光が敵となった日

みんなが当たり前のように
生活の一部になってる“光”。

僕は全く光がダメという訳じゃないけど
僕はみんなに比べて光が苦手だ。
だからテレビもスマホも見れなくはない。
けど長い時間は見られない。
明るさを調節しないといけない。

特に僕は突発的な強い光に弱い。

画面の切り替えなんて最悪だ。
パッパッと変えられた時はもうパニック。

映画なんて暗い中に大画面のスクリーンだから
もう一生見れないだろうね笑

つまんないな。

そんな感じで僕にはできない事もあるんだ。

当たり前のように一緒に過ごしてた“光”は
光過敏性てんかんを患った僕にとって

敵と化した。

でもずっと僕にとっては敵だった。
それに気づくのに9年の月日がかかった。

それが発見できたんだ。　

僕にとっては一歩前進さ。

今回は僕の光過敏の話。

光過敏が起こす症状について掘り下げるよ。
そしてこれが限度を超えると、
脳波が乱れて発作へと繋がる。

それが僕の患った病。

「光過敏性てんかん」さ。

僕が贈るあなたへの参考資料だ。

自分がこれに患った時を
イメージしながら読んでごらん。

「イメージ」

想像するという事。
これが大切だよ。
自分の立場で考えれた時、
その辛さを少しでも理解できた時、
あなたは変われる。

他にも光過敏で悩む人はいるんだ。
君は僕の話を聞いている。
ある程度の知識があるはずだ。
今からも新たな知識を得られる。

助けられるね？

大丈夫だ。

僕が保証する。

これを読んでるあなたは
多分変わり者だ笑

でも心優しくて
人を救う事を生業にしたかったり
支えかったりするんでしょ？
そこ気持ちが大事なんだ。

そんなあなただからできるのさ。

ここからどうするかはあなたが決めればいい。

自分で考えて。

光過敏でなくてもいい。
どんなケースでもいい。
周りに助けを求めてる、困ってる人が居れば
行動で救うのか？
言葉で救うのか？
両方するのか？
はたまた傍観して終わるのか？
心配だけしといて終わるのか？

自分で選んで実行するんだ。

自分がされて嬉しい方をね。

じゃ、本題に入るよ。

僕が光でしんどくなると、

めまい
頭痛
気持ち悪さ

この３つが主に僕を苦しめる。

そして1度しんどくなると
大丈夫だった光も眩しく感じてしまう。

眩しさでいうと
全ての光が膨張してるように見える。
ビガーッと永遠と続く感じだ。

そうだなぁ…分かりやすくいうとね。
懐中電灯あるでしょ？
あれを至近距離で見てる感覚？笑
ちょっとこれが適切かは僕も分かんないけど
暇なら一回やってみなよ笑
あれ眩しくないって人いないと思うから。

そんな状態に陥る。

急に来るからさ、結構厄介なんだ…。

そこからの派生でめまいが襲ってくる。

座ってる時はそこまでなんだ。

けど立った時がきついんだ。　

僕がフラッとしてる所見た事ある人が
居ればあれをイメージしてほしい。

平衡感覚が本当に狂う。
真っ直ぐ歩いてるつもりでも傾いてる。
そして重心も分からなくなるんだ。
立っとくのもしんどい。
どっかに掴まりたい、壁によかりたい。
でもそこに光があると
それでまたしんどくなるから
席外すしかないでしょ？

ギリギリなんだよ。

めんどくさいでしょ？
でも仕方がない。
そんな身体になったんだから、
受け入れるしかない。

よく分からないものが頭の中で
ものすごいグルグル回っているよ。

そこから気持ち悪さと頭痛へと繋がる。

頭痛がきたらいよいよやばい。
発作を覚悟する。
覚悟はするけど、
これが発作の前兆なのかは分かんないし、
本当に発作が来るとは限らない。
来ない時もざらにある。
発作が来たら来たでもう分かってない。

だから覚悟だけはしとく。

前にも話したよね。
締め付けられて、
頭の奥で脈打つような感覚さ。

面白いくらい聞こえるんだ。
「ドクドク、ドクドク」って
大きくなればなるほど
僕は苦しい。

そして気持ち悪いという感覚。
シンプルに言うと吐き気がくる。
動悸がして、
めまいで視界はグニャってしてる。
頭はグルグル回ってるし、
それでもって締め付けられてる。
呼吸も荒い感じがする。

