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釋尼悦豫の孫。 死んだばあさんの思い出＋最近お母さんの調子が悪いので備忘録を描き始めま…

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釋尼悦豫の孫。 死んだばあさんの思い出＋最近お母さんの調子が悪いので備忘録を描き始めました。肝不全や生体肝移植の情報収集、家族の気持ちなど。

#19 お母さんの食べたいもの

今週から、1番下の妹が新生児を連れて実家に戻ってくれている。丁度育休中、初めての子育てで大変だろうけど仕事せずに身軽な人間が1人いるのは本当にありがたい。 真ん中の妹は仕事が繁忙期で、距離は近くてもなかなか休みが取れないようで。私も秋は学会シーズンなので、どうしても出張がちょこちょこ入るのでずっと愛知には居られないのだ。 しかし、3人姉妹ってのはいいな。 これ、自分が一人っ子だったらと想像するとそれだけで精神的負担がえげつないのだけど、仮に2人だと「どっちの方が負担が大

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    • #18 介護休暇

      介護休暇というほどのものでもないのだが。今日、部長に「暫く在宅勤務と有給のコンボで東京不在にしますので許してちょんまげ」とお願いした。 計算すると、月に5-7日程度有給取れば、在宅勤務や祝日とがっちゃんこして2-3週間は愛知にいられる。月の真ん中は、東京で外せない仕事があるので、その瞬間だけ戻ってきて、10月はほぼ愛知で過ごすことにした。 しかし、子供達なのよ。 2人とも保育園には預けられないので、在宅勤務の日は家で何とか大人しくさせながら仕事しなきゃならん。 イオン

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      • #17 介護ローテーション

        元々お母さんの生体肝移植について記録しようと始めたnoteだけど、もう闘病・介護記録になっとるな。仕方ないか。 今日はおとんから「介護シフトを組みたいから帰って来れる日を教えて欲しい」とLINEが来た。 介護シフト？？？ 妹が電話しておとんに聞いたところ、退院したお母さんが日中家で1人になるのを避けたいらしく。とにかく、誰かいて欲しいんだって。 もう、なりふり構わず有給使いまくり作戦発動かな…在宅勤務と有給連発すれば、結構愛知には帰れると思う。問題は、子供2人連れて帰

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        • #16 お母さんの退院

          昼休みにスマホを見ると、おとんから、家族グループにLINEが入っていた。 「母さんの退院予定決まりました。９月２７日の金曜、午後３時半に退院です。一応、皆さんにお知らせです。」 在宅介護生活の始まりだと思うと、心配になる。 お母さんの介護なんて、お父さんにできるんか？ 家事と介護と仕事、キャパオーバーでブチギレるおとんと、体調不良も相まって嫌味を言い、更におとんをイライラさせるお母さんがありありと想像できてキッツ！となったので、なるべく愛知に帰ってあげたい。 地元の

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        #19 お母さんの食べたいもの

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          #15 年末の計画

          毎年、ローソンのおせちを実家と義実家に買ってあげてるのだけど、今年もいろんな種類がある。 北海道セレクション、洋風オードブル、米沢牛すき焼きセット、減塩おせちなんてのもあるのね。 https://www.lawson.co.jp/lab/campaign/osechi/ どれにしようかと楽しみにパンフレットを眺めながら「お母さん、どうする？」とLINEしたら。 「今年はもういいかな、頼むにしても1番小さいやつにして。残りはみんなで作って欲しい」 え！？何故！？ みん

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          #15 年末の計画

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          #14 色々進捗

          暫く色々あって記録が追いついていませんがいくつかトピック 1.障害者手帳 申請が通りました。 各所に電話しまくったおかげか、申請から1ヶ月程度で発行。発行日に遡って、今後は保険診療の医療費負担はゼロ。 2.検査入院 名大病院に、生体肝移植の可否を検討してもらうために1週間検査入院。結果、お母さんは手術に耐えられない。断られました。 3.ちょっと帰省 里帰り出産してた妹が何故か実家の車で東京に帰って来た。車返しがてら、私が愛知に子供達連れて帰省。意気消沈して情緒不安定なお

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          #14 色々進捗

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          #13 ドナー家族の同意

          名大での面談が終わり、新幹線で東京に戻る。 新幹線の中で旦那にライン ワイ「家に着くのは19時半ごろになりそう。子供達お腹空くと思うから先に食べてて良いよ。冷蔵庫に作り置きの南蛮漬けが入ってて、スープとご飯も作ってある」 旦那「子供達、ママと一緒に食べたいらしいから待ってるわ」 ううう！涙 子供達、ありがとう！急いで帰るよ！ 品川駅からチャリンコ爆走させて帰宅。 5分で夕飯温めてみんなでいただきます。 みんなで食べたかったはずの南蛮漬け、娘ちゃんは「お野菜いらないの」ムッス

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          #13 ドナー家族の同意

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          #12 名大病院面談の結果

          名大の面談終了。 結論から言うと、適応になるかかなり微妙だけど、検討してもらえるとのこと。 そしてドナーの第一候補はワイで行こうということになりました。 お母さんは来月で70歳。 基本的な生体肝移植の適応は65歳まで。 加えて、喘息もち＝全身麻酔に対する不安があって、中々医学的に積極的にやりましょうとは言いにくい状況。 ただ、ぱっと見年齢よりバイタリティが高そうに見えるので、紹介状を読んだ時よりは印象はいいと言ってもらえた（お世辞かもしれないけど） 先生の質問に弱々しく答

