自己紹介✨

私はskyと言います✨
生まれつき、フェニルケトン尿症という病気を持っています。
幼い頃は病名に「尿」が付いていることが恥ずかしく、また病気と認めたくない感情が強かったです。

でも、中学生になり進路を決める時に自分が何がしたいか考えました。
自分がしたいのは「自分の病気を有名にしたい」「病気の治療法について考えたい」と思いました。
でも、芸能人になれる訳でもないし、医者や研究者になるほどの勉強ができる訳じゃない。
そこで看護師になることを決めました。
看護師ならば①新しい治療などの情報が入りやすい②同じ病気の人と出会う可能性が高い=情報交換かできる③食事療法をしている人の気持ちが分かる。
そんな気持ちから、最短で看護師になれる高校の看護科へ進学し無事に国家試験に合格して看護師を始めました。
看護師になって役に立っているのは①と③だけ。
地方の病院に同じ病気の人がいる訳がない💦
この病気は7万人に1人と言われてます😅
でも、意外にも看護師の仕事は好きです🌟

今後、私の幼い頃や今の治療について話していきたいと思います。
私が幼い時は治療法=食事療法でしたが、今は自己注射が出来ました。
といっても今年の6月から始まったばかり。
主治医曰く、日本で(治験以外に)初めて打ったのはskyだったみたいですが😅
私も今日3回目の注射を打ちに病院に行ってきます👋