【潰瘍性大腸炎】僕は自分の体で食事の実験しています

潰瘍性大腸炎患者の僕がクローン病患者さんの質問に答えてみたよ

みなさん、おはようございます、こんにちは、こんばんは、潰瘍性大腸炎患者のしょうたです。

今日はInstagramで質問があった内容について僕の想っていることを書きました！

・質問
〈私はクローン病になってからアルコールや油物をやめています。

しょうたさんの投稿を見ていると最近アルコールも飲んでいて旅行にも行けていて羨ましいです。

私もいつかしょうたさんのよう食生活ができるのでしょうか？〉

・回答
〈質問ありがとうございます。

僕もアルコールを飲んだり、油物食べたりするのはとても怖かったです。

今でも油物をたべて下痢になったり、関節痛が出てきたりすることもあります。

でもずっと食べれないのはストレスが溜まるので、自分の体で実験しています。（笑）

「1日だけなら唐揚げ食べても平気だった。でも、2日連続で食べたら下痢になったし、お手洗い回数が増えた」とか。

増えた時は1種間ぐらいおかゆに変更し、魚中心の食事にします。

お手洗い回数や関節痛が治ったら、また実験します。

なので、自分の体と相談しながらたべてもいいもの、食べたら行けないものを分けるのはいいのかなと思っています。〉

潰瘍性大腸炎を発症してから過去に1度だけ寛解を経験

僕は2018年3月に潰瘍性大腸炎を発症して今までに5回の入退院をくりかえしています。

その間で寛解（症状が落ち着いていた）していたのが、1回目の退院した時でした。

その時は1日のお手洗い回数1〜2回で下血もでていませんでした。

夜もぐっすり寝れていました。

外出した時はもお手洗いを気にしなくても大丈夫でした。

ですが、調子に乗って油物、刺激物、甘いもの爆食いして、

退院から1週間後には下血が出て、便も毎回下痢で、、

1日のお手洗い回数も5〜7回。

潰瘍性大腸炎発症してから引きこもりになりました

彼女とのデートで横浜の中華街や浅草で食べ歩きをしていました。

この時は少し食べるだけでお腹に違和感が出てくるぐらい症状は悪化。

中華街で少し食べたら違和感があり、お手洗いの近くで休憩。

何度もその繰り返し。帰りの電車でも何度か下車。間に合わないかと思ったことが何度もありました。

潰瘍性大腸炎になる前はとても楽しかったデートも、

症状が悪化しているとお手洗いにばかり気になって全然楽しめませんでした。

彼女は僕の病気を知っていたので、少しでも僕の行動に異変があると

「大丈夫？」「お手洗いどこかな？」「場所探すからもう少しまって」って言って気にかけてくれます。

すごくうれしかったですが、とても悪い気持ちになりました。

僕がこんな病気じゃなかったら彼女も気にせず楽しめるのに、、って。

何度思ったかとか、、。

外出中に何度も何度もお手洗いに行くようになり、外出するのが精神的にとても疲れて引きこもりになりました。

彼女の涙を見て嬉しかった

2020年1月から治験薬を投与して夏頃には症状が安定してきました。

1日のお手洗い回数も1〜3回程度、下血も出ないですし、便も形があります。

夜も腹痛で起きなくなりましたし、食べてもお腹への違和感がなくなりました。

2020年11月石垣島へ旅行に行きました。

1日目沖縄空港について夜も遅かったので、居酒屋に行き、

よなよなエールとゴーヤチャンプル、刺身の盛り合わせを食べていました。

そしたら、向かい側に座っている彼女の目から涙が流れていました。

「大丈夫？」って言うと

「ごめん、、、症状が出てから外出するのも怖いって言ってた、

しょうたと、とこうやって遠いところまで飛行機乗って

旅行に来れるとは思ってなかったし、

目の前でしょうたが幸せそうにビール飲んでるの見てうれしくて」と言ってくれました。

その言葉を聞いて嬉しかったしあらためて彼女の大事さを感じました。

彼女には「来年もコロナが落ち着いていたら石垣島いこうね」って約束しました。

【潰瘍性大腸炎】大腸全摘からここまで回復できたことをもっと発信したて勇気を与えたい

僕は潰瘍性大腸炎を発症して2回カテーテルを通して絶食を何度も経験しています。

それに医師から「もうこれ以上治療方法はありません、大腸全摘をするしかありません」と言われました。

今でも明細に覚えています。

ですが、今こうやって大腸の症状も落ち着いて、外出もできますし、

アルコールも3年半ぶりぐらいに飲めるようになりました。

焼肉屋にも行きますしハンバーガー（マクドナルド）にも行きます。

僕は潰瘍性大腸炎を発症して症状悪化が2020年8月ごろまでおちつきませんでした。

1日のお手洗い回数は7回〜10回ほど、体はずっとだるいし、夜は腹痛で3回ほど起きてしまい寝不足で、、内服も1日20個ほど飲んでいたし、、

僕の体大丈夫かなってめちゃおもってました。

そんな僕でも今、症状を落ち着いています。

同じ病気の人で「色々な薬をつかって効果が見られません。もう人生につかれました。もう限界です」とメッセージを頂いたことがあります。

その他にも内容が似ているメッセージを何通かいただきました。

潰瘍性大腸炎を発症して将来不安に想っている方がたくさんいることを知りました。

僕は自分の体験談を書いて同じ病気の人に少しでも勇気を与えることができたら嬉しいです。

ここまで読んで頂きありがとうございます。

引き続きどうぞ宜しくお願い致します。

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