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          #12 名大病院面談の結果

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          #11 名大病院の面談

          今日は生体肝移植について名大病院の移植科アポイント。ご家族の皆さんで来てくださいとのことで、東京から名古屋まで新幹線で向かっています。 子供達を保育園に送って、身支度して新幹線。帰りは何時になるかな、お迎え間に合うといいけど、間に合わなかったら旦那にお願いする段取りになっている。 ご飯作るの大変そうなので、昨日作った胸肉の南蛮漬けをジップロックに移して、保冷バッグで持って行きます。保冷剤ドチャクソ入れたら重いw 昨晩お父さんから電話があり、お母さんの調子が最悪で、尿が出

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          #11 名大病院の面談

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          #10 障害者手帳の申請

          東京に戻ってきました。 お母さんは家事ができず、お父さんはいっぱいいっぱいかつ情緒不安定。里帰り出産中の妹夫婦も初めての育児で寝不足。産後メンタルボロボロの妹とお母さんがお互いピリピリしてる状況で、出来るだけ家事やってきた。子供2人連れてワンオペ新幹線往復、面倒見ながら家事は流石にハード…妹の旦那さんに子供の面倒ずいぶん見てもらって助かったけど、申し訳なかった。 たった5日間一緒にいるだけなのに、日に日に腕が細くなる。お腹も目に見えて膨れていく。毎晩寝る時に、明日の朝息して

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          #10 障害者手帳の申請

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          #9 帰省しました

          16時半に仕事を終えて、家を片付け、急いで子供を保育園に迎えに行き、そのまま東京駅で新幹線。愛知に帰ってきた。 お父さんが駅まで迎えにきてくれた。 娘ちゃんは「じーじとばーばが迎えにきてくれてるかな♪」と言っていたが、駅にいたのはじーじひとり。わかっちゃいたけど、車で名古屋まで出てくるだけでもしんどいのかと。切ない気分になる。 車の中で、お父さんから移植コーディネーターとのやり取りや、生活の不安なんかの話を聞きながら帰宅。こんな時でも自民党の総裁選やアメリカ大統領選の話

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          #9 帰省しました

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          #8 名大病院の予約

          月曜、診察日だったはずなのでお父さんに夕方「病院どうだった？」とLINEするも、未読のまま1日放置。嘘やろ？ 次の日返信があり、紹介状がもらえたとの事。名大病院の予約は返事待ちだったのだが、今日候補日の連絡がきた。23日か26日で、家族みんな来てほしいとのこと。23日はどうしても外せない仕事があるので、26日の午後に。ってことで名大行ってきます。明日からそもそも帰省で愛知だけど。 あと、今日お母さん、店先ですっ転んで流血。地元の病院で2針縫ったらしい。 そういえば、今年の

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          #8 名大病院の予約

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          #7 主治医先生に話した

          今日はお母さんの外来日。 前回のCARTから2週間、お母さんの腹水はまた溜まり始めて、ずっと調子が悪いようで、場合によっては今日また入院かもねと話していた。 診察すると、腹水が熱をもってる＝感染してるみたいで、CARTで戻すのは良くないから抜くだけ抜いて今回はアルブミン製剤投与したみたい。 あーもうホントに典型的な肝不全末期患者やん。と悲しくなったが、3Lほど腹水抜いたらだいぶ楽になったみたいで穿刺後は食欲も少しマシになったと聞くと、ちょっとでも楽になるならなんでも良いか。と

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          #7 主治医先生に話した

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          #6 外来で確認してもらうこと

          明日はお母さんの外来日、お父さん曰くまた体調悪くなってきてて、前回のcartから2週間。腹水すぐ溜まって来てるから、また入院かもね。と。 お父さんから主治医の先生に確認して欲しい事 お母さんが生体肝移植を検討してること 肝移植適応かどうか 適応外であればその理由 8日から13日までお休みなので 子供達を連れて愛知に帰ることにした。 今日、新幹線を予約した。 お母さん、孫達見て、少しでも元気になってくれるといいな。 元気になって欲しいな。 どうにかならないかな、なんとかな

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          #6 外来で確認してもらうこと

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          #5 お見舞いと家族会議

          先週は大阪出張の前日に仕事の午後半休をとって昼の新幹線で愛知へ。 名古屋駅まで父親に迎えに来てもらい、お母さんの入院している病院へお見舞いへ向かう。 3月に肝性脳症で運ばれてから4回目の入院。 1回目が肝性脳症の治療 2回目は利尿剤の切り替え 3回目は腹水を出す外科的処置 今回はCARTの為 面会手続き、病室までの足取りも慣れてしまった父親の姿が少し切ない。 病室に入ると、お母さんはニコニコして私がコンビニで買ってきたカットフルーツを受け取る。 「あんまり食欲も無いけどま

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          #5 お見舞いと家族会議

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          #4 お母さんからのLINE

          昼間、唐突にお母さんからのLINE 「アルブミン値2.4死ぬレベルだね。」 私が3月の血液検査結果をもらって、自分でChild Pughスコアを計算した時は、アルブミン2.8でギリギリ1点だったはず。 アルブミンだけで全てが決まるわけじゃないけど、他の数値も良くなる要素もないし。 わかっちゃいたけど、たった4ヶ月で目に見えて悪化していく感じがキツイ。 いや、1番キツいのは本人だよな。 午後は半休を取ったので、これから新幹線に乗って実家にいくで！ 病院の面会時間間に合います

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          #4 お母さんからのLINE

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