白血病入院生活(造血幹細胞移植1週目)2020/8/03〜08/09
～冒頭～
こんにちは。
2020年3月から白血病の治療をしております。
8月3日に再入院をしております。
最初の１週間は検査等が主な内容です。
今は点滴も何もないので、とにかくnoteの下書きを
鬼のように増やしています。
もはや何のnoteだかわかりませんが、
入院中のお遊びなので、ご了承ください。
「病気」「料理」「音楽」「映画その他」
４つでマガジンにまとめさせていただいております。
もしよろしければご利用ください。
そんな訳で、今回は何週間続くでしょうか？
それでははじめさせて頂きます。
～8月3日～
9:30
病院に到着し、入院手続き後病室に入りました。
今回は移植の為、無菌室でも更にグレードの高いお部屋です。
部屋の壁紙が茶色です。
部屋に長時間いてもい易いように？？ってこと？？
最初の一週間は兎にも角にも検査です。
午後にかけて
唾液検査、尿検査、採血、血圧、体温、身体測定、レントゲン、心電図、心エコーを実施しました。
心エコーは結構お腹とかグリグリやられるのですが、寝てました。
検査疲れでしょうか？？
～8月4日～
5:00
寒くて起きる。。
窓も開かないのでエアコン空調なのですが、24℃設定で寒い。
外気と触れないと体温調整が良く分かりません。。
体重測定84.6kg。
前回入院時よりも3kg～4kg太っております。
まだまだ育ち盛りということでしょうか？？
「腰椎穿刺があるかも」
と言われましたが、結局ありませんでした。
なので、暇です。
お昼寝しながら、テレビを永遠とみていました。
夕方には移植に関する確認、同意書を書く。
～8月5日～
この日の測定体重83.6kg
ここ2日間動いていません。
動いていないと体重が下がります。
理学療法士の方とこの日は移植後のリハビリに
関しての打ち合わせを行いました。
一日寝っぱなしだと1割の筋力が落ちるとか。。
体重減らしたいからって動かないと筋力が落ちる一方です。
ダメね。。
この日は廊下ウォーキングを午前5,000歩、午後2,000歩実施。
そして身体測定→握力測定などをやりました。
私左利きなのですが、何故か右手の方が握力があるんです。
これ、何故か昔からなんです。。
恐らく、本質的には右利きなのかしら？？
蹴るのは右だし、スノボもスタンス右なんです。
なのに手は左利き。
小さい頃、父親の対面に座ってご飯を食べていたんです。
父親のお箸を真似しようと思って左手で持ってしまったんです。
わかりますでしょうか？？
こどもが対面の人を真似しようとすると、鏡のように逆に見えてしまうのです。
そして左にもったお箸を誰も注意しませんでした。
なので左利きです。
日本語書くのは左利き大変なんですよ！
手の小指側の側面に鉛筆痕がつくんですよ。。あれはね。。
まぁーいいや、この話。。
15:30
歯科衛生士による歯の清掃です。
「移植の患者は歯が命」
皆さん普段から経口ケアは大事ですよー。
終わって病棟にカエル、、、
ことをせずにせっかくの鍵の無い世界です。
ちょっと病院内にあるローソンによって
アメリカンドッグを購入。
病衣のポケットに隠して病棟に戻る。
ケチャップとマスタードをプチっとしてかけて
さぁいただきまーす！
病室のドアがトントンと、「夕方の回診でーす」と
医師登場。アメリカンドッグな私。
お互いに愛想笑って、アメリカンドッグをゆっくりと置きました。
別に食事制限ないかんねー。。。
この入院中に暇つぶしと思い、ホームセンターと100円均一で材料を買って、ミニチュアの世界を作りました。
作ったことないので2か月位かけて完成させるつもりがまさかの2日間で完成してしまいました。牧場と海岸です。
なかなかの出来です。芝とか柵とか100均で売っているのね。
凄いです。ちなみに缶は友人から頂いたゆかりふりかけが入っていた缶です。
フタと缶の両方に作ったので、お帰りの際は閉めて持って帰る予定です。
さて、暇つぶしの一つがもう終わった。。。
何しよう。。
～8月6日～
体重83.8kg。
やはり少し運動をすると体重が維持します。
なので、運動をしている状況で、体重が減るのが理想なのでしょう。
午前中から無菌を保つフィルターの交換です。
他の患者さんも廊下に出られている為、ウォーキングを止めてこの日はエアロバイクを実施。
30分かけて10kmを走りました。
結構疲れる。
午後は肺機能検査。
昔のアナログな機械を想像していましたが、
ハイテク機械はイメージと全然違います。
心肺機能とは息の吸う・吐くだけかと思っていたんですが、
ヘモグロビンの濃度なども影響しているため、
最近の検査機器では吸い吐き以外にそういったものも検査できるそうな。
