はじめまして

はじめまして。のーとと申します。私は10カ月の一児の母で、平日はワンオペ育児をこなしつつ、週に一度療育に子どもを連れて行っています(2020年8月現在)。

noteはなんかすごいクリエイターが沢山いるイメージなので、最初家族や友人に「やってみたら？」と提案された時は少し抵抗がありました。何でもないいち主婦が何を発信するのか？ちょっと説明すると長くなりますが、興味のある方は読んで下さると嬉しいです。

私の子どもは出生時に新生児遷延性肺高血圧症という、うまく肺で呼吸ができない状態に陥り、重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症となってNICUに運ばれ、低体温療法をはじめ多くの治療を受けました。退院後も定期的に診察を受け、生後半年頃から本格的に療育を開始しました。現在は体の発達は数カ月遅れているものの、すべての管が取れて元気にアウアウ笑いながら自宅で過ごしています。

無事退院したものの、帰宅してからが本番でした。子どもは所謂医療ケアを受けている訳ではないのですが、筋肉の発達がゆっくりなために一般的な育児や離乳食の本を読んでも参考にしにくいところが多々あります。でも子どもの病名と一緒に検索すると辛い気持ちになる記事が沢山出てきます。誰と子育ての悩みを共有したらいいのかも分かりませんでした。「病気」と「健康」のどちらでもない、二つの隙間にいるなあと今でも思います。

最初は深い孤独を感じていたのですが、「病気でも健康でも無いなら、そのどちらの悩みの辛さも少しだけ分かるのでは」と段々思うようになりました。

たとえば、私の子どもは身長も体重も平均的に育っています。ニコニコ笑ったり人見知りして泣きます。見た目は健康で元気な可愛い赤ちゃんです。でもまだ自力で座れないので、療育に通いつつ自宅ではバンボや段ボールで簡単にDIYした(でも高さを好きに調整できます！)机を利用したり、おもちゃの配置や遊ばせ方を工夫して無理なく筋肉を鍛えています。これはきっと今お子さんの病気で悩んでいるご家族が、将来療育を進める中でちょこっと参考にできる情報かもしれません。

また、消化器官は問題ないのですが私の子どもはもぐもぐ噛むのが上手ではありません。本当は月齢に合わせて必要な栄養が強化された市販の離乳食も使いたいのですが、そもそも食べられないので買えないのです。最初は本当に泣くほど悩んだり、参考にならない離乳食の本に怒りを募らせたりしました。でも今は、離乳食初期と同じなめらかな形状で、栄養が色々入って、毎日の準備も楽かつ安価に離乳食を進めています。私の抱えてきたこの悩みはきっと、子どもは元気に産まれてくれたけど、離乳食がうまく進まなくてなんとか栄養のある食事を摂らせたいご家族の悩みと似ていると思います。

広い世の中のいち母の発信ですが、自分が調べても尋ねても中々得られなかった情報をまとめておくことで、意外といろんな人の役に立つかも？そうなってくれたら嬉しいなあと、淡い期待を抱きつつ記事を書くことにしました。