われます。
数字が立ち上がった感じです。
一山超えたので次の目標は血の生着。
血の生着直前にまた熱がでるケースがあるらしいです。
どちらにせよ、もし順調なら約1週間。
今日のお昼ご飯は久しぶりにほぼ完食できました！
何日振りでしょう〜！幸せ！！
明日も良い日でありますように。
～9月1日～
昨日は睡眠薬無しで寝れました。
少し眠りが浅かったせいか、
熟睡ではありませんが何とか寝れています。
今日から9月1日
病院では副主治医は変わりませんが、
主治医は2ヶ月毎に変わります。
今日から新しい人です、いい人そう。
午前中は3000歩のウォーキングが出来ました。
今日はカテーテル保護シール貼り替え、
点滴チューブ取替え等、
事務的にやらなきゃいけないものを実施していきました。
病気以降、昔の知り合いから色々と連絡が来ると面白いもので、
自分の知り合い集めたら面白いなーと思うんですよね。
今、患者になって医療や看護に触れ合うと新しい知識が増えるんです。
これって私の知財であって、
近しい人にこれだけ色々な人がいるのなら、
もっと自分の知り合いと異業種懇親をすれば良かったなーと思いました。
親戚の子から恩師の教授まで年齢は広いですが、
どちらの方にも学ぶことが沢山あります。
本当に病気はマイナスばかりではありません。
明日から医療用麻薬の量が減ります。
緩和剤が少しずつなくなることは良いことだ。
～9月2日～
昨日もあまり寝れず。
どうやら点滴で入れている
ステロイドの副作用で不眠があるらしい。
睡眠は精神的なものも大きいと思うので、
あまり気にしないでおこう。
朝ウォーキング2500歩。
血液検査の今日の結果がでました。
好中球数が500を3日超えると生着。
好中球=(SEG%+BAND%)×白血球で求めるとか。
とりあえず、8/29で0だったのが、376まで上がっております。
ま、良くなっているのでしょう。
今日は血小板と赤血球を二つ輸血。
1日、家のウッドデッキ改造計画を妄想していました。
どうせ病気で休みなのに、
遊びにも行けないので、退院後は家改造でもしようと思います。
妄想妄想1日妄想。
この日は我が家のトイプードル「ポンポン」の誕生日です。
写真はその日に子供からハッピーバースデーを歌ってもらっている写真です。
私は家を購入して、犬を飼って、子供が産まれるというなんか順番がごっちゃな家族でして、
子供で言うと、ポンポンが我が家の長女になります。
長生きしてほしいですね。
～9月3日～
昨日は良く寝れました。
寝れる日と寝れない日が交互に繰り返しております。
朝5:30
頭痛。寝過ぎか？？
熱を計ると37.6℃。
お熱が出始めました。
菌か、生着前の免疫反応か。。
頭痛続く為、鎮痛剤を入れる。
12:00
妻と電話
息子が水疱瘡の為、休んでいる。
話をしていると何故か泣いた、、私が。。
私の今回の治療におけるテーマソングは
「ぼよよん行進曲/おかあさんといっしょ」なんですが、
妻のテーマソングは「toi toi toi」という曲です。
話しながらこの歌を聴いていたら私何故か泣いてしまったんです。
多分、疲れてはいます。
入院して1か月。
ホームシックでした。
もうちょいもうちょい。
頑張らねば。
18:00
38℃の熱が出る。
気持ち悪くなってくる。
～9月4日～
5:00
39.0℃
免疫抑制剤というものや
ステロイドなどを使用して、
頂いた血を拒絶しないように
バランスを取っています。
今、それらの薬を少なくしたり、維持したりとバランスの中で
こんな症状が出ています。
要は古い血と新しい血が「おりゃおりゃー」と戦争中です。
どこまで、人間が薬で新しい血を助けているのですが、
やり過ぎると新しい血も死んでしまいます。
午前中は解熱剤などで熱下がるが
14:00
38.7℃
サムイサムイ。。
再び、解熱剤で下がる。
週明けに生着を目指す。
そんな感じです。
それまでこんな感じが続くのかなー。
午後は薬のせいか寝てしまいました。
何か今日はスッキリしない一日でした。
～9月5日～
熱、解熱剤の繰り返しを永遠しております。
5:30
38.6℃
熱疲れをしてきました。。
今日から血糖測定が始まる。
198。
高いらしい。
インスリンの注射をお腹に打つ。
あー、一日３回。やだなー。。
とりあえず、今日の血液検査を貰いましたが
好球中に必要な数字が一つなく、計算出来ず。
でも、白血球数を見るとイイ感じです。
とにかく、毎日熱と格闘しております。
～9月6日～
5:30
下痢と38.7℃の熱。
書いていませんでしたが、下痢も続いています。
体重は79.0kg。
最近はウォーキングなど出来ず、筋力も落ちている気がする。
11:00
血糖値高くインスリン注射。
午後は熱は37.5℃前後で比較的安定しています。
生着してほしいのですが、
急激な白血球数の上昇は暴走的に他の症状を引き起こす可能性があり、
緩やかに上昇するのが理想的と。
とは言え、金曜日、土曜日の血液検査の結果を見る限りは
好球中という値は生着の基準は超えていました。
今日は血液検査なし。
台風が心配でなりません。
どうぞみなさんご無事で。。
～末尾～
色々と不安定な日々が続きますが、
執筆9/8時点で大分体調は安定しております。
色々と経て、日常に戻れるものだと思います。
もっと症状の厳しい方も見受けますし、
出てきた症状とひたむきに向きあうことが大事だなと思います。
後は、ストレスはやっぱりあって、
たまに張り詰めた糸も緩めてあげることも大事なだなと。。
泣くことも大事です。
とにかくつらい時に今の社会、通話料も気にせずにテレビ電話が出来る。
こんなにありがたいサービスはないです。
ITはこういう色々と制限された人間にこそ使うツールだと思います。
ちなみに数値上、新しい血の生着は9月4日と判断できるのですが、
医師からの告知は今の所ありません。
何か事由があるのかわかりませんが、聞いてみようかと思います。
それでは最後まで読んで頂いてありがとうございました。
さようなら。