白血病入院生活(造血幹細胞移植4週目)2020/08/24〜08/30
～冒頭～
こんにちは。こんばんわ。
今回は入院生活4週目、移植後2週目の生活を書いていきます。
先に述べますが、
この1週間は今までの治療生活でも結構しんどい1週間でした。
書いている時点は8月31日。この日で一旦最初の山場は乗り越えています。
前置きも長すぎてもなんなんなんですので、さっそくスタートして行こうと
思います。
宜しくお願い致します。
～8月24日～
移植から7日目
生着まで目安はまずは3～4週間程度。
1/3or1/4が過ぎたのかなぁ。。
お尻の痛みがとてつもなくなってきました。
血球の値が上がらないと皮膚が再生してくれない為、
できた傷などは荒れる一方です。。
深刻な痛みになってきました。。
11:00
医師の診断を部屋で受けます。
20代の女医さんにお尻の穴に指を突っ込まれます。
面白おかしく書きたいとこですが、
マジで痛い状況だと、羞恥心とかそういう次元ではありません。
表面的な膿などの症状は出ておらず、一安心。
これ以上悪くなると医療用麻薬を使うレベルになるそうな。
医療用麻薬についてはどこかで記事にする予定です。
口は荒れ気味なので、痛み止め入りのうがい薬に変更しました。
身体の変化が初期に比べて大分出てきました。
昼の体温測定では37.9℃で、再度、細菌検査を実施しました。
その後、抗生剤の点滴。
段々自分が何をしているのかわからなくなってきました。
とにかく、早く、色々な症状が良くなって欲しいです。
～8月25日～
昨晩、夜中に排便をしました。
一人で叫びました。。
明けて8月25日。
オキファスオという医療用麻薬の点滴をこの日から始めました。
今回のものは脳神経にある痛みの神経を鈍らせる薬。
とりあえず、中毒性は少ないが
気持ち悪くなったりする可能性があるらしい。
朝、プレバイミスという薬が増える。
朝37.0℃も
昼に37.9℃まで上がる。
夜は37.8℃。
今日は日記もまともに書けず、寝ます。
～8月26日～
朝38.0℃。
朝から熱がある。
レントゲンを3枚撮る。
3枚撮るだけで結構フラフラする。
弱っております。
9:30
ウォーキングをしてみました1200歩。
10:50
気持ち悪くなり、吐き気止めを入れる。
昼までに気持ち悪さは収まるもお昼ご飯は食べられず。
移動売店でカルピスを購入。
何とか飲めた。
13:00
血小板の輸血を実施
15:00
シャワー
17:00
治験の注射をお腹に2本。
19:00
検温で38.8℃まで上がる。
寒い寒い。。。
解熱剤でなんとか下がる。
夜2:00
医療用麻薬のフラッシュという作業を行う。
排便などの痛みの前に一時的に量を増やして、
痛みに対応する。
※日記の通りですが、書く気力が失せています。
～8月27日～
朝6:00
熱39.3℃。
アウト。。
解熱剤を再度入れてもらう。
7:00
39.7℃
息苦しさを感じ始める。
酸素濃度を図る機械では通常97%くらいなのが
現状では89%。
今回はまーまーの修羅場感があります。
鼻にに酸素チューブ取り付けます。
心電図・レントゲン実施。
その後、通信で飛ばしナースステーションから24時間監視出来る
心電図と酸素濃度を測る機械を取り付ける。
動きは大分制限される為、自由がなくなりました。
12:00
38.6℃にアガル。
12:30
造影剤CTを取る。
一人では動けず、車いすで移動。
13:15
再度解熱剤投入。
CTでは細菌などは見られませんでした。
よかった。
デイナインフィーバーという
移植後9日目で熱が出る現象があるらしい。
確かに熱が出始めたのが38℃を超えたのがちょうど9日目でした。
「移植後におけるデイナインフィーバーとはなんぞや」
で記事にしております。
とにかく耐えます。
