【潰瘍性大腸炎】僕が1年間治験薬を投与して変わった変化

潰瘍性大腸炎の治験薬投与について話します

こんにちは、しょうたです。

僕は2020年1月から治験治療を行っています。

治験治療を行っていることをSNSで発信していると

「治験治療ってどんな流れでするんですか？」

「どれぐらいで効果が出ますか？」などDMで質問を頂く事が多くなりました。

僕がこの1年間でどのような治療をしていたのか？を書いていきます。

僕が行っている治験治療は治験薬（LY3074828）と偽薬（プラセボ）です。

治験薬（LY3074828）の効果を文章では難しいので下記に画像を貼り付けておきます。
↓

潰瘍性大腸炎の治験薬投与、1日の流れ

治験を開始する前に大腸の内視鏡検査を行います。

この時点では大腸に潰瘍がないと治験を受けることはできません。

僕の場合は潰瘍があったので、治験を受けることができました。

大腸内視鏡検査をしてから1週間後に治験薬の投与を開始しました。

治験薬は1ヶ月に1回投与をしています。（平日に月1回お仕事を休んで治験薬投与を行っています。）

1日の流れです。

来院11時頃
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検温、体重、身長、血圧、レポート記入（治験コーディネーターに体調の変化を伝える）
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採血（約10本ぐらい採取します）
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お昼（朝食は抜かないといけないので、この時間がめちゃ幸せです。）
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14時半から診察（1日の便回数や最近の体調の変化などを担当医師にお伝えします。ここで色々相談します。）
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診察が終わり次第、担当医師から治験薬投与のOKサインが出ます。
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診察が終了して30分から1時間後に治験薬の投与が開始されます。
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治験コーディネーターと看護師さんが2人ついて何度も治験薬の名称を読んで確認し投与開始（最初の投与方法は点滴で行いました）
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投与終了後、精算して薬をもらい帰宅（病院を出れるのが17:00頃）

こんな感じの流れになります。

上記ではレントゲン、心電図、検便などの検査は記載していません。

検査は何ヶ月かに1回行っている感じです。

また、治験用のスマホを渡していただき、毎日健康状態（1日のお手洗い回数や便の状態など）を記入し担当医師にデータとして送っています。

潰瘍性大腸炎の治験薬、1年間の流れ

治験薬の効果があった場合は続けることができるのか？

効果が無かった場合は中止になるのか？

その話しをしたいとおもいます。

治験開始3ヶ月間は治験薬と偽薬どちらか、わからないまま投与します（点滴で30分ほど）

治験薬100%は３分の2の確率で入ってます。

治験薬投与3ヶ月後に大腸内視鏡検査を行います。

効果がない場合は治験薬100%を3ヶ月間、点滴にて投与します。

効果があった場合は治験薬を点滴から治験薬100%で皮下注射へ変更します。

3ヶ月後にもう一度大腸内視鏡検査を行います。

効果があれば点滴をしていた人は治験薬100%で皮下注射へ、

皮下注射をしていた人はそのまま皮下注射で継続できます。

効果が無かった人はここで治験は終了します。

3ヶ月ごとに大腸内視鏡検査を受けていましたが、

次に大腸内視鏡検査を受けるのは6ヶ月後。

治験開始1年後です。

ここで効果があれば継続。

効果がなければ中止という流れです。

僕は治験開始して1年が経ったので2021年1月21日に大腸内視鏡検査をうけてきました。

潰瘍性大腸炎の僕の治験薬投与、1年間の流れ

ここからは僕の1年間を書いていきます。

2020年1月治験薬開始前の大腸内視鏡検査を開始
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治験投与開始（治験薬と偽薬どちらかを点滴にて投与）
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2020年4月治験薬の効果を確認するための大腸内視鏡検査（治験薬の効果が見られなかったため治験薬100%を点滴にて投与）
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2020年7月治験薬の効果を確認するための2回目の大腸内視鏡検査（効果が少しでていたため治験薬100%の皮下注射にて投与）
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2021年1月治験薬の効果を確認するための3回目の大腸内視鏡検査（1年前の大腸内視鏡検査では潰瘍だらけだった腸が小さい潰瘍2つのみ、治験薬の効果があったため継続）
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現在（2021年1月29日皮下注射にて投与済み）

