少し過去の事を振り返りたい。 生まれた頃からずっとなので、私自身は慣れているけど初めて出会う人には結構説明が大変💦 アレルギーに近いと簡単に説明する事が多いけど(笑) それは親も同じだっただろうなぁと感じる。 この病気は遺伝性のものなので、両親のルーツを辿れば同じ病気の人がいるはずではある。 でも、医療が発展していなかった時代には発見されてなかったかもしれないし、もしかしたら産まれる前に生命が消えてしまった可能性もあるなぁと感じる。 そんな中で私が産まれたわけで💦 親も
8月末からパリンジックの10mgを毎日打ち始めました。 打ち始めは、足が腫れて痛くて💦 熱も出て、「これを毎日するのはキツい💧」と正直思ったし、それでも家族みんなで同じ物を食べたいと言う思いの方が強かった。 打ち始めて数ヶ月経った今、身体自体が慣れてきてくれたおかげで足がパンパンに腫れることも、熱が出ることも、日常生活に支障が出ることもなくなった✨ あとは血液データがどのくらい正常値に近づくのか楽しみです😊 余談ですが、難病なので受給者証があります。 そこには総医療費(
今はまだ週に1回、少ない量の薬液を注射しています。 そういえば、高校になって少し医学を学び始めた時期に前主治医に聞いた事がありました。 「酵素が全くないなら、糖尿病の人のように酵素を注射したらいいんじゃないかな？？」 すると、前主治医が 「そんな簡単なものじゃないんやけどなぁ～」 私があまり考えずに発言して、約20年後の今年。 ついにその注射が出来きました。 無いものを身体に入れるんだから、身体が「異物」と認識して反応が出てしまう。 6月15日に3回目の注射を病院で
私はskyと言います✨ 生まれつき、フェニルケトン尿症という病気を持っています。 幼い頃は病名に「尿」が付いていることが恥ずかしく、また病気と認めたくない感情が強かったです。 でも、中学生になり進路を決める時に自分が何がしたいか考えました。 自分がしたいのは「自分の病気を有名にしたい」「病気の治療法について考えたい」と思いました。 でも、芸能人になれる訳でもないし、医者や研究者になるほどの勉強ができる訳じゃない。 そこで看護師になることを決めました。 看護師ならば①新しい治
