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1993年生まれの26歳です。難病SLEと摂食障害と闘いながら、166cm 32kgで…

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1993年生まれの26歳です。難病SLEと摂食障害と闘いながら、166cm 32kgで京都大学に現役合格した話を書いていきたいと思います！全身性エリテマトーデス（SLE）、摂食障害（拒食症）、大学受験や就職活動に悩んでいる方とその周囲の方に読んでいただけたら嬉しいです。

2020年4月入院生活

SLEの再燃と分かって入院がスタート。 4/22から9日間、5/1までの入院となりました。 まずは色々検査をして、様子を見るところからスタート。最初は薬も何も飲まず、熱が上がればカロナールを飲み、氷枕で頭を冷やし続けるだけの日々。 正直これなら家でいるのと変わりないやん…とちょっと思ってしまいました。 もちろんお高い個室は借りられるはずもなく、4人部屋なので、夜とかは周りのイビキがすごくてなかなか寝付けなかったし、 これからかかる医療費を思うと、テレビカードを買うのももっ

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    • 高校時代の話は一旦お休み、2020年4月の話。

      まだ高校時代のことが全然書ききれてないですが、昔のこと思い出すのも大変なのと、当時を思い出してブルーな気持ちになるので(笑)、ちょっとしばし休憩… ここ最近の話を先に入れようかと思います。 順番前後してすみません💦💦 摂食障害は大学時代に克服したし、 SLEに関しては高校2年に発症して、大学まで通院はしていましたが、そこからもうずっとこれといった症状はなく、ずっと安定していました。 なんなら、家族もわたしも、本当にSLEだったのかなぁ〜？？と疑ってたくらいに(笑) でも

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      • お母さんありがとうな話。その１

        今日はお母さんのことを少し書こうかなと。お母さんとわたしの関係は、とても1記事で書ききれる内容ではないので、何記事かに分けて書いていきたいと思います。 最初に書いておきたいのは、 わたしは本当にお母さんがいなかったら、普通に高校生活を送って友達と楽しく過ごしたり、勉強も受験も、そもそも卒業すらできなかったんじゃないかな…ということ。というか、どこかで倒れて入院してたんじゃないかなぁ…。 お母さんにはいつまでも超心配をかけてしまってる（現在進行形…）けど、言葉で書けないレベル

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        • 摂食障害の始まりとできなくなっていったこと

          さて、前回は部活の話に逸れてしまいまきたが、今回は病気の話です。 わたしの高校は行事にめっちゃ力を入れていて、高1には山へ登りトイレもない山荘で1泊したり、水泳訓練、徒歩訓練（という名の山登り）、アイゼンをつけて冬の山登り、合唱コンクールとか…なんかもう色々ありました。楽しかったなぁ… 2回目の退院後、最初のイベントは、文化展示発表会。その後は修学旅行で屋久島に行きました。 屋久島で後悔してるのは、屋久杉も見ず、太鼓岩も見なかったこと。。体力的に歩くのが無理だったので、屋

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          退院後、部活をやめました。

          2回目の入院の後、高校2年の8月166cmで42kg、まだ摂食障害になるなんて思ってもなかったときのこと。ここからすごい地獄だったように思ってたんですが、昔の日記を見たらそうでもなかったです。10年も経つと人は忘れるものですね…(笑) SLEと胃腸炎での入院を終えてすぐの頃は、煮物とか魚とか、胃に優しいものばかり食べていました。SLEの薬として飲んでいたステロイドは、脂肪が付きやすくなるという副作用もあると病院の先生に聞いていたので、年頃の女子高生だったわたしはそれがイヤで

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          退院後、部活をやめました。

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          原因不明の腹痛で2回目の入院…1週間の断食生活

          SLEの治療を始め、ステロイドが順調に減ってきた8月末、突然異常な腹痛に襲われます。 元々お腹は弱い方で、よく痛くなることはあったんですが、この日の痛みは尋常ではなく…血も出てきて…救急へ。 腹部CTで感染性腸炎という結果に。 その時大腸カメラもしないといけなくて、2リットルの下剤を飲んだもの辛かったです。。 結局、対処療法しかなく、5日程断食をすることに。食べ盛りの高校生が5日もなにも食べれないって…しんどかったなぁ。 なにも食べれない代わりに、グルメ雑誌やレシピ本を

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          原因不明の腹痛で2回目の入院…1週間の断食生活

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          SLE発症。1回目の入院生活と症状＆治療まとめ

          高校2年の夏、突然わたしは高熱に襲われます。 39度の熱が1週間程度下がらず、病院へ。 インフルエンザなら薬を飲めばすぐ治るし、39度の熱が1週間も続いたことがなかったので、もう本当にしんどくて…。 熱がいつまでも下がらないので、入院することになりました。 入院してから、背中が痛くなってきて、胸部CTで水が溜まっていることが判明。 その結果、SLEとして…プレドニン（ステロイド）20mgを飲み始めることになりました。量としてはそれほど多くなく、中程度ですね。 そも

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          SLE発症。1回目の入院生活と症状＆治療まとめ

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          血液検査で発覚！まさか自分が病気になるとは

          最初に異変に気付いたのは確か中学生の頃。 寒い日は見たことないくらい手が真っ白になっていたんです。それがいつのまにか、グレーになっていた。UNIQLOのダークグレーのスウェットと同じ色に。 その時はただ血色が悪いだけ、むしろ変な色の手を友達に見せて笑っていました。 でもそれは、「レイノー現象」という、SLEでよく見られる症状だったことは、これより数年後に分かります。 そして高校時代。 わたしは大阪市内でもトップクラスの公立高校に通っていました。 ものすごく負けず嫌いな性格

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          はじめに

          noteを選択して良かったのか、ブログの方が良かったのか、まだよく分かっていないのですが…とりあえず書き始めてみようかと思います。 ここでは、わたしが16歳で膠原病の一種SLE（全身性エリテマトーデス）を発症し、その後摂食障害に陥り、166cmで32kgという激痩せ状態になりながらも、大学受験勉強をして、京都大学に現役合格した記録と、その後グルメブロガーになり(笑)摂食障害を克服したこと、26歳でSLEが再燃したこと…などなどを書いていきたいと思います。 わたしは

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