潰瘍性大腸炎治験薬の料金について

潰瘍性大腸炎の治験薬を開始するのにいくらお金がかかるの？と思われる人もいます。

毎月1回の通院で診察代のみの数百円です。

そして、1回通院すると交通費として7,000円いただけます。

（治験によって違うので、担当医師か治験コーディネーターの人へ直接聞いてください。）

なので、治験を受けていなかった時に比べると生活的にもにもだいぶ楽になりました。

潰瘍性大腸炎治験薬の副作用について

副作用についてです。

この1年間治験薬を投与して僕自身副作用はでていません。

ですが、副作用はいつでてもおかしくないとおもってます。

それはどのような薬においてもそうだと思います。

なので副作用に関しては担当医師にしっかり聞いてください。

そして、少しでも副作用がでてきた場合は治験薬投与を中止してください。

潰瘍性大腸炎の治験では治験コーディネーターがついてくれる

治験薬投与を開始すると治験コーディネーターという人がついてくれます。

毎回の来院時に色々な治験の準備をして頂いたり、

来院日以外の日でもいつでも連絡がとれます。

大学病院となると担当医師と連絡がつきにくく、不安になります。

急に体調が悪くなった場合は受付に連絡して、

そこから何十分か待たされてやっと担当医師に繋がるなど、、

特に今の時期（コロナ）は忙しくて中々つながらないとおもいます。

そんな場合でも治験コーディネーターの人にはすぐに連絡がつくし、

担当医師にもすぐに伝えていただけます。

治験コーディネーターがついているのでとても安心して治験が受けられています。

潰瘍性大腸炎の治験を受けて僕自身どれぐらい効果があったか

僕自身、治験を受けてどれぐらい効果があったのか書かせていただきます。

2020年1月に治験を開始（この時はまだ1日のお手洗い回数が7〜10回、毎回下血で夜中は腹痛で寝れない状態でした。）

2020年7月頃から1日のお手洗い回数が5〜7回そのうち下血は2〜3回ほど。

夜は寝れるようになったが夜中に2、3回ほど腹痛で目が覚める（寝不足でした）

2020年10月頃から急激に体調がよくなりました。

1日のお手洗い回数が1〜3回で全く下血もでなくなり夜もぐっすり寝れています。（油物を食べた日の夜は1回、2回は起きますが、、）

今では潰瘍性大腸炎発症（2018年3月）してから飲んでいなかったアルコールも週1程度で飲んでいます。

ファストフードなどもたまに食べれてます。（食べすぎると下痢になりますが、、）

あの時、治験を始めてよかったなって心から思います。

2018年3月から仕事も入院をするごとに変わっていました。

ニートの時期もありました（体調がよくない日が続き外に出るのが怖かったので、、）

今では、仕事も続けられています。

今年の5月まで働く事ができれば1年が経ちます。

正直、潰瘍性大腸炎になってから1年も同じ職場で仕事ができるなんて思ってもいませんでした。

僕はこれからも潰瘍性大腸炎と共存して生きていきます

僕はこれからも潰瘍性大腸炎と共存して生きていきます。

僕は色々な治療をしてきました。

ですが、効果が見られず医師から「大腸全摘しかない」と言われました。

手術前に大量の検査を毎日うけていました。

そんな時、彼女が「セカンドオピニオン受けよ」って言ってくれて、

僕の頭の中にセカンドオピニオンという言葉が残りました。

どこの病院でセカンドオピニオンを受ければいいのかわからなかったため、

SNSで「潰瘍性大腸炎治療でおすすめの病院を教えてください」と投稿したら、100件近くの連絡を頂きました。

とても驚きました。SNSの凄さを改めて思いました。

そのなかで多く名前があがっていた病院へセカンドオピニオンを受けにいきました。

そして医師から治験をしてみないか？と言われました。

僕はもうあとがないので、即決。

一回大腸全摘を告げられているからこそできた行動だとおもってます。

僕はこれからも潰瘍性大腸炎と共存して生きていきます。

セカンドオピニオンを決意した経緯は下記の記事をご覧ください。

↓

潰瘍性大腸炎治験患者の僕から最後に

この記事は僕個人の実体験をもとに記載しています。

どの薬でも人によって合う合わないがあると思います。

治験薬を投与したからと絶対に症状が良くなるとは限りませんのでご理解のほどよろしくおねがいします。

※現在（2021年2月7日）僕が受けている治験に参加する事はできないらしいです。

治験はたくさんあるらしいので、自分に合った治療方法を医師と相談してください。

今でも潰瘍性大腸炎の症状で悩まれている方はたくさんいます。

潰瘍性大腸炎の相談をたくさんいただきます。

きっと自分にあった薬がみつかります。とは言えないのですが、

少し昔に比べると潰瘍性大腸炎の薬はたくさんあるのかなと思います。

担当医師のことを信じてすすめられた治療をしてみるのもいいのかなと思います。

ここまで読んで頂きありがとうございます。

引き続きどうぞ宜しくお願い致します。

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