認めたら…負けな気がした

久しぶりに“てんかん”の話をしようかな。

僕のnoteのマガジンで言うと、
「青レンズ」が久々に更新されるね。

なんか…、本当に久々だな〜笑

あ、余談だけどマガジンで
過去回もまとめてあるから。
マガジンからブログ探す方が過去回は
探しやすいと思う。
「サングラスケース」（音声ラジオ）も
まとめてあるからぜひ！

過去回を聴きたい、読みたい方はそちらから🙇

っていう余談。笑笑

「青レンズ」と言うマガジン名の意味は、

どんな逆境も諦めず立ち向かえ、
進めの「青」。

主にこのマガジンは病気の話がメイン。
僕で言うなら“てんかん”という形の
『逆境』について話す。
その中で僕はどうしたか？何を思ったか？
ノンフィクションで偽りなく残す。
それが「青レンズ」のブログの在り方。

最近のブログは「赤レンズ」の
更新がメインだったね。
「赤レンズ」は主に経験、人間性の話。
正直な話、赤レンズに関しては
特に捉え方は様々ある。
読み手の貴方に当てはめる事もできるし、
そして、貴方の周りの人にも当てはめられる。
割と身近でも起こりうる話もある。
いずれは貴方も遭遇する出来事も
残してたりしてるかもね。笑
かといってさ、
「赤レンズ」の中にも
色んな角度のブログがある。
中には“てんかん”ありきの経験もあるんだ。
だから“てんかん”と無関係って事もないんだ。

ただ間接的だったかもね。

直接、「てんかんってこう！」
そんな話はなかった。

どうしてもね。
やっぱり病気の話を残すってなると、
思い出さないとならない事柄も出てくる。
僕にとって人生を左右した。
辛い日々だったからね。笑

簡単には拭えるもんじゃない。

今もそれと葛藤しながら過ごしているのは
間違いない。

でも、それはそれ。

僕の目的は、あくまでも根本は、

“みんなの為”や“頑張る君の為”

その為に僕は行動するし、
将来のビジョンを描いてる。

正直、あんまり自分“だけ”の事に
興味がないんだ笑

自分だけが笑うくらいなら、
僕は“頑張る”皆んなと一緒に笑いたい。

『人として“面白い”人達と』

僕が表現するならこんな人達かな？笑

やっぱり報われるべき人が報われるべき。
僕は思う。
それを自らの手で実現、体現できるよう、
今日も一日を過ごす。

『“てんかん”への理解を皆んなへ。
　広げてく、深めてく』

『“てんかん”でもできるということ』

それを僕が自らの手でも証明する。
僕だからできる寄り添い方で。

これもnoteをやる要因のひとつ。

じゃ。
久しぶりの「青レンズ」の更新といこうか。

今回のキーワードは、

『ギャップ』

認めざるを得ない出来事が僕を襲う。
でも認めたくなかった。

そして認めてしまったら…、

負けな気がした。

全てを失いそうな気がしたんだ…。

僕のてんかん歴で言うと、
診断されてから半年程なんだ。

でもね、

診断が下りなかっただけで、

発作の歴で言うと
もう10年程になろうとしてる。

「空白の9年間」。

そんな話もしたと思う。

それも入れて良いなら、

「僕のてんかん歴は約10年になる。」

発作は勿論しんどい、辛い。


でもね、それ以外は元気なんだ。
そう思うと“てんかん”って不思議な病気だ。

僕の場合、
光過敏での見え方がもはや日常だった。
光過敏の違和感もサングラスをして初めて気がついたんだ。

「いつからそうなってたか？」
なんて分からない。覚えてない。

気づいた時には“異常”が日常の日々だった。

サングラスをしてる僕が「あの日に戻れ」って
もし言われたら絶対拒む。

それくらい、あの時の僕は…
限界ギリギリ、ボロボロになってた。
それも今になってわかった。
もう、麻痺しててそこに気付いてない。
それが僕の“当たり前”だった日常。