あ、今繋がった！

これがみんながよく教えてくれた
過呼吸してたってのになるのかな？

てんかんの症状に過呼吸って
あまり当てはまらないんだ。
だから不思議だなって思ってたんだけど、
僕は特殊なてんかんなんかなって。

もししたら僕が感じてた、
気持ち悪さがキャパオーバーして
過呼吸として現れてたのかもしれない。

一個繋がったよ。

僕も理解できたと同時に
あなたも一個知れたね。

こういう事もあるんだって事。

そう考えると、
セオリー通りって中々通用しないね。

もちろんセオリーができてないと
応用なんてできないけど
たまにいるよね笑
セオリーにめっちゃこだわる人笑

こういうタイプってさ
中々意見曲げないんだよね。
安定ばっかり求めて挑戦しない感じ？
僕はあんまりだなー笑
楽しくないから笑笑

まぁ、好きにしてくれればいいんだけど笑笑

自分の可能性を
自分で潰さないようにね。

光過敏も体調によって波がある。
だから僕は青レンズのサングラスを
常に２つは持ち歩いてる。

だから色の濃さが違うのはそういう事。
日によってサングラスが違うのもそういう事。

別にカッコつけでかけてるんじゃない。
本当ならかけたくないよ。

あ、でもじいちゃんのなら喜んでかける！

サングラスはもう身体の一部。　

僕の命を守る為のサングラスなんだ。

発作の数はサングラスをしてから減った。
ただ今まで異常の中で暮らしてきた。
いきなり正常を体験すると
僕にとっては天国のように楽なんだ。

だから発作一回のパンチ力。
光過敏で出る症状のパンチ力。

強く感じる。

でもかと言ってサングラスを外すと
生活はしんどい。
ギリギリの中のギリギリで
また過ごす事になる。

それは僕にとってものすごいリスキーだ。
命に関わる。
道路で発作が起きた時なんかは…

もう終わりだろうね…。

だからこれは
僕が今後一生をかけて
向き合わないといけない。

それに関しては
理解してくれる人も限られてくると思う。

1人で付き合っていく覚悟はあるよ。

家族や友人が分かっててくれても、

当事者は僕だ。

向き合わないといけないのは僕だ。

あなたではない。

あなたが闘うわけじゃない。
あなたは一生わからなくていい。
あなたは楽しく過ごしてくれたらいい。

何回でも言う。

しんどいのは僕だけでいい。

これから少し酷い事言うかもしれない。　　　　
けどあなたが僕のnoteを
どう捉えながら読んでるかで

受け取り方は変わるだろう。

いくらあなたが僕を助けようとしたって
あなたと僕が入れ替わる事はない。
あなたが光過敏になったからといって
僕の光過敏は治らない。
あなたがどんだけ励ましのLINEをくれたとて
会いにきてくれたとて
僕の光過敏は治らない。