～8月28日～
熱が出る→解熱剤投与→熱が出る→解熱剤投与
これの繰り返し。
39℃台→解熱剤で37℃とこんな感じだが、
不思議と身体は慣れてくるもので、昨日より幾分楽になる。
と思ったら、輸血での若干のアレルギー反応。
熱も上がる。
輸血中断し、アレルギー止めを点滴
この日はGVHD確認の皮膚生検というものの実施。
書いていませんでしたが体に斑紋のような症状が数日前から出ていました。
皮膚麻酔をして一部を採取する。
血小板の輸血やらなんやら盛り沢山です。
ここ数日凌げばどうにかなって欲しいもんです。
～8月29日～
熱はステロイドが持続的に効いており37℃台で
キープ出来るようになってきました。
免疫抑制が強いと生着しないし、
現在の症状が酷くなると感染症の危険性が増える。
とにかくここは医師の繊細なバランス感覚にお任せしよう。
ここ数日酸素チューブをつけている為、ベッドから出られない。
動いてないのが一気に体重増加81.7kg
1kg以上増える。
大体増えるらしいが急激な体重増加は心臓への負担に繋がるらしい。
今日は日中、酸素チューブが取れる。
大分自由度が増す。
シャワーに久しぶりに入る。
シャワー入って全身にクリームなどを塗るところで体調ダウン。
ベットで真っ裸で寝る。
やはり体力は持たないのでウォーキングなどは出来ず。
口からご飯は少しずつ食べられています。
多少身体の発疹は増えていますがどうにかなっております。
何故かAmazonプライムビデオでタブレットに保存していた
映画が全部消えた。。
なのでストリーミングで頑張ります。
22:00
寝ようと思う。。。
ウトウト。。寝る。。
ko-satoruさーん、酸素濃度が下がっているので測ります。
起こされる。起きる。
23:00
ウトウト。。寝る。。
ko-satoruさーん、酸素濃度が下がっているので測ります。
酸素チューブつけまーす。
私の逐次データが飛ぶ機械を24時間つけているんですが、
寝かけを2回起こされる悲しさと、
鼻酸素チューブを再度つける鼻孔に痛みを少し感じ辛さで
結局、朝まで寝れず。。
病院で一人スマホをいじる夜中を過ごしてしまいました。。
～8月30日～
体重が82.6kg
ここ数日で3kg太る。
よくわからん。でも、動けないししょうがない。
浮腫むと利尿剤とかを入れるらしいがまだ大丈夫らしい。
ウォーキングチャレンジ1000歩
wifiで心拍とか図られているので無理できない。
とりあえず、とりあえず。
体重が増えている為、今日から体重測定2回と腹囲測定が始まる。
そして午後体重83.6kg。
もう少し増えると利尿剤になってしまうらしい。
20:30
睡眠薬を使用。
その効果もあり、導眠はしっかりと21:00に入る。
夜も酸素濃度は下がっているものの看護師さんは出来るだけモニタを細かく見て、ギリギリまで声かけをしないようにしてくれていた気がします。
しかし、2:00頃、
酸素吸入器を取り付けなければいけない状況で一旦起きます。
そこで、チューブではなく首元に酸素マスクを置いて着けずに
酸素を送るというやり方に変えてくれた。
その為、その後、ぐっすり寝ることが出来ました。
優しさに触れ、ありがたかったです。
～末尾～
いつもは書ける毎日日記もこの週は流石にまともに書けませんでした。
冒頭にも書きましたが、翌日には山場は乗り越えています。
とりあえずしんどい1週間でしたが、
今日は加筆も加えて、新しい記事を書いたり、
1日中平穏に過ごせています。
さて、元気な内に記事のストックを作らないとと思いつつ、
そろそろ、1日2記事の限界も感じてきています。
サークルで8月目標に決めていたので、やってみましたが、
9月はもう少しペースダウンしつつ、やっていこうか考え中です。
さてさて、それではみなさんさようなら。