当初は病院に行っても中々診断がでない。
脳も異常は見つけれず、
精神的疾患も見つけれず、

「君は何なんだ？」

そんな状態？笑

けど、何かおかしい。

発作も毎日のように起こる。
それだけが引っかかる…。

そんな毎日を過ごしてたんだ…。

ある日、僕は皆んなと同じ様に学校で過ごす。
それは何気のない日々。

普通に座り、前を向いて、話を聞く。

何も特別な事はない。

俗に言う“当たり前”の光景だね。

僕は先生の話を淡々と聞いて、
ノートに板書していた。

スラスラ〜っとノートにまとめる僕。

授業を進行する先生。

「つまんねぇの笑」

半ばそんな気持ちで聞いてる僕もいた。

ピクっ。

ガタガタっ。

急に僕の右手が震えてる。
時には鉛筆を持てなくなったり、
ピクついた反動で鉛筆を落としたり。
酷い時はその流れで筆箱を落としたり。

「ごめんなさいっ…、ははっ笑。」

笑って誤魔化すしかなかったよね。

寝ている時にピクってなる現象。

それに違いない。

あれが起こっているだけだろう。

え？めちゃくちゃ起きてるのに？
目は冴えまくりだぜ？笑笑

それかなんか震えただけなんじゃない？
武者震い？笑

なーんて、1人で解決してみたり。

でもよくよく考えてみたら、
周りの皆んなはそんな事なかったんよね。

ものを落としても不注意での落とし方。

僕みたいな症状で落とす人はいなかった。

もうこの時点でさ。

僕はおかしかったのかもね。

認めてなかった。

いや、

認めたくなかっただけで薄々勘付いてた。

何か絶対おかしいって。

でも、それ以外は元気だ。

そのギャップが、

日に日に僕を苦しめ、削っていった。

そして僕を狂わせた。

大きな発作が起こる。

その日も何事もなく授業をしていた。

相変わらず淡々と説明してる先生。
「今日はメガネがいつもと違うでやんの。」
なんて考えながら、退屈に感じてたら…

ピクっ。

また、手が震えてる。

僕は持ってる物をすぐに離した。

そして何分かしたらピクつきは収まった。

僕は右手を不思議に眺めながら、

「いつものか、変なの。」

そして顔をあげた時、

意識ここにあらず。とでも言っとこうか。

何かスーッと抜けた雰囲気だけ残った。

その後は何が起こったか？
なんてものは分からない。

目を覚ませば。

僕は、保健室にいる。

訳が分からなかった。

それと同時に。

ものすごい寒気と恐怖を感じた。

先生曰く、
僕は急に力が抜けた様に倒れたらしい。
そして呼びかけても応答しなかったらしい。
幸い机や椅子のない所に倒れてた様で、
頭も傷などはないみたいだ。
僕も目覚めた後は返答できたので、
とりあえずは大丈夫だろうと…。