基本、検査技師、看護師、医師など私は質問しまくるので
新しい話を聞けるのは面白いです。
さて、肺機能検査が終わって病棟にカエル、、、
ことをせずにせっかくの鍵の無い世界です。
ちょっと病院内にあるローソンによって
ハッシュドポテトを購入。
病衣のポケットに隠して病棟に戻る。
2日連続の揚げ物です。
「だから太るんだよ」とか要りませんw
15:30
妻が病院に来ました。
事前に呼ばれていました。
医師からの説明などがある時のみ病棟に入れます。
この日は一通りの検査結果を受けて、
移植の最終説明の日です。
検査による所見では確認できる範囲のリスクはありませんでした。
前処置というものが11日から始まり、
18日に移植予定です。
妻がこの日パピコを持ってきてくれました。
昨日だったら8月5日（パピ8コ5）の日だったのにー。
とかどうでもいいので、パキッと折って2人で食べます。
美味しいコーヒー味。
手続きなど確認して、妻とはお別れしました。
生の妻と会えるのはこれで当面ありません。
生妻。
ナマヅマ。
なまづま。
バイバイ、生妻(@^^)/~~~。
～8月7日～
体重84.0kg
8:00からウォーキングをはじめると
看護師さんから「今日は何時に採血されました？？」と
聞かれました。そうか、採血すぐはダメだったよね。
この日は臨床心理士さんとの打ちあわせ。
自己評価採点などを実施する。
その後は放射線科医師から放射線治療とリスク説明を受ける。
医師に「放射線科は望んでなったのですか？」と聞くと
「珍しいけどそうなんですよねー」と教えてくれました。
～8月8日～
体重84.2kg。
コーンスープと紅茶を入れる優雅な朝。
ロッテファンの看護師さんと歴代ベストメンバーについて話し合う。
私は初芝の世代です。
この無菌室はベットの真横にトイレがあります。
移植後の症状などを考え、そういう部屋になっています。
難しいのが、看護師さんなどが入ってくる時に「トイレ入ってまーす！」
がなかなか言えない。。
恥ずかしいんですよ(*ﾉωﾉ)言うの。。
ま、いずれ慣れるんでしょうがね。。
この日、隣接している小児科病棟から子供の泣き声が聴こえました。
壁を一枚隔てた先が小児科病棟。
鳴き声が気になり、「コンコン」と壁を叩く。
泣き止んだ気がしました。
そして再度、泣き声。
「コンコン」
泣き止む。
繰り返し繰り返し。
人の目も気になり止めました。
そして、とても悲しい気分になりました。
コロナとかで「医療従事者に感謝を！！」とか言うでしょ？
そりゃ有難いんだけど「何を？具体的に？？」と思ったりもしたんですよ。
でも、分かりました。
私はそこで泣いている子供の命を助けることは出来ません。無力です。
でも、医療従事者はその命に向き合い、触ることが出来るんです。
それはとても凄いことだと思いました。
18時から、広島の方の学生さんからオンラインインタビューを受けさせていただきました。
とても淑女的であり、勉強に熱心なST（言語聴覚士）を目指す学生さんでした。
途中、私のnoteを見て下さった上で「私たちの想像する患者さんとは違うといいますか、何でポジティブなんですか？」
と尋ねられたので、
私は「おぉー、それ誉め言葉ですよねーww」と聞いたら
「そうです！」と答えてくれました。
人間ついつい「断定的な評価」をしてしまいがちですが、
私はそれに抗います。
「病人だから弱っている」を
「病人だから時々弱っている」に変える活動をnoteで続けて行こうと思います。
私、noteにFacebookも毎日書いているんですが、弱っている人間がそんなに毎日更新出来ませんからね。ふふ。。
～8月9日～
体重83.4kg。
この日は会社のお世話になっている人へ
休職の挨拶メールを送りました。
3月から治療をしていますが、7月末にようやく休職致しました。
ここからは給料ではなく、傷病手当に切り替わります。
年収ドーーンとダウン。しゃーない。。
そんで挨拶メール。
日曜日にも関わらず、ご返信いただけありがたやーです。
昔一緒に仕事した人など色々と連絡をもらえました。
そんで今入院初の洗濯。
いまいち乾きが悪く、＋乾燥。
(・д・)ﾁｯ、、普段より100円多く洗濯代がかかりました。
～末尾～
何で毎日体重書くかと言いますと、
最初の内はそこくらいしか変化がないのと、
移植の際には体重も一つの指標として重要なファクターなので記録しています。
一応毎日自分の顔の写真を撮ったりしています。
どういう風に今後自分が変化していくのかを実験してみます。
人によっては何も変わらないで退院しちゃう人もいるらしいしね。
楽しみ楽しみ！
次の週は移植前の「前処置」の一週間です。
それではみなさんさようならー！