じゃ、どうすればいいのさ！？
ってなるよね？笑

ちょっと僕がnoteを残す理由を
知っててもらおうかな。

僕が言いたいのはそういう事じゃないんだよ？

いいか？
僕のよく言ってる

助けてあげて
支えてあげて
寄り添ってあげて

これは相手を病を治せって
言ってるんじゃない。

変えられない事実を変えてくれって
一言も言ってない。

苦しいんでる人

悩んでる人

困ってる人

その人達の辛さの緩和剤として
あなたの力が必要なんだ。

だからその人の気持ちになる事。　

その人を知る事。

自分がそれをされてどうかを考える事。

大切になってくると思わないかい？

だから動いてる君は
間違った事をしていない。

僕も何度もあなた達に助けてもらってる。

だからちゃんと伝えるでしょ。

ありがとう、嬉しいよって　

これは嘘じゃない。
僕の本心だ。

感謝してないとありがとうなんか言わない。

それで救われてるところもあるから。
頑張ろって思わせてくれるから。
当たり前の事じゃないから。

今は言葉でしか伝えれないけど、

許してね。

あなたは動かない人よりは
とんでもないくらいの価値があるよ。

自分から行動したのなら尚更だ。

なぜ価値があるのか？

できない人が多いから。

心配だけして
傍観だけして
偽善者ぶってる人が多いからだよ。

だからそれができるあなたはすごいんだ。

そうやって助けられる人達が増えて、
しんどい人達が笑える事を願って、

僕はnoteを始めたんだ。

今までの僕の書いたnote。
暇があれば読み返してごらん。
伝え方や話題、
全部１つ１つ違うかもしれない。

でも共通してる部分があるから。

見つけられるかな？？

そこは君で考えるんだ。

でもここは考えても分からないかもだし
伝わってないかもしれないから残すよ。

文字って特に難しいから
喋ってもすれ違いが生まれるのに
文字だと相手の表情が分からないから
尚更難しい。

だからちゃんと人と会って会話しなよ？
そこで後悔しても知らないよ？笑
まぁ、あなたが決めればいいさ笑

僕は自分のためにnoteを残してない。
むしろ自分の事なんか一切考えてない。
僕は自分にとことん優しくないみたいだ。
自分に興味ないんだろうね。
自分がいくらしんどくても
結局なんとかできるだろって思うんだ笑

時々頭抱える事はあってもね。

1人で頑張るをやりすぎた弊害さ笑

1人でなんとかしすぎた奴の末路さ笑

だからこのnoteはあなたの為のnoteだ。
人を助けたい
人を支えたい
人に寄り添いたい
そんな事を生業にしたい人達の参考書。

僕もまだまだひよっ子だけど、
あなた達がしてない経験を
ありがたい事に早いうちから
色々させてもらってる。

あなたに体験してほしくない事まで。

そんな報われない経験者から
あなたへ贈るnoteさ。

充分心優しいあなたが
もっと人として成長して
たくさん色んなこと考えて
色んな苦楽を経験して
笑って幸せに過ごせるように

僕はアイテムを置いてるだけ。

使うが使わまいはあなたの勝手。

そこでどうなろうが僕は知らない。
自分で選んだ道だ。
進める限り責任を持って進むんだ。

立ち止まる事はできても
後戻りはできないよ。

後戻りしたくなった時は
君が“後悔”してる時。

僕はそれは望んでないからね。

僕は残し続けるよ。

強いて言うなら…

僕なりの優しさってやつ？

また書くね。

ちょっとだけ僕に付き合ってくれるかな？
感情のまま話させてほしい。

正直、僕は納得がいかない。

僕の近くに
折り合いをつけた子がいる。

その人はとても明るく常に笑顔。
あの明るさに僕は何度も笑顔になったものさ。

最高の同期の1人さ。

いつまで経っても。

今元気じゃない僕が言うのもなんだけど、
本音を言っていいかい？

嫌だ。

意味がわからん。

なんで頑張ってる人が折り合いつけて
そこら辺にいるのほほーんとしてる奴が
何も苦も無く暮らしているのさ？

不公平もいいところだ！！！！

ふざけるな。

あの子は頑張ってたんだ。
毎日毎日。
来れる日は笑顔で来てたんだ。
来たいという思いを常に持ってたんだ。

それなのに…

あんまりじゃないか、

なぁ？

僕はいいよ。
僕はどんだけの事が起きても
どんな災難が降りかかっても
痛くも痒くもない。
全然もっとかかってこいよ！
なんぼでも挑発してやるよ！！
全部受けてやるよ！

今だって確かに僕は報われてないさ。

でもそんなんどーでもいい。

でも…

でも…

あの子が折り合いつけなきゃいけなくなるは

違うよ…

あんまりだよ…

行きたくて仕方なかったんだよ？
頑張ってたんだよ？

なんでそんな子が
折り合いつけて…

諦めなきゃいけないのさ…

他の人がこうなるは違うよ…。

僕は許さない。
こんな結末にした。

天に神様がいるのなら、
一生許さない。

全然納得がいかない。

僕らのすべき事は、

僕達は折り合いをつけた人達の為にも

進んでいかなきゃダメなんだ。

僕も頑張る…頑張るよ。

どうなろうとも

諦めだけはしない。　　

一生同期なのは変わりないから。

俺らは同期は28人だよな？😁

道は変わっても
共に進んで行こう。

ちょっと今回すごい感情が込もっちゃったね。

次は僕の憧れの人の話をするよ。

人とズレてて、

おちゃらけで、

意味不明な人。

そんな人でも
僕にとっては憧れの人さ。

僕はあなたみたいな人になりたい。

ずっーと僕のヒーローさ。

明日もいい日にするんだよ。

じゃ、またね