難病を患うということの大変さ

今日、ニュースを見ていて、大きな衝撃を受けたことがあった．安倍首相が辞任を表明したことである．思想がどうこうとか、そういうのはさておき、難病を患いながらもおよそ7年間、日本のために一国のトップとして、働いた安倍首相にはお疲れ様でした、と言いたい．

難病を患うこと

国指定の難病は沢山ある．安倍首相が高校生の時から患っている、潰瘍性大腸炎も然り．私は1年半前に、原因不明の熱や身体の痛み、唾液・涙などの体液の減少などの症状に悩まされて、医者を渡り歩いた後に、膠原病と診断された．

難病を患う、と言っても、難病を患ってない人から見れば、普段は健康そうじゃん、本当に難病なの？と思うかもしれない．でも、国指定の難病というのは、原因がわからない・治療法が確立されてない・完治するっていうのがわからない、というものなのだ．

寛解と言って、症状が落ち着いて良くなることはある．しかし、完治ではないのだ．ストレス等によって身体の調子が悪くなると、また悪化してしまう．風邪などと違い、薬を処方されて服用すれば、休んでおけば完全に治るようなものではない．

加えて、合併症になるリスクも高い．私の場合は、お酒を飲まなくともタバコを吸わなくとも、肝臓の数値や肺の数値が悪くなることがある．間質性肺炎という難病になるリスクも高い．(これは普通の肺炎と違い、ゆっくりと肺が石化していって、肺の機能が悪くなっていく病気だ．ステロイドなどの薬で治療はするが、あくまでも病気の進行をゆっくりさせるだけで、治るというわけではない．)

普通の生活を送るということ

それだけでも時には辛くて、難しい．毎日通勤電車に乗って会社に行って仕事する．そういうことが普通の人からすれば当たり前、と思っているかもしれないが、私には辛くてできないこともある．

だからこそ、毎日が奇跡で溢れてる．きちんと朝起きて、定時までに会社に行って、仕事をする．その繰り返し．それができることって本当に幸せなんだ、と思う．

難病を患う人でも普通に生きていける社会になってほしい

そう思うからこそ、安倍首相が7年半、国のトップとして、時には批判されながら、体調が辛くてまともに職務ができないこともありながらも、職務に遂行していた、ということは、難病を患っている人からすれば希望だった．

批判する人は多いかもしれないが、そうだとしても難病を抱えて仕事をするのは大変だ．日本が今後どうなっていくかは分からないが、難病を患っている人でも、普通に生きていける社会にどんどんなっていってほしいと思った．

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