でも、一応病院へ。

その時始めて脳の検査をする。
まぁ、結果が出る事はなかったよ。

とりあえず、僕は思ったよね。

はぁ…

「生きてて良かった。」

なぜだろうか？

この感覚は今でも不思議に思うのだが、

僕はどこかに置いてかれそうで、
戻れない気がする…。

一瞬だが、倒れる…意識が遠のいていく
瞬時にそう感じた。
そして目を覚ましてよりなんか感じた。

初めて過ぎて。
色々動揺してたんだろう。

この日を境に、僕は本格的に狂った。

あ、発作でね。笑
この時に光過敏があったかは分からない。

そして葛藤する。

発作で苦しむ自分。

それなのに、

それ以外は元気な自分。

周りは気持ちの問題だ、精神的だと言う。
でも僕は何も病んでない。
それでも周りは…、やいのやいの言ってくる。

「都合のいい時は元気だ。」

「おかしいよ、“普通”は起きないから。」

「なんか悩みがあれば…」

ねぇよ。悩みなんか。
あ、発作で悩んでるよ。

でもそこは誰も理解してくれようとしない。

気持ちで片付けられる。

僕は元気なんだ。
あと“普通”って何？？
お前基準ばっかで喋るな。

おかしくなんかない…って

でも、発作が頻発に続くのはおかしいよな。

病院は？

毎度毎度は結果が出なかった。

脳も。
精神的にも。

それでも周りは気持ち、気持ち。

そっちにこじつけようとする。

そうじゃない！

そう言っても僕の声は届かない。

半ばもう諦めた。

そんな日々があまりにも続くからさ。

思ってしまうよね笑

『俺、味方いないの…？』

『味方だって言うならさ、なぜ俺の意見は
　無視するの？』

辛かったなぁ笑

いつの間にか僕は、

1人で抱え込むようになったんだ。

誰も理解してくれないから。

どれだけ訴えても。

分からないもの、認めたくないものは除外。

そんなの僕だって認めたくない。
でも僕は当事者。
共存しないといけない現実にある。
だからどうにかしないと…。
そんな焦りも出てきた。

やっぱり認めたくない！

だからといってこじつけられるのも腹が立つ。
僕は病んでない。

でも理解してくれる人がいない。

でも、側から見たら絶対元気だよね？

「そうか…、元気に見えるよね？」

僕だってこの症状を認めたくない。
僕も自分自身にこじつけたらいいんだ。
僕の都合のいいように…。

「元気って思えばいいんだ」

「病は気から」

そんな言葉もあるが、
僕には通用しなかった。

どれだけ願っても、思い込んでも、
なくなる事はない。
むしろ増えていき、毎日の様に発作だ。

でも、発作がない時は元気。

そして発作も意識消失がメインになった。

今まで何時間を無駄に、失ったんだろう。

未熟ながら思った。

それさえなければみんなと同じ時間を
僕も過ごしていたんだ。

それも…

元気な僕があるからこう思ってしまう。

元気な僕。

発作時の僕。

記憶はなくとも、周りから見れば同じ僕。

記憶はなくても、苦しさや辛さは残る。

後味悪い。

そんなギャップが悩ませたね。

診断が下りるまで、とことん頭を抱えてた。

どこへ行っても、
どの場所でも、

僕はみんなと同じ様に振る舞った。

裏では抱え込んで。

発作が万が一起きても、
笑って「大丈夫」って言った。

でも1人になってまた抱え込んだ。

その度に苦しかった。

でも当時は仕方なかった。

「認めてもらえる様な“事実”がないと…
  誰も理解してくれない。」

話せばいいじゃん？

簡単に言える。口では。

そしてそれは他人事だから。

少し振り返って。

僕は訴えても理解してもらえなかった身だ。
まだ青二才の中坊が。
ガキが。

こんな現実、大人の様に対応出来ると思うか？

話したくても、

話せなかったんだ。

しんどくても、抱え込むしか…
そこで消化するしかなかったんだ。

僕の周りには僕の症状はいない。

だから尚更…

頼りたくても頼れなかった。

君が僕なら…

君が他人事の様に思った事ができるかい？

自分を保つ為にも僕は、

自らを偽るしかその時は方法が
見つける事ができなかった。

「優しさ」

それは色んな角度の優しさがある。

中には「共感する事が優しさ」
だと捉えてる人も居たりなんかするが、

僕はそう思わない。

僕達は共感性の塊だ。

だから誰でも相手に共感できる能力は
どんな形であれ持ち合わせてる。
その上で、アクションする。
その＋αが「優しさ」じゃないか？

今の僕ならそう思う。

でも当時の僕は…
「優しさ」なんていらなかった。

その位置までいってなかった。

僕は『共感』だけで良かった。

理解してほしかった。

それだけ1人だった。

表では自分を保つ為に元気に笑って、
裏では葛藤する毎日。

話しても気持ちにこじつける。
そして「分からない」の一点張り。
そんなの僕だって分からない。
初めてだし、説明も分からない。
頑張って言葉にしても…。

もう、人にも求めなくなっていった。

どんどん1人で背負っていってた。

それが診断が下りない中、
発作で時間を失い続けた。

『空白の9年間』

そんな辛い時期を乗り越えて、
ついに診断が下ったんだ。

それが“光過敏性てんかん”だ。

やっと診断が出たんだ。

証明できる“事実”をやっと手に入れた。

ホッとした。

反面、

「いい加減認めないとならないな。」
そんな事も思った。

てんかんの事実が出ても、

『分からない』を言い訳に
結局こじつけようとされた。

もう、僕は曲げなかった。

事実が出てるから。

そして、今の僕は

理解してくれる仲間にも出会えたから。

抱え込む事もなくなった。

それは「赤レンズ」でのブログで残すよ。

だから、また別の回で。

今回は、僕の発作の話。

そして『空白の9年』の入り口。

僕の葛藤、苦しめたギャップについて話した。

残酷かもしれないが、

僕は理解されなかった身だ。

でも、それは過去の話。

今は違う。

そして僕みたいな想いをする人が
居なくなる様に行動する。

その為に証明もする。

自らが体現、実現する。

ここからは、頑張る君達へ

今は辛くて、苦しいかもしれない。
でもそこを越えれば必ず笑える日がくる。
悪い事や大変な事があると
良い事もないとやってらんないでしょ？笑
世の中バランスだ。

しんどい時は沢山泣けばいい。
もがけばいい。

その負の感情も時には僕達を導いてくれる。

全ての出来事に意味があるんだよ。

だからこの出来事や出会いの縁に、
絶対「感謝」するんだよ。

“1人じゃないから”

共に頑張ろう。

いや、君は充分頑張ってるな。

そんな人に「頑張れ」なんて無責任だな。

じゃあ、こう残すね。

共に笑ってゴールしよう😁

じゃ、またね。