SLE発症。1回目の入院生活と症状＆治療まとめ

高校2年の夏、突然わたしは高熱に襲われます。
39度の熱が1週間程度下がらず、病院へ。
インフルエンザなら薬を飲めばすぐ治るし、39度の熱が1週間も続いたことがなかったので、もう本当にしんどくて…。
熱がいつまでも下がらないので、入院することになりました。

入院してから、背中が痛くなってきて、胸部CTで水が溜まっていることが判明。
その結果、SLEとして…プレドニン（ステロイド）20mgを飲み始めることになりました。量としてはそれほど多くなく、中程度ですね。

そもそも…
膠原病、SLEとはどんな病気なのか？について。
膠原病は免疫異常により、関節や筋肉、皮膚、血管などの結合組織に炎症を起こし、全身が障害される疾患の総称。
指定難病に登録されており、原因不明で根本から完全に治す治療法がなく
長期療養を必要としている、「うまく付き合っていかなければならない」病気です。

その中でわたしが診断を受けた全身性エリテマトーデスは、推定患者数4〜5万人、そのうち女性が9割、20〜30代の比較的若い世代で発症するもので、皮膚、腎臓、心臓、脳、肺、血液に影響が起きる可能性があります。
初期症状として、発熱、関節痛、蝶形紅斑、レイノー現象が挙げられるそうな。
治療法としては、ステロイドを飲むのが一般的。ただしステロイドには副作用があります。
にきび、体重増加、ムーンフェイス、感染症や骨粗しょう症、糖尿病になりやすくなる…など、結構怖い。
ステロイドは飲み始めると急にやめることができず、少しずつ少しずつ量を減らしていくことになります。わたしは結局2年弱、ステロイドを飲み続けることになりました。

こう聞くとすごく深刻な恐ろしい病気…ですが、わたしの症状はそれほどキツいものではなく、ステロイド20mgは中程度レベルのもの。

薬を飲み始めると、翌日には熱は下がり、胸の水もなくなりました。ステロイドの効き具合すごい…！
それから5日後には退院することができました。

それから
11日後に20mg→17.5mg
7日後に17.5mg→15mg
7日後に15mg→12.5mg
7日後に12.5mg→10mg

という感じで順調に薬が減っていきました。ステロイドを飲んでると体もしんどくなくて、本当にわたし病気なのかな？？と思ったりもしました。

ちょうど高校は夏休み中だったので、授業もほぼ休まず済んで良かったんですが、この10mgになった時、また体に異変が・・・