大腸全摘後の後遺症

昨日は月に一度の病院でした。
私は潰瘍性大腸炎という難病を患っており、定期的に通院が必要です。

私は大腸を全摘しているのですが、小腸と直腸を繋いだ繋ぎ目が狭窄を起こしてしまっていて…幸運にも指が届く箇所なので、毎月先生に指で拡張（ブジ）してもらっているんです。
そうしないと物理的に穴が塞がって、排便ができなくなってしまうんです。

一ヶ月経つとだんだん排便が難しくなり。
漏れそうなのに、物理的に出ないので、強烈な便意に外出もままならなくなる。
物理的に出ないのならトイレに入る必要は無いと思いますよね？
でもひょんなことで便を漏らしてしまう可能性もあり。
なので外出するときは胃腸が動かないように、食事はしません。

トイレに入って出れば良いんですけどね。
便意との戦い。
とても困難な毎日です。

正直、毎月とても惨めな気持ちになります。
肛門に指を突っ込まれてぐりぐりと拡張され、痛みに耐え…。
そうしないと排便できないなんて、誰にも恥ずかしくて言えないですしね。
めちゃめちゃ情けなく惨めで泣きたくなります。
同じ難病でも人に言える症状なら良かったなあと思います。
トイレ事情は恥ずかしい。
人間の尊厳に関わることなので、なかなか言えません。

潰瘍性大腸炎で大腸全摘になるほど悪化する人は少数派なので、この悩みを分かち合える人もおらず。
孤独感も半端ないです。
人と会食することも基本的には出来ないので、人間関係もなかなか広げられないです。

もしこれを読んでいる人の中に、大腸全摘したばかりの方がいたら、予防的拡張をしっかり頑張ってください！
それだけでも大分狭窄は食い止められます。
私はしっかり拡張してくれる先生から、ある意味優しい先生に代わった途端に狭窄が進行してしまったので。

狭窄部分をバルーンで拡張する方法もあり。
それでQOLが向上すればなあと考えて。
手術をしてくれた先生に相談したところ
「手術にはリスクが伴うから絶対にしない。
組織が脆くなっているところが裂ける可能性もあり。
そうなった場合、もう再建はできないので永久に人工肛門になる。
あなたは障害者になる覚悟はあるのか？
そういうリスクがある以上できない。
本当に腸閉塞を起こす以外はできない。
指が届くのだから、毎月頑張ろう。」
と言われた。

主治医にも確認したところ
「危ないから絶対やりません！」
と言われてしまった。

希望が絶たれたような気持ちで。
しばらく落ち込んでしまった。

それはそうなのだけど
QOLを向上させたい切実な思いがあり。
健康であればもっと色々なことができたのにと、悔しくて。

でも今は、前向きに頑張ってます。
持っているもので人生は勝負するしかありませんから。

こんな体でも教育実習に行き教員免許を取得しました。
今は社会福祉士の資格を取ろうとしています。
来年そちらの実習に行きます。
たぶん一日一食で一ヶ月頑張るつもりです。

直向きに頑張っていれば、いつか道が開けるんじゃないかって信じて。

私は１５歳で発症したのですが、ほとんどサポートが受けられなかったので。
私のような困難を抱える子どもたちのサポートをしていけたらなって夢があるんです。
この夢が実現しますように！！

やはり病院へ行った次の日は少し落ち込んでしまいます。

こんな状態でも、潰瘍性大腸炎の病状自体は安定しているので、特定疾患からも外れてしまって…一切公費の補助も出ません。
薬代もかかり。

真面目に生きてきたのに…
遊んだわけでもなく、こんな惨めな思いをして、それなのにお金まで払って…。
悲しく辛くなります。
情けなくなります。
家計を圧迫してしまうことに申し訳なさもあり。（夫は気にしていませんが）

少し弱気です。反省。
明日からまた頑張っていこうと思います。

思ったままに書き、まとまりのない記事になりました。
こんなのを読んでくれた人、ありがとうございます。